Wiesz, gdybym miała możliwość wypowiedzieć trzy życzenia, jedno z nich poświęciłabym na to, żeby ta świeca nigdy się nie zapaliła. Dzieje się tak dlatego, że świeca znajduje się w hospicjum dziecięcym i zapala się, gdy dusza jednego z dzieci wznosi się do nieba...
Wiele w życiu widziałem, byłem nawet na terenach objętych działaniami wojennymi, ale wierzcie mi, hospicjum dziecięce jest bardzo złożony temat za moje zrozumienie i postrzeganie. Przecież są tam dzieci chore na nieuleczalne choroby. Szczerze mówiąc, długo zbierałam myśli, żeby napisać post.
Petersburg Hospicjum dziecięce powstała w 2003 roku z inicjatywy człowieka z bardzo życzliwy- Arcykapłan Aleksander Tkachenko (na zdjęciu).
Warto podkreślić, że ogólnie praca w hospicjum jest niesamowita pomocni ludzie, którzy wierzą, że „jeśli nie możesz dodać dni do życia, musisz dodać dni do życia”. Praca jest bardzo trudna, nie każdy jest w stanie ulżyć cierpieniom dzieci i wesprzeć je moralnie i fizycznie.
Jest to pierwsza placówka opieki paliatywnej dla dzieci w Rosji. Co roku pomoc specjalistów hospicjum otrzymuje około 400 dzieci. Doświadczenie organizacyjne, podejścia metodologiczne i praktyczne osiągnięcia są od dawna wykorzystywane do rozwijania systemu opieki paliatywnej w innych regionach Rosji.
W hospicjum dziecięcym większość choroby to choroby ośrodkowego układu nerwowego system nerwowy i zaburzenia genetyczne, onkologia - nie więcej niż 10-20%. Swoją drogą, to tutaj kluczowa różnica hospicjów dziecięcych od dorosłych, gdzie głównym profilem jest choroba nowotworowa.
To specyfika chorób decyduje o tym, że dzieci mogą w wystarczającym stopniu przebywać lub być obserwowane w hospicjum dziecięcym. długi czas w przeciwieństwie do dorosłych, których czas w hospicjum jest bardzo ograniczony. I w przeciwieństwie do hospicjów dla dorosłych, w hospicjum dziecko rośnie, rozwija się i należy zapewnić mu możliwości uczenia się i rozwoju.
W hospicjum dziecięcym zadałam pytanie, jaki procent dzieci zostaje wyleczony? Otrzymano smutną odpowiedź - 0%. Przecież dzieci, których medycyna nie jest w stanie wyleczyć, kierowane są do opieki paliatywnej. Jeśli dziecko wyzdrowieje, oznacza to, że na etapie diagnozy i podejmowania decyzji przez komisję lekarską doszło do błędu medycznego...
Fenomen hospicjum może polegać na czymś innym: na przykład lekarze dają dziecku nie więcej niż 2 tygodnie życia, a on żyje miesiąc lub dwa. Takie przypadki się zdarzały i to wielokrotnie. Ogólnie rzecz biorąc, w hospicjum starają się widzieć cud nie w tym, że dziecko zostaje wyleczone, ale w każdym jego dniu, w którym żyje. Nie jest to łatwe, ale bez tej filozofii nie byłoby hospicjum.
Hospicjum zapewnia także pomoc duchową dzieciom. Warto dodać, że Hospicjum Dziecięce w Petersburgu powstało z inicjatywy Kościoła i przy wsparciu państwa.
Rosyjski Sobór Już na pierwszym etapie całe swoje doświadczenie i filozofię zainwestowała w stworzenie systemu pomocy ciężko chorym dzieciom. Ale w dalsze osoby różnych wyznań (filantropi, specjaliści, eksperci) pracowali nad tym, aby instytucja mogła skutecznie istnieć i profesjonalnie świadczyć pomoc.
Następnie wszelkie programy rozwojowe, wszystkie nowe projekty hospicyjne (np. interakcja międzywyznaniowa, czyli angażowanie przedstawicieli wyznań w pomoc dzieciom, rozwój pomocy duchowej jako profesjonalne usługi w ramach opieki paliatywnej) – to wszystko efekt grantów prezydenckich, które zdobył zespół hospicyjny.
Warto mieć świadomość, że wysokiej jakości opieka paliatywna nad dziećmi nie jest możliwa bez połączenia, z jednej strony, funduszy rządowych i programów charytatywnych, a z drugiej – wysiłków i zaangażowania wszystkich instytucje publiczne i struktury. Dlatego z radością przyjmuję konsolidację wszystkich dobre siły społeczeństwa, aby pomóc tym, którzy tego potrzebują.
Hospicjum zbiera obecnie pieniądze na zakup dwóch respiratorów. To urządzenia, które pozwalają dzieciom nie przebywać na oddziale intensywnej terapii, ale przebywać z rodzicami w domu lub hospicjum. Jeśli chcesz wesprzeć, kontakty znajdziesz pod adresem
Temat pomocy dzieciom nieuleczalnie chorym jest bardzo trudny emocjonalnie. W trudna sytuacja Ważne jest, aby dowiedzieć się na czas, gdzie mogą pomóc w leczeniu paliatywnym, czym jest hospicjum dziecięce i po co się tam udać, aby uzyskać wsparcie.
Niestety, czasami nawet lekarze prowadzący tego nie mają pełna informacja, w takim przypadku łatwiej jest zadzwonić bezpośrednio do fundacji charytatywnych i samych hospicjów regionalnych lub stołecznych, które mogą doradzić w sprawie dostępności wsparcia paliatywnego w regionach.
Organizacja opieki paliatywnej
Czym jest hospicjum dziecięce: jest to instytucja zapewniająca wsparcie, uśmierzanie bólu i leczenie paliatywne nieletnich, których choroba uznawana jest za nieuleczalną i wymaga codziennych interwencji medycznych. Organizacje te zatrudniają lekarzy, psychologów, nauczycieli, pracowników socjalnych i wolontariuszy. Na terenie takich instytucji znajdują się:
- salony
- sale do ćwiczeń
- sale eventowe
- sale do gier edukacyjnych.
Oprócz łagodzenia bólu, terapii objawowej i niezbędnych zabiegów medycznych, dzieci angażuje się, bawi i uczy, dzięki czemu choć na chwilę mogą zapomnieć o ciężkiej chorobie.
Hospicjum dziecięce zapewnia opiekę w dwóch formach: ambulatoryjnej i stacjonarnej. Forma ambulatoryjna oznacza, że dziecko mieszka w domu i jest odwiedzane przez lekarza, pielęgniarkę, pracownika socjalnego, nauczyciela i psychologa. Pomagają w przepisywaniu leków, opiece i organizacji edukacji dziecka. Forma szpitalna ma miejsce wtedy, gdy dziecko mieszka na terenie hospicjum. Zarówno z rodzicem, jak i bez, ale z możliwością całodobowej wizyty pacjenta.
Od kiedy Hospicjum Dziecięce istnieje fundusze publiczne oraz środków pochodzących z darowizn prywatnych, liczba łóżek szpitalnych jest ograniczona. Według statystyk organizacji non-profit na jedno łóżko w placówce opieki paliatywnej dla dzieci.
Gdzie są hospicja?
W wielu miastach Rosji znajdują się oddziały opieki paliatywnej dla dzieci. Tworzone są zazwyczaj na bazie szpitala dziecięcego i zapewniają opiekę ambulatoryjną. Sytuacja w szpitalach jest bardziej napięta. Dziecięce szpitale paliatywne są dostępne tylko w główne miasta oraz niektóre ośrodki regionalne:
- Moskwa
- Sankt Petersburg
- Obnińsk
- Iżewsk
- Kazań
- Saratów
- Krasnodar
Aby dowiedzieć się, gdzie znajduje się najbliższe hospicjum dziecięce, należy zwrócić się o informację do szpitala, w którym pacjent się leczy, lub do organizacji non-profit świadczącej opiekę paliatywną. Największe to fundacje „Wiera”, „Dom z latarnią morską” i opieka paliatywna dla dzieci klasztoru Marfo-Mariinsky.
Jak hospicjum pomaga?
Czym jest hospicjum dziecięce z punktu widzenia udzielanej pomocy: opieka paliatywna ma na celu złagodzenie stresu psychicznego i poczucia izolacji od rodziny pacjenta oraz umożliwienie dziecku przeżycia pozostałego czasu możliwie bogato i bez bólu. Doraźną opiekę paliatywną zapewnia zespół, którego skład i funkcje opisano poniżej.
| Pracownicy | Zapewniona pomoc |
| Lekarz | Tworzy schemat leczenia łagodzący ból, ataki, drgawki i inne objawy |
| Pielęgniarka | Wykonuje: leczenie stomii i uszkodzonych tkanek, zakładanie sond, iniekcje dożylne.Uczy bliskich opieki nad pacjentem |
| Pracownik socjalny | Pomaga w ubieganiu się o świadczenia i zasiłki, w uzyskaniu leków |
| Psycholog | Pomaga dziecku i rodzinie uniknąć poczucia izolacji i zmniejszyć stres |
| Zagraj w terapeutę | Prowadzi z dzieckiem edukację rozwojową |
Opieka paliatywna w szpitalu jest pełniejsza, gdyż pensjonariusze hospicjów dziecięcych mają do dyspozycji specjalistyczny sprzęt medyczny, którego nie ma w opiece domowej.
Należy zauważyć, że instytucje opieki paliatywnej, oprócz opieka medyczna dziecko, mają bardzo znaczące wsparcie psychologiczne rodzice pacjenta. Takie organizacje non-profit to całe społeczności ludzi z podobnymi problemami i specjalistami gotowymi im pomóc. Komunikacja z psychologami i innymi rodzicami pomaga bliskim chorego dziecka zrozumieć, że nie są w izolacji, że są ludzie gotowi dzielić swój krzyż i udzielić wszelkiej możliwej pomocy.
Kto może liczyć na wsparcie
Hospicjum dla Dzieci przyjmuje dzieci nieuleczalnie chore, wymagające opieki lekarskiej, leczenia objawowego i uśmierzania bólu.
Zazwyczaj są to dzieci z następującymi chorobami:
- w śpiączce;
- posiadanie kilku stomii: zastawek, tracheostomii i gastrostomii;
- niezdolny do samodzielnego oddychania;
- cierpiący na ciężkie choroby genetyczne i ogólnoustrojowe;
- pacjenci z nowotworem w stadium 4;
- pacjentów z ciężkimi postaciami dystrofii mięśniowej.
Ważny! Pomimo istnienia wykazów chorób, hospicja dziecięce podchodzą do każdego małego pacjenta indywidualnie. Jeśli choroba nie mieści się w standardach hospicjum lub jedna instytucja odmawia pomocy, należy skontaktować się ze wszystkimi dostępnymi organizacjami.
Jak zarejestrować
Aby uzyskać pomoc organizacja non-profitświadczący opiekę paliatywną musi się zarejestrować. Każde hospicjum dziecięce ma swoje własne wymagania dotyczące dokumentów, ale istnieje wstępna lista, która jest niezbędna przy składaniu wniosku do dowolnej organizacji.
Najważniejszym dokumentem jest decyzja komisji lekarskiej o umieszczeniu dziecka w hospicjum. Jest to regulowane. Z postanowienia wynika, że skierowanie do hospicjum wydaje komisja lekarska przy szpitalu, w którym dziecko się leczy. Komisja powinna obejmować główny lekarz szpitala, ordynatora oddziału, na którym leczy się mały pacjent, i jego lekarza prowadzącego. Oryginał skierowania pozostaje w szpitalu, natomiast kopia przekazywana jest bliskim pacjenta. Oprócz kierunku potrzebujesz także:
- wyciąg z karty ambulatoryjnej lub wypis ze szpitala;
- akt urodzenia pacjenta
- świadectwo szczepienia
- Jeśli dziecku w szpitalu towarzyszy osoba dorosła, potrzebny jest jego paszport i fluorografia
Trzeba przyznać, że dostanie się do szpitala hospicyjnego nie jest łatwym zadaniem. Liczba nieuleczalnie chorych dzieci jest zbyt duża, a możliwości fundacji charytatywnych zbyt ograniczone. A wielu rodziców nie jest gotowych podjąć tego kroku ze względu na ukształtowane w nich zasady moralne.
Koniecznie należy jednak skontaktować się z takimi organizacjami, gdyż mogą one zapewnić nieocenioną pomoc w uzyskaniu niezbędnych leków przeciwbólowych i godnej pomocy medycznej w domu.
Wideo
Zebrano: 1 267 283 RUB Potrzebne: 5 515 593 RUB.
Hospicjum dziecięce
18 lutego 2019 r
8730
1138
Chcemy, aby pomaganie innym ludziom wydawało się naturalne, zwyczajne i normalne.
Aby dzieci z nieuleczalnymi i rzadkimi chorobami miały takie same prawa jak wszystkie zwykłe dzieci, aby zamiast kresek na ich kartach znalazło się coś, co ułatwi życie dziecku i jego rodzinie. Aby nie byli „niewidzialni” dla społeczeństwa. Żeby ludzie w końcu przestali zestawiać „nas” i „oni”.
Codziennie widzimy matki i ojców, młodych i mniej młodych, a czasem bardzo młodych, tych, którym udało się wyrosnąć udaną karierę, i tych, którzy właśnie ukończyli studia, a nawet tych, którzy niedawno podjęli decyzję dorosłe życie i wciąż nie miałem czasu, aby zrozumieć i poczuć to życie. Radośni i zmęczeni, i bardzo zmęczeni, ci, którzy mają nadzieję i ci, którzy już się poddali. Tych wspieranych i tych pozostawionych samym sobie, a których życie toczy się teraz w życiu jednego jedynego dziecka – najważniejszej osoby.
I żadnemu z rodziców nie przyszło do głowy, że coś takiego może mu się przytrafić.
Ważne jest, aby pisać, mówić i zmieniać podejście społeczeństwa do tych, którzy potrzebują i potrzebują pomocy, mimo że nie będą już mogli wrócić do zdrowia. I nie odpowiadać na stale zadawane pytania o to, jakie są ich szanse. Ich szansa na życie teraz, w tej chwili, bez odczuwania bólu i niedogodności. Możliwość opuszczenia domu na wygodnym wózku inwalidzkim, z kompaktowym i lekkim aspiratorem oraz wentylacją zapasową.
Dziś jest ich 50 – dzieci nieuleczalnie chore, których nie można odkładać na jutro. Ale rozstanie jest fizycznie niemożliwe, w ciągu dnia nie ma wystarczająco dużo czasu, nie ma wystarczających zasobów.
Hospicjum dziecięce nie powinno być przedmiotem zainteresowania kilku osób. Każdy może wziąć w tym udział na miarę swoich możliwości.
Wszyscy możemy zrobić to, co możliwe, a czasem niemożliwe, aby hospicyjne dzieci mogły wieść jak najbardziej zwyczajne życie, choćby dlatego, że spośród kilkudziesięciu tylko nieliczne znajdą się w kategorii dorosłych.
A wszystko to dotyczy miłości człowieka do drugiej osoby, troski. Hospicjum dziecięce w przeważającej mierze opiera się na miłości.
Każda przesłana kwota pomoże nam dalej pracować i pomagać dzieciom. Zawsze możesz zapisać się na abonament miesięczny, a kwota ta będzie pobierana z Twojej karty co miesiąc, dopóki nie zdecydujesz się z niej zrezygnować.
100 rubli - cena filiżanki kawy i jednocześnie możliwość zakupu niezbędny sprzęt do oddychania, a kiedy uczestniczy w tym wiele osób, staje się to szansą na życie.
O Hospicjum Dziecięcym
Niektórych chorób nie da się wyleczyć. Ale to nie znaczy, że nie możesz z nimi mieszkać. Fundacja Roizmana wspiera oddział wizytujący pomoc doradcza dla dzieci chorych paliatywnie w regionalnym dziecięcym szpitalu klinicznym nr 1 – przyszłym hospicjum dziecięcym w Jekaterynburgu, aby nieuleczalnie chore dzieci mogły otrzymać wszystko, czego potrzebują do życia pełnego radosnych i przyjemnych chwil.
Kim są te dzieci
Większość naszych klientów to dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi, które nie są jeszcze uleczalne. Wielu z nich urodziło się zdrowych i przeżyło kilka szczęśliwych miesięcy lub lat życia, aż nagle zachorowało. Teraz ich życie zależy od leków, specjalnych mieszanin, urządzeń i sprzętu medycznego. Wiele z nich nie jest tutaj sprzedawanych.
Obserwowane dzieci to nieuleczalnie chorzy chłopcy i dziewczęta. Wielu z nich rozumie i zdaje sobie sprawę z tego, co ich spotkało
Dlaczego warto im pomóc?
Dla dorosłych z poważnymi chorobami w Jekaterynburgu jest specjalna instytucja– państwowe hospicjum. Ale w Jekaterynburgu nie ma jeszcze hospicjum dziecięcego. Dzieci, które nie mają szans na wyzdrowienie, przebywają w domu lub na oddziałach intensywnej terapii. Potrzebują nie tylko miłości i opieki, ale także stałego, kosztownego leczenia objawowego. Przy odpowiedniej opiece wiele z nich będzie mogło żyć bez bólu, cieszyć się dzieciństwem i otaczającym je światem.
Środki budżetowe nie są przeznaczane na sprzęt medyczny, sprzęt rehabilitacyjny i leki niezbędne dla tych dzieci. Cały ciężar opieki nad chorym dzieckiem spada na barki jego rodziny. Kiedy jednak nawet pełna i nie potrzebująca rodzina codziennie walczy o życie dziecka, wówczas środki i możliwości stają się znacznie mniejsze.
Razem z Państwem pomożemy dzieciom i ich rodzinom w zakupie sprzętu medycznego użytek domowy, produkty pielęgnacyjne i rehabilitacyjne. Możemy sprawić, że ich życie będzie wygodne, bezbolesne i odrobinę szczęśliwsze.
Jak Fundacja pomaga dzieciom
Fundacja stara się wykorzystywać każdą okazję, aby wesprzeć rodzinę i dziecko.
Przede wszystkim zbieramy pieniądze na zakup wyrobów i sprzętu medycznego, środków i środków pielęgnacyjnych, specjalnych mieszanek i leków, poszukujemy wolontariuszy, którzy przywiozą niezbędne wyroby medyczne z innych miast i krajów oraz pomagamy w umówieniu się na wizytę u specjalistów.
Inny ważny kierunek- organizujemy wczasy i imprezy rozrywkowe dla chorych dzieci i ich rodzin. Bo nawet najbardziej przerażająca diagnoza nie oznacza, że należy pozbawić dziecko dzieciństwa. Wspólnie z wolontariuszami staramy się spełniać małe, ale ważne marzenia dzieci: na przykład o nowej interaktywnej zabawce lub spotkaniu z zabawnymi klaunami, o wygodnym wózku inwalidzkim lub aspiratorze w postaci zabawnego zwierzaka, czy o przyjacielu, z którym można rozmawiać i bawić się.
Dzieci nieuleczalnie chore mają takie same prawa jak zdrowe i ważne jest, aby wspierać nie tylko chore dziecko, ale także całą jego rodzinę. Dlatego organizujemy wydarzenia dla ich braci i sióstr, pomagamy im się odwrócić i odciążamy trochę rodziców. Ważne jest, aby zrobić wszystko, aby te dzieci czuły się szczęśliwe i aby matki i ojcowie to zrozumieli Ciężki czas nie pozostali bez pomocy. Dzieci nie powinny umierać samotnie, na oddziale intensywnej terapii, ale powinny być w rodzinie, z tymi, którzy trzymają ich za ręce i kochają je bez względu na wszystko.
Jak możesz pomóc dzieciom
Wiemy na pewno, że każdy, gdziekolwiek na świecie, może razem z nami pomóc ludziom. Jeśli masz czas wolny, po prostu napisz, a my ustalimy dokładnie, jak możesz pomóc.
Przede wszystkim zbieramy pieniądze na zakup drogich wyrobów medycznych, leków, materiałów eksploatacyjnych i specjalnych preparatów dla dzieci. Każda kwota przybliża nas i naszych beneficjentów do zapewnienia dzieciom życia bez bólu i czasu na cieszenie się dzieciństwem i otaczającym je światem. W rozdziale " Pilna pomoc„Wszystkie informacje umieszczamy na temat dzieci.
Równie ważna jest pomoc wolontariuszy, dla których zawsze jest praca. Najczęściej potrzebujemy pomocy przy organizacji wydarzeń, robieniu zdjęć, przewożeniu dzieci, przewożeniu samochodem ważnych rzeczy czy dokumentów, znalezieniu specjalistów w danej dziedzinie, komunikacji z dziećmi. Obecnie poszukujemy osób, które mają trochę wolnego czasu i są chętne do regularnej pracy z dziećmi oraz przyjazdów do rodzin.
Szczególnie ważna jest dla nas współpraca z ludźmi mieszkającymi w Moskwie i za granicą, którzy są gotowi pomóc w logistyce, którzy są gotowi zabrać ze sobą w bagażu i przywieźć to, czego potrzebują dla swoich dzieci. Kto jest gotowy pomóc w zakupie niezbędnych wyrobów i mieszanin medycznych. Wiele z tych urządzeń nie jest sprzedawanych w naszym kraju, a wiele z nich jest znacznie tańszych za granicą. Aby dziecko otrzymało niezbędną pomoc musisz znaleźć miejsce, w którym możesz kupić sprzęt, materiały eksploatacyjne lub środki medyczne, zakupić je i zorganizować dostawę do Rosji. Pomoc jest potrzebna na każdym etapie.
ZDJĘCIE Obrazy Getty’ego
Pomocą objęto 452 dzieci. Wydaliśmy ponad 200 milionów rubli (127 milionów dla Hospicjum dla Dzieci i 73 miliony dla Fundacji Vera i Was osobiście, bezpośrednio rodzinom). Hospicjum pomagało 300 wolontariuszy. Personel Hospicjum odbył 11 522 wizyt u dzieci. Straciliśmy 100 dzieci.
Sasha pływała zimą w morzu. Gratulacje Seryozha z okazji urodzin złożył koszykarz amerykańskiej drużyny NBA „Cleveland Cavaliers” Timofey Mozgov. W kinie Pioneer odbyła się wystawa obrazów Tanyi Kolyvanovej. W środku wiosny do Dany i Maxima przybył Święty Mikołaj. Sonya śpiewała razem z Julią Savichevą. A Masza gościła swoją ulubioną piosenkarkę YazheVika. Serezha udał się do bazy CSKA i rozmawiał o piłce nożnej z Igorem Akinfiejewem. Lisa odwiedziła STS na planie serialu „Woronin”. Skander jechał trolejbusem. W Masterslavlu odbyła się wystawa fotografii Sashenki Glagolevy. Fedya Raspopov przeprowadził się do życia sierociniec do rodziny z nową mamą Tanyą!
Avangard Bank wydał kartę charytatywną z logo Hospicjum dla Dzieci. Dostarczono nam dwie karetki. W maju ponad 100 osób zgromadziło się na Dniu Pamięci o dzieciach, które zmarły pod opieką hospicjum.
Latem:
- pojechał na obóz wiejski
- pojechał na żeglarstwo
- popłynął statkiem
- poszedł do straży pożarnej
- spacerowałem po Parku Gorkiego
- poszłam do kina i kawiarni
1 września tysiące uczniów wsparło dzieci Hospicjum Dziecięcego, zebrało 8 milionów rubli i wysłało wiele wideopozdrowień, pocztówek i listów z wyrazami wsparcia dla dzieci, które z powodu choroby nie mogą chodzić do szkoły.
Jesienią gościł klub golfowy Nakhabino obóz międzynarodowy Hospicjum dziecięce dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni, w którym uczestniczył zespół specjalistów z Włoch.
Co miesiąc zbieraliśmy się także:
- w klubach ludowych
- w liturgii dziecięcej
- w basenie
- w klubach rodzeństwa
- w klubach rodzicielskich dla matek
- w grupach psychoterapeutycznych dla rodziców zmarłych dzieci.
W 2016 roku Hospicjum Dziecięce będzie potrzebować 250 milionów rubli. Dziś w Hospicjum dla Dzieci zarejestrowanych jest już 400 rodzin, które czekają na pomoc, a my jesteśmy za nie odpowiedzialni.
Do pracy w Hospicjum dla Dzieci zgłosiło się już 100 osób w charakterze lekarzy, pielęgniarek, niań, psychologów, pracowników socjalnych, prawników, terapeutów zabaw, koordynatorów, kierowców... I my też jesteśmy za nich odpowiedzialni.
W Moskwie nie ma państwowych hospicjów dziecięcych. Hospicjum dla dzieci „Dom z Latarnią Morską” jest instytucją charytatywną, która istnieje dzięki Waszym darowiznom. Śmiertelnie się boję, że nie starczy nam pieniędzy na pomoc dzieciom i opłacenie wynagrodzeń pracowników, którzy odwiedzają dzieci. Nie mam już tej całej odpowiedzialności. spokojne życie. Ale tak naprawdę już wszystko jest w porządku, zawsze pomagasz hospicjum we wszystkim, wszystkim, wszystkim.
2017-05-15 18:47:37Pierwsze hospicjum dziecięce w Rosji zostało otwarte w Petersburgu w 2003 roku. Czytaj dalej, aby dowiedzieć się, jak zorganizowane jest ostateczne schronisko dla nieuleczalnie chorych dzieci.
Hospicjum jest ostatnią deską ratunku dla nieuleczalnie chorego, gdy medycyna nie jest już w stanie pomóc. Hospicjum jest powolne umieranie w murach instytucji rządowej przesiąkniętej zapachem rozkładu. Hospicjum to akceptacja śmierci, gdy staje się ona już całkiem namacalna. Podobne instytucje kojarzymy z mniej więcej tymi samymi stereotypami. A co jeśli wyobrazimy sobie, że to hospicjum jest dla dzieci?
Dlatego też, gdy zaproponowano mi wyjazd do Petersburga i zapoznanie się z działalnością organizacji pozarządowej zajmującej się pediatryczną opieką paliatywną nad nieletnimi z poważnymi i nieuleczalnymi chorobami, długo się nad tym zastanawiałem. Ze względu na moją naturalną wrażliwość, trudno mi było zdecydować się zobaczyć to, co podświadomie przedstawiano mi jako zwykłej osobie. Jednak z drugiej strony, dla mnie jako lekarza, a także ojca dwójki dzieci, interesujące było dla mnie zetknięcie się z tą niezbyt rozpowszechnioną w Rosji formą działalności leczniczej i społecznej i zobaczenie wszystkiego na własne oczy.
Ogólnie rzecz biorąc, pomysł utworzenia hospicjum dziecięcego w Petersburgu zrodził się w 2003 roku, kiedy dzięki staraniom arcykapłana Aleksandra Tkaczenki zostało ono zorganizowane Fundacja Charytatywna„Hospicjum dziecięce”, jednocześnie w kraju po prostu nie było podobnych modeli, z których doświadczeń można by skorzystać. Wszystko powstało w oparciu o inspirację i entuzjazm. Oczywiście nie bez wsparcia władz miasta i prywatnych inwestorów.
Początkowo otrzymał licencję na prowadzenie działalność medyczną opieka nad ciężko chorymi dziećmi sprawowana była w trybie ambulatoryjnym, tj. istniały mobilne zespoły zapewniające pierwszą pomoc pielęgniarską pediatryczną, opiekę ambulatoryjną, specjalistyczne wsparcie onkologii dziecięcej z niezbędnym komponentem społeczno-psychologicznym, a do 2010 r. w końcu otwarto placówkę w Rosji, zapewniającą kompleksową opiekę paliatywną dzieciom – stan petersburski autonomiczna instytucja opieka zdrowotna „Hospicjum (dzieci)”.
Nawiasem mówiąc, ten budynek dawnego „Domu Sierocińca Nikołajewa” (Kurakina Dacha) jest pomnikiem architektura XVIII wieku, przeniesiony do hospicjum jako lokal. W momencie przekazania znajdował się faktycznie w stanie opłakanym, a projekt jego odbudowy, oprócz rygorystycznych wymogów ochrony zabytków, musiał uwzględniać infrastrukturę niezbędną dla szpitala medycznego. Dzięki niesamowitemu wysiłkowi projektantów udało się to wszystko połączyć. I tyle – z zewnątrz dom wygląda, jakby był z drewna (tak powinien być), ale w środku to zupełnie inny świat.
Obok budynku, w otoczeniu nowoczesnych, miejskich wieżowców, tak ukochanych przez VARLAMOV.RU, znajduje się zadbany plac zabaw dla dzieci.
Zajrzymy do środka?
Jak to wygląda? Szkoła? Klinika? Prywatny Centrum Edukacyjne? Czy przypomina to hospicjum w obrazie, który wciąż tkwi w naszych głowach?
Można mówić o frazesach - poczuciu domowego komfortu (o smak nie będziemy się kłócić, ale o kolor nie będziemy się tu kłócić), atmosferę pewności siebie i pozytywne emocje. To nie jest takie ważne. Najważniejsze, że nie jest to szpital ze ścianami wyłożonymi białymi kafelkami i zardzewiałymi noszami.
Na ścianach znajdują się prawdziwe obrazy (nie reprodukcje), w tym wykonane przez studentów państwa petersburskiego instytut akademicki malarstwo, rzeźba i architektura nazwana na cześć I. E. Repina.
Spotkanie z personelem hospicjum. Nawiasem mówiąc, ten pokój też jest klasa do prowadzenia prac rozwojowych i działalność twórcza i to nie tylko podręcznikowych, ale z wykorzystaniem nagrań muzycznych, edycji wideo, a nawet tworzenia własnych kreskówek.
Poznaj tego samego Tkachenko. Nie surowego, marszczącego brwi obskuranckiego arcykapłana myślącego dogmatami, ale całkowicie żywego, czarującego rozmówcę o wspaniałym wyczuciu, który wie, jak zniewolić swojego rozmówcę i jest całkowicie zanurzony w całej tej historii. Nie zapominając jednak o swojej rodzinie – a na chwilę ma czterech synów.
Tutaj na przykład znajduje się kartoteka zawierająca dane wszystkich podopiecznych hospicjum. Dla porównania: hospicjum jest przeznaczone na 18 łóżek całodobowych, 10 łóżek dziennych, a także na organizację pracy zespołów wizytujących w tempie 4500 wizyt rocznie. Jednocześnie istnieją licencje na wszystkie niezbędne rodzaje działalności, w tym na używanie środków odurzających i silnych narkotyków.
Całodobowa kontrola lekarska.
I to jest kreatywny zespół, dzięki któremu powstają nowe pomysły na ciekawe, a co najważniejsze, jak najmniej bolesne życie dzieci. Mianowicie życie, a nie istnienie i przetrwanie.
Jednym z takich pomysłów jest pokój sensoryczny. Jego głównym celem są zajęcia z relaksacją i stymulacją wielozmysłową, których celem jest uwolnienie emocji, przezwyciężenie przedłużających się emocji warunki kryzysowe i co najważniejsze, nawiązanie pełnego zaufania kontaktu pomiędzy dziećmi a specjalistami. Spójrzcie – są światłowody, huśtawka z płatkami, tablica wrażeń dotykowych i projektor multimedialny z ekranem.
Ciekawostką hospicjum jest tablica, na której każdy może wyrazić swoje myśli, by ulżyć cierpieniom innych i zyskać dodatkową siłę na życie.
Miałem szczęście – podczas mojej wizyty w hospicjum odbywał się tu właśnie koncert dla… Nie chcę wypowiadać słowa „chory” czy „pacjenci”, niech tak będzie – dla mieszkańców tego domu.
Jeden z pokoi gier, podzielony na kilka przestrzeni - strefa rozwoju funkcje motoryczne, obszar rozwoju funkcji intelektualnych (gry, puzzle, zestawy konstrukcyjne) oraz obszar rozwoju umiejętności społecznych, którego narzędziami są zabawki do interakcji polegającej na odgrywaniu ról.
W piwnicy znajduje się nawet basen z hydromasażem i innymi bajerami. Czy naprawdę jesteśmy w hospicjum? Swoją drogą projektanci budynku byli przeciwni zainstalowaniu basenu, ale arcykapłanowi udało się ich przekonać. W końcu, jeśli trzeba ochrzcić np. dziecko, to gdzie można dostać „Jordana”? Generalnie doszliśmy do wspólnego mianownika.
Różne „wózki samobieżne”, które ułatwiają życie dzieciom z ograniczoną mobilnością.
Magazyn apteki i leków.
Parter hospicjum jest w całości przeznaczony dla personelu i jest bardziej techniczny. Jednak i tutaj mamy do czynienia z projektem, który może budzić kontrowersje z artystycznego punktu widzenia, ale z pewnością nie daje poczucia przebywania w jakiejś kostnicy.
Za tymi drzwiami m.in. agregaty chłodnicze gdzie przechowywane są produkty.
Chociaż... Tu też jest kostnica. No cóż, nie kostnica, oczywiście. To po prostu pomieszczenie, w którym rodzina żegna zmarłe dziecko. Nazywa się to „smutnym pokojem”. Jest tam nosze przykryte jednorazową pościelą, a także świeca i ikona, którą oczywiście można wyjąć, jeśli wymaga tego religia rodziny.
Znajduje się w nim także stojak z zabawkami dla dzieci oraz półka z zabawkami leki, których mogą potrzebować rodzice dziecka.
Gdy ktoś umiera w hospicjum, na przyjęciu pali się ta świeca przez kilka dni.
Wchodzimy na drugie piętro. Jest główny, ponieważ tutaj znajdują się oddziały dziecięce.
Post siostry.
I nawet osobny pokój dla kota.
Rodzice spędzają niemal cały czas z bardzo młodymi mieszkańcami.
A ten chłopczyk jest już całkiem niezależny. Jest erudycyjny i rozsądny ponad swój wiek i całkiem możliwe jest komunikowanie się z nim jak z dorosłym. Wiele osób zapewne to zauważyło poważna choroba Dzięki nim dzieci znacznie wcześniej dojrzewają i mądrzeją.
Nie będziemy ujawniać imion, nazwisk ani diagnoz.
Nawiasem mówiąc, zmontowano tę miniaturową katedrę w Kolonii młody projektant tak dokładnie, że Tkachenko jest po prostu zachwycony. W każdym razie lokalni mieszkańcy potrzebują takiej uwagi, jak powietrze lub ten sam roztwór składników odżywczych.
W pobliżu znajduje się gabinet zabiegowy.
A to oddział intensywnej terapii dla najciężej chorych dzieci, wymagający całodobowego monitorowania i wsparcia, gdzie oprócz funkcjonalnych łóżek znajdują się sofy dla rodziców. Ciekawy i zapewne symboliczny szczegół - sufity ozdobione są formą czyste Niebo z odlatującymi balonami.
Cóż, choroba to choroba, a lunch, jak mówią, jest zgodny z harmonogramem.
Co dzisiaj w naszym menu?
A aż dwanaście zegar ścienny na ścianie. Również symbol?
A na najwyższym poddaszu jest świątynia domowa ku czci św. Łukasza (Voino-Yasenetsky), gdzie odbywają się cotygodniowe nabożeństwa. Jest otwarta o każdej porze i świece leżą tam całkowicie swobodnie.