Отворете фонд за помош на децата со аутизам. - Можеби немаат мотивација да работат со средства? Ограничени и повторливи активности и интереси

Мојот најстар син Вања (8 години) имаше нарушување на спектарот на аутизам - нарушување на хиперактивност со дефицит на внимание (АДХД).

Денеска работам на резидуалните ефекти од овој синдром, но однесувањето на детето е различно од она што беше пред една година.

Овие проблеми се исто толку тешки за детето во општеството како и за аутистично лице. Општеството не разбира и не прифаќа такви деца. Тешко е за родителите да ги однесат некаде. На крајот на краиштата, други веруваат дека детето е едноставно лошо воспитано.

Можеби е хистеричен за промена на маршрутата за време на прошетка бидејќи не сме се договориле однапред за тоа. Знаете каква може да биде реакцијата на другите на таквото однесување.

Но, сè е погрешно!

Децата треба да бидат мирни, избалансирани, без никакви проблеми. Се разбира, може да има каприци - децата се деца, но многу ретко и од вистински причини. И ова не може да се нарече нарушување на хиперактивност со дефицит на внимание или аутизам.
Иако во овој случај линијата е тенка.
Пред само шест месеци мислевме дека ова не е болест, туку баш такво дете. И ние треба да сакаме добри родители, прифати го и сакај го на тој начин.
Неодамна дознав за нашиот проблем со синдромот кога го анализирав неговото однесување. Иако во тоа време веќе бев во близок контакт со родителите на аутистичните деца.
По некое време, почнав да го анализирам однесувањето на мојот син и сфатив што се случува - како да се склопила загатка во мојата глава.

Како сето тоа започна.

Фактор 1. Токсини

Денес сум сурова храна

Но, тогаш, тогаш немаше диета. Јадев сè: месо, леб, млечни производи, можеби нешто друго што тешко може да се нарече храна.
На крајот на краиштата, тие велат дека малку од сè е можно, и ова не е страшно, и ова е норма.
Денес разбирам дека е многу важно да забремените со чисто тело, без токсини во себе.
Важно е да се откажете од секоја хемиска индустрија што е можно порано: кафе и чај, чоколадо, глутен и казеин, месо, риба и јајца! Потоа шансите за раѓање здраво детесе зголеми многукратно.
Звучи прилично чудно, се согласувам, но моето искуство да останам бремена со моето трето дете - ќерка - покажува дека е можно да се носи здрава бременост до крај само со жива храна и да се роди здраво дете, и покрај предвидувањата на роднините воздивнуваат и зборуваат за недостатокот на некои митски протеини.

Фактор 2. Позитивен

Во текот на мојата бременост јадев пчелни производи од една одлична компанија во доволни количини. И од првата година од животот на нашиот син ги имавме постојано. Денес сум сигурен дека тоа му помогна на детето да не излезе целосно од контрола, туку да се ограничи само на некои прекршувања, кои ќе ги дадам подолу.
Вања е родена точно во 40-та недела како идеално дородено бебе.

Фактор 3. Стимулација

Контракциите беа долги, немаше дилатација, докторот реши малку да стимулира. Потоа породувањето поминало без проблеми и природно.

Фактор 4. Вакцинации

Класичен. Аутистичкото однесување често е директно поврзано со вакцинацијата!
Мојот сопруг е доктор. И, се разбира, тој навистина сакаше детето да ги направи сите вакцини.
Така се тренираат.
Вања ги прими сите вакцини според распоредот во првите 2 години од животот.
Имаше негативна реакција на ДТП. Во врска со ова, извесно време не вакциниравме, а потоа почнавме повторно.
Сигурен сум дека вакцинацијата одигра важна улога во состојбата на имунолошкиот систем на моето дете.

За хиперактивноста

Количката мораше постојано да се движи додека одеше. Вања воопшто не спиеше во креветчето - ниту дома, ниту на улица.
Секогаш имаше хиперактивност, тој воопшто не можеше да седи мирно.
Иако физички се разви според планот: седна и почна да оди според очекувањата.
И тој почна да зборува на време.

За концентрацијата

Детето немаше концентрација на ниту еден тренинг уште од една и пол година.
Тој не сакаше да учи дома - го интересираа само цртаните филмови, од кои можеше да ги откине само по четвртиот обид.
Го испративме нашиот син на пливање и се плашевме да не може сам да се облече.
Секогаш заборава на се и беше многу отсутен.
До 7-годишна возраст не можел да учи букви, дури и да учи со тутор индивидуално и групно.
Подоцна сфативме дека групниот тренинг не е за него. Вања едноставно нема доволно внимание.
Затоа, индивидуалните часови беа најефективни, а тој излезе со празни раце од групните часови.
Во цртежот, на пример, тоа беше практично Празен листсо траги од нејасни контури.

Првото одделение на училиште беше многу тешко, но до крајот на учебната година ја зголемив дозата во програмата за медовна терапија и веднаш видов подобрувања.

За исхраната

Исто така, секогаш бев внимателен на неговата селективност во храната.
Јас сум многу внимателен кога подготвувам диета, се трудам да не им давам на моите деца ништо штетно.
По 2 години, исхраната на Иван се намали на неколку јадења секој ден.
И не беше можно да се диверзифицираат корисните дури и во лето.
Единствените овошја достапни во текот на целата година беа јаболката и бананите.
Се обидовме да го убедиме да јаде бобинки, но како одговор добивме повраќање.
Денес овој проблем не е целосно решен, исхраната е сè уште многу тесна, но веќе постои тенденција за проширување
Иако помалите деца со задоволство пробуваат нови вкусови.

За болестите

Кога Вања имаше 3 години, се роди најмладиот син. И во првата година од животот и двајцата страдале од тонзилитис, ларингитис и бронхитис.
Беше многу тешко за мене и мојот сопруг, бидејќи не разбравме од каде доаѓа сето тоа.
Соодветно на тоа, беа земени многу антибиотици, кои исто така го ослабнаа имунолошкиот систем.

Однесување на улица

Пред само една година ми беше тешко да излезам со мојот најстар син - тој истрча напред, ја извади раката и лесно можеше да го удри автомобил без да забележи.
Затоа, мојот сопруг ме замоли да земам такси кога излегов од дома некаде со моите два сина. Беше можно едноставно да не се следи и двете.

Однесување за време на часовите по пливање
Морав да ги напуштам часовите бидејќи немаше способност за учење. Вања пливаше како што сака и не ги слушаше командите на тренерот.
Денес тој е поуспешен во слушање наредби и следење на нив. За 2 месеци биокорекциона терапија, Иван за 2 години добил исто количество како порано. Колку е убаво да се слушаат пофалби упатени до него.

На училиште, наставничката ја забележала невнимателноста на нејзиниот син. Работите на Вања беа расфрлани низ училницата. Сите момци знаеја дека е наше.
Поради некоја причина, изгубени се огромен број пенкала, тетратки и други лични предмети.
Не секој го прави истото. Уредните девојки и момчиња имаат се на свое место, истите мобилни телефони, кои бескрајно ги губи и повторно ги бара.
Студирањето беше тешко. Во исто време, имаше часови со дефектолог, со кој Вања го поминуваше целото свое слободно време: прво ги научи буквите, а потоа читаше полека - полека и напорно.

Ги мешав буквите повеќе од шест месеци, дисграфијата се разви во комбинација со дислексијата
Научив таму да виткам работи и да врзувам врвки од чевли.
И не му беше лесно или едноставно. Кога го контактирал, синот слушнал и се концентрирал само 5-ти пат, па практично немал никаков успех во студирањето.
Наставникот-тутор, по неколку часа часови со Вања, беше целосно исцрпен. Меѓутоа, како што се опоравувал мозокот, неговиот развој одел многу побрзо.

Анализи

Не полагавме други тестови освен општи. Би сакал, но откако ја дознавме нивната цена, решивме да се воздржиме. Засега сум задоволен од резултатот без никакви тестови. Мислам дека нема да ни требаат повеќе.
Во нашиот случај, закрепнувањето помина добро и без нив, но има случаи кога е неопходно испитување на детето за да се утврди основната причина за нарушувањата.

Стиминг или нашите стереотипи

Навредите на Вања речиси целосно исчезнаа.
Грчењето на усната помина и виткањето на косата помина, а рацете веќе се сосема мирни, а не постојано бараат што да прават.

Сето ова значи дека нервниот систем се обновува.

Но, веруваме дека ќе го надминеме ова!

Денес

Во јуни 2015 година, самиот Вања ја зеде книгата и почна да чита. Ова ми донесе солзи, бидејќи пред само една година немавме идеја како да го научиме нешто.

Јас сум запознаен со овој производ повеќе од 10 години. Уште на млада возраст размислував за причините за болестите, но дури сега целосно ја разбрав важноста и механизмот на дејство на природните пчеларски производи.
Во лекувањето на овој тип на пореметување, исхраната, конзистентноста и правилно избраните дози се многу важни.

Подобрувањето на здравјето на Вања започна со BGBQ диетата.

Пред околу шест месеци почнав да давам доволна количина на производи според протоколот што го составив.
Вања јадеше многу пчелен леб во дражеи, му даваа многу концентриран прополис како антиинфламаторно, специјален природен сорбент во доволни количини, но остар скок во развојот се случи на матичен млеч во чоколадо.
Компанијата направи чоколадни чипови без шеќер со многу матичен млеч. Тогаш имаше само промоција за овој производ. Купив дури 5 пакувања и го нахранив целото семејство со овој здрав производ.
По таков вкусен курс, имаше пробив во обуката на Вања, тој почна да реагира првиот пат, момчето имаше желба да учи.

Сите наставници го забележаа ова: и во пливање и тутор.
Сега повторувам интензивна терапија по курсеви, бидејќи нема потреба постојана употребапроизводи - ова е моја лична желба.

Сè уште сме на диета.
Верувам дека БГБК диетата е храна за здрави деца и возрасни, односно за оние кои не сакаат да се разболат.
Отидовме по својот пат, тоа не беше секогаш свесно, поинтуитивно.

Ви благодариме за вниманието!

Аутизам- нарушување што произлегува од нарушен развој на мозокот и се карактеризира со сериозни и продорни дефицити во социјалната интеракција и комуникација, како и ограничени интереси и повторувачки активности. Сите овие знаци почнуваат да се појавуваат пред тригодишна возраст. Слични состојби со поблаги знаци и симптоми се нарекуваат нарушувања на аутистичниот спектар.

Причините за аутизмот се тесно поврзани со гените кои влијаат на созревањето на синаптичките врски во мозокот, но генетиката на болеста е сложена, и моменталноНе е јасно што има поголемо влијание врз појавата на нарушувања од аутистичниот спектар: интеракцијата на многу гени или ретки мутации. Во ретки случаи, се наоѓа силна поврзаност на болеста со изложеност на супстанции кои предизвикуваат вродени дефекти. Други наводни причини се контроверзни - особено, бр научни доказихипотеза за поврзување на аутизмот со детската вакцинација. Според податоците од Соединетите Американски Држави, во 2011-2012 година, аутизмот и нарушувањата на спектарот на аутизам биле официјално дијагностицирани кај 2% од учениците, што е значително зголемување во споредба со 1,2% во 2007 година. Бројот на луѓе дијагностицирани со аутизам нагло се зголеми од 1980-тите, делумно поради промената на пристапот кон дијагнозата; Не е јасно дали вистинската преваленца на нарушувањето е зголемена.

Кај аутизмот забележани се промени во многу области на мозокот, но не е јасно како точно се развиваат. Родителите обично забележуваат знаци на нарушување во првите две години од животот на детето. Иако раните бихејвиорални и когнитивни интервенции можат да му помогнат на детето да стекне вештини за самопомош, социјални и комуникациски вештини, во моментов не постои познат лек за аутизмот. Малку деца успеваат да продолжат кон самостоен животМеѓутоа, по полнолетството, некои постигнуваат успех. Покрај тоа, се појави уникатна култура на аутисти, чиишто претставници бараат лек, додека други веруваат дека аутизмот е повеќе „специјална“ алтернативна состојба отколку болест.

Класифициран како болест на нервниот систем, аутизмот се манифестира првенствено во доцнење во развојот и неподготвеност за интеракција со другите. Оваа состојба најчесто се јавува кај деца под три години. Симптомите на оваа болест не секогаш се манифестираат физиолошки, но набљудувањето на однесувањето и реакциите на детето овозможува да се препознае ова нарушување, кое се развива кај приближно 1-6 деца на илјада. Причините за аутизмот не се целосно идентификувани.

Карактеристично

Аутизмот е нарушување на развојот на нервниот систем, кое се карактеризира со различни манифестации, првпат забележани во детството или детството, и стабилен тек на нарушувањето, обично без ремисии. Во детството, вреди да се обрне внимание на такви симптоми како што се нарушување на реакцијата на непријатност, прекумерно бурни реакции на страв и плачење како одговор на слаби звучни стимули и мали промени животната средина, но слаби реакции на силни дразби; Има и слабеење на реакцијата на положбата за хранење, а изразувањето на задоволство по хранењето е незначително. Кај децата, реакциите на „комплексот за ревитализација“, кој се карактеризира со афективна подготвеност за комуникација со возрасните, се искривени. Во овој случај, компонентите на реакцијата на ревитализација се појавуваат во отсуство на возрасен и се однесуваат на неживи предмети, на пример, на играчка која виси над креветот. Симптомите обично опстојуваат кај возрасните, иако често во поблага форма не е доволен еден симптом за да се утврди присуството на аутизмот карактеристична тријада:

• недостаток на социјални интеракции;
• нарушена меѓусебна комуникација;
• ограничени интереси и повторувачки репертоар на однесување.

Други аспекти, како што е селективноста во храната, се исто така вообичаени кај аутизмот, но не се значајни во дијагнозата.

Аутизмот е едно од трите нарушувања од спектарот на аутизам (ASD). А.С.Д.; види класификација). Индивидуалните симптоми на „тријадата“ се наоѓаат кај општата популација, а степенот на нивната поврзаност едни со други е низок и патолошките манифестации се лоцирани во еден континуум со карактеристики заеднички за повеќето луѓе.

Аутизмот е состојба која се карактеризира со доминација на затворен внатрешен живот, активно повлекување од надворешниот свет и слабо изразување на емоциите.

Социјални нарушувања

Нарушувањата во социјалните интеракции ги разликуваат нарушувањата од спектарот на аутизмот од другите развојни нарушувања. Лицето со аутизам не е способно за значајна социјална интеракција и често не може, како и нормалните луѓе, интуитивно да ја почувствува состојбата на друга личност Темпл Грандин, позната аутистичка жена, ја опиша неспособноста да се вклучи во социјални интеракции невротипични, или луѓе со нормален невроразвој, како чувството на „антрополог на Марс“.

Социјалните дисфункции стануваат забележливи кај рано детство. Доенчињата со аутизам посветуваат помалку внимание на социјалните стимули, поретко се насмевнуваат и гледаат во другите луѓе и поретко реагираат на сопственото име. Во периодот на учење да оди, детето уште позабележително отстапува од општествените норми: ретко воспоставува контакт со очи, не предвидува обид да го подигне со промена на неговото држење и почесто ги изразува своите желби со манипулирање со раката на друг. лице На возраст од три до пет години, таквите деца имаат помала веројатност да покажат способност да ја разберат социјалната ситуација, не се склони спонтано да им пристапуваат на другите луѓе, да реагираат на нивното изразување на емоции или да имитираат туѓо однесување, да учествуваат во не- вербална комуникација, наизменично со други луѓе. Во исто време, тие се врзуваат за оние кои директно се грижат за нив. Постарите деца со нарушувања на спектарот на аутизам имаат полоши резултати во задачите за препознавање лица и емоции.

Спротивно на популарното верување, децата со аутизам воопшто не ја претпочитаат осаменоста - тешко им е да воспостават и одржуваат пријателски односи. Според истражувањата, нивните чувства на осаменост се поврзани повеќе со нискиот квалитет на нивните постоечки врски отколку со мал број пријатели.

Иако има многу анегдотски извештаи за насилство и агресија меѓу лицата со нарушување на спектарот на аутизам, систематските истражувања на оваа тема се ограничени. Ограничените докази сугерираат дека аутизмот кај децата е поврзан со агресија, уништување имот и бес. Според истражувањето на родителите од 2007 година, две третини од 67 деца со нарушување на спектарот на аутизам имале сериозни лути бес, а секое трето покажува агресија. Според истата студија, нападите на гнев биле поверојатно да се појават кај децата кои имале проблеми со усвојувањето на јазикот. Една шведска студија од 2008 година покажа дека кај група луѓе постари од 15 години кои ја напуштаат клиниката со дијагноза на нарушување на спектарот на аутизам, насилниот криминал бил поврзан со коморбидни психопатолошки состојби како психоза.

Според две студии, основните јазични вештини, вклучувајќи го вокабуларот и правописот, не биле полоши кај високофункционалните деца со аутизам на возраст од 8-15 години отколку кај контролна група, а кај возрасните со аутизам е уште подобро. Во исто време и двете возрасни групилуѓето со аутизам покажале намалени перформанси на сложени задачи кои бараат употреба на фигуративен јазик, проценка на способностите за разбирање на говорот и донесување заклучоци. Бидејќи првиот впечаток на една личност често се заснова на нивните основни јазични способности, истражувањето сугерира дека луѓето имаат тенденција да го преценуваат нивното разбирање кога комуницираат со лица со аутизам.

Ограничени и повторливи активности и интереси

Играчки наредени од момче со аутизам.

Поединците со аутизам покажуваат многу форми на повторливо или ограничено однесување, кои се категоризираат на следниов начин со ревидирана скала на повторливо однесување (RBS-R):

• Стереотипност- бесцелни движења (бранови на рацете, ротација на главата, нишање на телото).
• Компулсивно- намерно почитување на одредени правила, на пример, распоредот на предметите на одреден начин.
• Треба во монотонија, отпорност на промени; пример е отпорот на поместување мебел, одбивањето да се одвлече вниманието од мешањето на другите луѓе.
• Ритуално однесување- извршување на секојдневните активности по ист редослед и во исто време, како на пример следење доследна диета или ритуал на облекување. Оваа карактеристика е тесно поврзана со претходната потреба за униформност, а една независна студија која го потврдува RBS-R предложи комбинирање на овие два фактори.
• Ограничено однесување- тесно фокусиран, во кој интересот или активноста на една личност, на пример, се насочени кон една телевизиска програма или играчка.
• Авто-агресија- активност која води или може да доведе до повреда на самата личност, на пример, каснување. Студија од 2007 година сугерира дека околу 30% од децата со нарушување на спектарот на аутизам ќе се самоповредуваат во текот на нивниот живот.

Ниту еден тип на повторувачко однесување не е специфичен за аутизмот, но само кај аутизмот повторувачкото однесување е често и сериозно.

Други симптоми

Генерализирана попреченост во учењето. Повеќето луѓе го имаат. За овие деца со најтешки облици на аутизам постои шема: 50% од I.Q.< 50, у 70 % < 70, и почти у 100 % IQ < 100. Несмотря на то, что синдром Аспергера и другие расстройства аутического спектра все чаще выявляются у детей с нормальным интеллектом (в том числе и выше среднего), эти более лёгкие аутические расстройства тоже часто сопровождаются генерализованной недостаточной обучаемостью.

Напади. Се јавува кај околу четвртина од аутистичните лица со генерализирани потешкотии во учењето и околу 5% од аутистичните лица со нормален коефициент на интелигенција. Нападите често започнуваат во адолесценцијата.

Хиперактивност и недостаток на концентрација.Честопати, очигледната хиперактивност се манифестира за време на задачите наметнати од возрасните (на пример, училишната работа), додека детето може добро да се концентрира на независно избраните задачи (на пример, поредување коцки по ред, гледање ист цртан филм одново и одново). Меѓутоа, во други случаи на аутизам се забележува слаба концентрација во сите активности.

Заеднички тешки и чести изливи на гнев, што може да биде предизвикано од тоа што детето не може да ги соопшти своите потреби или поради тоа што некој му се меша во неговите ритуали и рутина.

Аутистите може да искусат симптоми кои не се поврзани со дијагнозата, но имаат значително влијание врз пациентот или семејството необични способности , кои се движат од тесни, дискретни вештини како што е меморирање на тривијални факти до исклучително ретките таленти кои се наоѓаат во синдромот на савант.

Нарушувањата од спектарот на аутизмот често се придружени со зголемена способност за чувство на сетилна перцепцијаи зголемено внимание Децата со аутизам имаат поголема веројатност да имаат невообичаени реакции на сензорни стимули, но нема цврсти докази дека сензорните симптоми може да бидат карактеристика што го разликува аутизмот од другите развојни нарушувања. Разликите се поизразени во недоволната реактивност (на пример, детето налетува на предмети), проследено со прекумерна реактивност (на пример, плачење од гласни звуци), проследено со желба за сензорна стимулација (на пример, ритмички движења). Неколку студии забележаа поврзаност на аутизмот со моторни проблеми, вклучувајќи намален мускулен тонус, нарушено моторно планирање и одење со прсти; Не постои поврзаност на нарушувања на аутистичниот спектар со тешко моторно оштетување.

Кај децата со нарушувања на спектарот на аутизам, приближно две третини од случаите имаат нарушувања во исхраната, толку забележливо што претходно овој знак се сметаше за дијагностички. Најчест проблем е селективноста во изборот на јадења, но покрај ова, може да се појават ритуали и одбивање да се јаде; сепак, нема неухранетост. Иако некои деца со аутизам исто така може да покажат симптоми на оштетување гастроинтестиналниот трактСепак, не постои дефинитивен доказ во научната литература за теории кои сугерираат зголемена фреквенција или посебна природа на ваквите проблеми кај луѓето со аутизам. Резултатите од истражувањето се разликуваат, а врската помеѓу дигестивните проблеми и нарушувањето на спектарот на аутизмот останува нејасна.

Познато е дека децата со развојни нарушувања имаат поголема веројатност да искусат проблеми со спиењето, а во случај на аутизам, некои докази сугерираат дека овие проблеми се уште почести; Децата со аутизам може да имаат потешкотии да заспијат и може често да се будат среде ноќ или рано наутро. Според една студија од 2007 година, околу две третини од децата со аутизам имале проблеми со спиењето во текот на нивниот живот.

Родителите на деца со аутизам страдаат од повисоко нивострес. Браќата и сестрите на аутистите имаат помала веројатност да дојдат во конфликт со нив и почесто се предмет на восхит кон нив, но во возрасен животтие имаат поголема веројатност да доживеат лошо здравје и влошени односи со нивниот брат или сестра со аутизам.

Класификација

Аутизмот е едно од петте продорни развојни нарушувања. продорни развојни нарушувања, ПДД ), се карактеризира со широко распространети абнормалности во социјалните интеракции и комуникација, како и тесни интереси и очигледно повторувачко однесување Овие симптоми не имплицираат болест, слабост или емоционални нарушувања.

Од петте продорни нарушувања, Аспергеров синдром е најблиску до аутизам во однос на знаците и можните причини; Рет-овиот синдром и дезинтегративното нарушување во детството споделуваат некои карактеристики со аутизмот, но нивните причини се различни; ако симптомите не се совпаѓаат со критериумите за одредена болест, се поставува дијагноза на „продорно развојно нарушување кое не е поинаку наведено“ (PDD-NOS). Кај лицата со Аспергеров синдром, за разлика од аутистите, развојот на говорните вештини се случува без значителни одложувања.

Атипичниот аутизам се карактеризира со подоцнежна возраст на почеток (од 3 години), како и неисполнување на барем еден од трите критериуми за детски аутизам според МКБ-10.

Терминологијата поврзана со аутизмот може да биде збунувачка бидејќи аутизмот, Аспергеров синдром и PDD-NOS често се здружуваат како „нарушувања од спектарот на аутизам“, понекогаш како „нарушувања на аутизмот“, а самиот аутизам често се нарекува аутистичко нарушување или детски аутизам. Од 2013 година, класификаторот DSM-5 официјално ги комбинира аутизмот (аутистично растројство), Аспергеров синдром, дезинтегративно нарушување во детството и PDD-NOS во едно нарушување - нарушување на спектарот на аутизам.

Во оваа статија, „аутизмот“ одговара на класичното аутистичко нарушување, но во клиничка праксаТермините „аутизам“, „нарушување на спектарот на аутизам“ и PDD често се користат наизменично Нарушувања на спектарот на аутизам, пак, се вклучени во проширениот фенотип на аутизам. поширок фенотип на аутизам, БАП), исто така опишувајќи ги индивидуите со аутистични карактеристики на однесување - на пример, избегнување контакт со очи.

Индивидуалните манифестации на аутизам опфаќаат широк спектар, од тешко хендикепирани лица кои се неми и ментално хендикепирани, кои го поминуваат своето време нишајќи се и мавтајќи со рацете непрестајно, до социјално активни, високофункционални аутисти чие нарушување се манифестира во необичности во комуникацијата, тесни интереси. , и глагол, педантен говор. Понекогаш синдромот се дели на ниско, умерено и високофункционален аутизам со помош на скала за коефициент на интелигенција или проценка на нивото на поддршка што му е потребна на една личност во секојдневниот живот; Не постои стандард за ова пишување и има контроверзии околу тоа. Аутизмот, исто така, може да се подели на синдромски и несиндромски - во првиот случај, нарушувањето е поврзано со тешка или длабока ментална ретардација или вроден синдром со физички симптоми, како што е туберозна склероза, иако луѓето со Аспергеров синдром имаат повисоки резултати на когнитивните тестови од аутистите, вистинскиот степен на преклопување Овие две дијагнози со слични манифестации (високо функционален аутизам, несиндромски аутизам) се нејасни.

Некои студии известуваат дека аутизмот не се дијагностицира поради доцнење во развојот, туку затоа што детето ги изгубило јазичните или социјалните вештини, обично помеѓу 15 и 30 месеци. Сè уште нема консензус во врска со оваа карактеристика; можно е регресивниот аутизам да претставува специфичен подтип на нарушување.

Неможноста да се идентификуваат биолошки засновани подпопулации го попречи истражувањето за причините за нарушувањето. ретки случаи, при што тестирањето потврдува мутација во генот CNTNAP2.

Причини

Долго време се веруваше дека тријадата на симптоми карактеристични за аутизмот е предизвикана од некоја вообичаена причина која функционира на генетско, когнитивно и невронско ниво. Меѓутоа, сега се повеќе се сугерира дека аутизмот е, напротив, сложено нарушување, чии клучни аспекти се генерирани од поради одредени причини, често дејствувајќи истовремено.

ВО во голема мераРазвојот на аутизмот е поврзан со гените, но генетиката на аутизмот е сложена и не е јасно дали интеракцијата на многу гени или ретките мутации кои имаат силен ефект имаат доминантно влијание врз појавата на нарушувања од спектарот на аутизмот. Комплексноста се должи на повеќеслојните интеракции на голем број гени, животната средина и епигенетските фактори кои самите не го менуваат кодот на ДНК, но можат да се наследат и да ја модифицираат генската експресија.

Во раните студии на близнаци, наследноста на аутизмот беше проценета на повеќе од 90%, под услов децата да живеат во иста средина и да се ослободени од други генетски или медицински синдроми. Сепак, повеќето мутации кои го зголемуваат ризикот од аутизам остануваат непознати. Како по правило, во случај на аутизам, не е можно да се следи поврзаноста на нарушувањето со менделова мутација (која влијае на еден ген) или со една хромозомска аберација, како кај синдромот Ангелман или Мартин-Бел. Голем број на генетски синдроми се поврзани со нарушувања од аутистичниот спектар, но ниту еден од нив нема симптоми кои точно се вклопуваат во типичната шема за такви нарушувања. Откриени се многу гени кандидати, но ефектот на секој од нив е многу мал.

Причината за појавата на голем број на аутизам кај здравите семејства може да бидат варијации на бројот на копии - спонтани бришења и дупликации на геномските региони за време на мејозата. Затоа, значителен број случаи може да се припишат на генетските промени кои висок степенсе наследени, но самите не се наследени: ова се нови мутации кои предизвикале аутизам кај детето, а ги немало кај родителите.

Експериментите за замена на гени кај глувци сугерираат дека симптомите на аутизмот се тесно поврзани со подоцнежните развојни фази, во кои синаптичката активност и нејзините поврзани промени играат важна улога, и дека замената на гените или модулацијата на нивната активност по раѓањето може да ги ублажи или поништи симптомите . Сите познати тератогени (супстанции кои предизвикуваат вродени дефекти) поврзани со ризикот од аутизам се покажа дека ги имаат своите ефекти во првите осум недели по зачнувањето. Иако овие податоци не ја исклучуваат можноста за подоцнежна иницијација или влијание на механизмите на аутизмот, тие даваат силен доказ дека основата на нарушувањето лежи во најраните фази на развој.

Постојат само фрагментарни докази за други надворешни фактори кои можат да предизвикаат аутизам, а тие не се потврдени сигурни извори, но во оваа насока се спроведува активно пребарување. Можни придонеси за развојот на аутизмот или сериозноста на нарушувањето се предложени за многу фактори на животната средина, а некои од предложените интеракции може да бидат корисни како фокус на студијата. Овие фактори вклучуваат одредени видови храна, заразни болести, тешки метали, растворувачи, издувни гасови од дизел, ПХБ, фталати и феноли кои се користат во пластика, пестициди, бромирани ретарданти на пламен, алкохол, пушење, лекови и пренатален стрес.

Времето на рутинска вакцинација на детето може да се совпадне со времето кога родителите првпат ќе забележат симптоми на аутизам. Загриженоста за улогата на вакцините доведе до пониски стапки на имунизација во некои земји, зголемувајќи го ризикот од појава на мали сипаници. Во исто време, огромното мнозинство на научни студии не пронашле врска помеѓу МРП вакцината и аутизмот, како и убедливи научни докази за влијанието на тимеросалот додаден на вакцините врз ризикот од развој на аутизам.

Механизам

Симптомите на аутизам произлегуваат од промените во различни мозочни системи кои се јавуваат за време на развојот на мозокот. И покрај обемните истражувања, овој процес се уште е далеку од целосно разбран. Описот на механизмот на нарушувањето може да се подели на две области: патофизиологија на мозочните структури и процеси поврзани со аутизмот и неврофизиолошките врски на структурите со реакциите на однесувањето. Променетото однесување може да се должи на многу патофизиолошки фактори.

Патофизиологија

Аутизмот влијае на многу делови од мозокот

За разлика од многу други мозочни нарушувања, како што е Паркинсоновата болест, аутизмот нема јасен единствен механизам ниту на молекуларно, ниту на клеточно, ниту на системско ниво; Не е познато што е групирано под името аутизам - неколку нарушувања во кои влијанието на мутациите конвергира на мал број заеднички молекуларни синџири, или (како интелектуална попреченост) голема група на нарушувања со широко различни механизми. Се чини дека аутизмот е резултат на повеќе развојни фактори кои влијаат на многу или на сите функционални системимозокот, нарушувајќи го во поголема мера временскиот процес на самиот развој на мозокот отколку конечниот резултатовој процес.

Невроанатомските студии и асоцијациите со тератогени сугерираат дека нарушувањето на развојот на мозокот кратко време по зачнувањето е дел од механизмот. Локализираната абнормалност потоа се чини дека води до каскада од патолошки интеракции кои се значително под влијание на факторите на околината.

Се акумулираа извештаи за абнормалности во многу важни структури на мозокот, но речиси сите постмортални студии се спроведени на лица со ментална ретардација, што не дозволува да се извлечат сигурни заклучоци. Во просек, мозокот на децата со аутизам тежи повеќе од вообичаено и зафаќа поголем волумен, а зголемен е и обемот на главата. Клеточните и молекуларните причини за патолошкиот прекумерен раст што се јавува рано се непознати, а исто така не е јасно дали овој прекумерен раст предизвикува нервен систем карактеристични карактеристикиаутизам. ВО постоечки хипотези, особено, се претпоставува:

• Вишок на неврони, што доведува до вишок на локални врски во клучните области на мозокот.
• Нарушена невромиграција во рана фаза на развој.
• Нерамнотежа на возбудливо-инхибиторни нервни мрежи.
• Нарушено формирање на синапсите и дендритичните боцки, на пример при интеракција со регулаторен системклеточна адхезија (неурексини - невролигини) или поради неуспех во регулацијата на синтезата на синаптичките протеини. Нарушениот синаптички развој, исто така, може да игра улога во епилепсијата, веројатно објаснувајќи го преклопувањето помеѓу двете нарушувања.

Една теорија е дека нефункционалниот систем на огледални неврони ги искривува процесите на имитација и предизвикува социјална дисфункција и проблеми во комуникацијата карактеристични за аутизмот. Системот на огледални неврони се активира кога животно врши некое дејство, како и кога набљудува друго животно кое го врши тоа дејство. Веројатно, делумно благодарение на SZN, едно лице може да ги разбере другите луѓе преку моделирање на нивното однесување отелотворена симулација(Англиски) отелотворена симулација) нивните постапки, намери и емоции. Неколку студии кои ја тестираат оваа хипотеза покажаа структурни абнормалности во SCN регионите кај индивидуи со нарушување на спектарот на аутизам, одложено активирање на основната имитативна нервна мрежа кај луѓе со Аспергеров синдром и корелација на намалената активност на SCN со сериозноста на синдромот кај деца со нарушување на спектарот на аутизам. . Сепак, поединците со аутизам имаат оштетено активирање на многу други мрежи освен SCN, а SCN теоријата не објаснува зошто аутистичните деца соодветно ги извршуваат задачите за имитација насочени кон целта или објектно насочени.

Кога се анализира функцијата на мозокот на индивидуите со нарушувања на спектарот на аутизам, шемите на намалена и аберантна активација се разликуваат во зависност од тоа дали субјектот извршува социјална или несоцијална задача. Постојат докази дека функционалната поврзаност е нарушена кај аутизмот нецелна мрежа(Англиски) стандардна мрежа ), широка мрежа на врски вклучени во обработката на емоциите и социјални информации, но поврзаноста на „целната мрежа“ е зачувана. мрежа позитивна задача ), што игра улога во одржувањето на вниманието и размислувањето насочено кон целта. Недостатокот на негативна корелација во активирањето на двете мрежи кај аутистичните индивидуи сугерира присуство на нерамнотежа во префрлувањето меѓу нив, што може да укаже на оштетувања во самореферентното размислување. Студијата за невровизуелизација на сингулатниот кортекс спроведена во 2008 година откри специфичен модел на активирање во овој дел од мозокот кај индивидуи со нарушувања на спектарот на аутизам.

Активирање различни областимозок при извршување на моторни задачи од страна на учесниците во контролната група (сина) и аутистите (жолта) Илустрација од статијата Пауел и сор., 2004. Во оваа и низа други дела, технологијата fMRI се користи за проучување на аутизмот.

Според теоријата на недостаток на поврзаност, кај аутизмот, функционалноста на нервните врски и синхронизацијата на високо ниво може да се намали со вишок на процеси на ниско ниво. Теоријата е поддржана од податоците од студиите за fMRI и резултатите од една студија за бранова активност, што укажува на вишок на локални врски во кортексот и ослабена функционална поврзаност на фронталниот лобус со другите области на кортексот. Друга работа сугерира дека недостатокот на поврзаност е доминантен во хемисферите и дека аутизмот е нарушување на кортексот на асоцијација.

Невропсихологија

Когнитивните теории кои се обидуваат да го поврзат мозокот на аутистичните луѓе со нивното однесување може да се поделат во две категории.

Првата категорија се фокусира на дефицитите во општественото сознание. Конкретно, поддржувачите на теоријата за емпатија-систематизација гледаат кај аутизмот тенденција кон хипер-систематизација, во која личноста е способна да создаде свои правила за ментално справување со настани што зависат од него, но губи во емпатијата, што бара способност да се справи со оние настани кои се предизвикани од други актери. Развој на овој пристап е „премашката теорија на мозокот“, чии автори сугерираат дека психометриски, машкиот мозок е поспособен за систематизација, а женскиот е поспособен за емпатија, а аутизмот претставува последно средство„машки“ развој на мозокот; Ова е контроверзно откритие бидејќи многу докази се во спротивност со идејата дека машките доенчиња се разликуваат од женските во нивните одговори на луѓе и предмети. Овие теории, пак, се поврзани со претходниот пристап на теоријата на умот (ToM), кој сугерира дека аутистичкото однесување укажува на неможност да се припишат менталните состојби на себе и на другите. Хипотезата ToM е поддржана со отстапувања во резултатите од тестот Сали-Ен, кој ја мери способноста да се процени мотивацијата на друго лице, и добро се вклопува со теоријата на „огледалниот неврон“.

Теориите класифицирани во различна категорија ја нагласуваат обработката на општите, несоцијални информации од страна на мозокот. Погледот за дисфункција на извршниот систем за аутизмот сугерира дека дел од аутистичкото однесување е предизвикано од дефицит во работната меморија, планирање, инхибиција и други извршни функции. При тестирање на основните извршни процеси, особено следењето на очите, се забележуваат подобрувања од доцното детство до адолесценцијата, но резултатите не достигнуваат типични нивоа за возрасни. Силаоваа теорија предвидува стереотипно однесување и тесни интереси на аутистично лице; две слаби точки се тешкотијата за мерење на извршните функции и исто така фактот дека при нивното мерење кај аутистичните деца рана возрастне се констатирани недостатоци. Теоријата на слаба централност сугерира дека аутизмот се заснова на ослабената способност за холистички перцепција. Предностите на овој став вклучуваат објаснување за посебните таленти и врвните перформанси на аутистичните лица. Сродниот пристап, теоријата на засилено перцептивно функционирање, се фокусира на фактот дека во постапките на аутистичните лица доминира ориентација кон локални аспекти, кон директна перцепција. Овие теории добро се вклопуваат со претпоставките за недостаток на поврзаност во невронските мрежи на мозокот.

И двете категории се слаби поединечно: теориите засновани на социјалното сознание не ги објаснуваат причините за фиксно, повторувачко однесување, а теориите засновани на општ план не даваат увид во социјалните и комуникациските тешкотии на аутистите. Можеби иднината лежи во комбинирана теорија која може да интегрира податоци за повеќекратни отстапувања.

Скрининг

Во случај на нарушувања на спектарот на аутизам, приближно половина од родителите забележуваат невообичаено однесување кај детето по навршувањето на 18 месеци, а до 24 месеци, 80% од родителите веќе обрнуваат внимание на отстапувањата. Бидејќи доцнењето во третманот може да влијае долгорочен резултат, детето треба веднаш да му се покаже на специјалист доколку е присутен некој од следниве знаци:

• До 12-месечна возраст, детето сè уште не џагор.
• До 12 месеци тој не гестикулира (не покажува кон предмети, не мавта збогум и сл.).
• До 16 месеци тој не може да зборува зборови.
• До 24 месеци спонтано не произведува фрази со два збора (со исклучок на ехолалија).
• Доколку на која било возраст дојде до губење на кој било дел од јазичните или социјалните вештини.

Алатките за скрининг вклучуваат Изменета листа за проверка за аутизам кај мали деца (M-CHAT), Прашалник за ран скрининг на аутистичните особини и Инвентар за прва година. Прелиминарните податоци добиени со помош на M-CHAT и неговата претходна верзија, CHAT, кај деца на возраст од 18 до 30 месеци покажуваат дека овој прашалник е посоодветен за употреба во клинички услови, со ниска чувствителност (зголемени лажно-негативни резултати) но добра специфичност (неколку лажно позитивни резултати). Можеби, за да се зголеми точноста, на овие тестови треба да им претходи поопшт скрининг кој ги идентификува не само нарушувањата од спектарот на аутизмот, туку и развојните нарушувања воопшто. Нормите на однесување, како што е општо прифатеното времетраење на контакт со очи, понекогаш се разликуваат во општествата со различна култураЗатоа, алатките за скрининг засновани на нормите на една култура понекогаш не се погодни за употреба во друга земја или област. Генетскиот скрининг за аутизам воопшто сè уште не се смета за практичен.

Дијагностика

Постојат неколку достапни дијагностички алатки. Две од нив често се користат во истражувањето за аутизмот: Ревидиран инвентар за дијагностика на аутизам (ADI-R), кој е лабаво структуриран распоред за интервјуа со родители и Скалата за дијагностичко набљудување на аутизмот (ADOS), која вклучува набљудување и интеракција со детето. него. Скалата за рангирање на детски аутизам (CARS) е широко користена во клинички услови за да се одреди сериозноста на нарушувањето врз основа на набљудување на детето.

Прелиминарната консултација обично ја спроведува педијатар, кој ја евидентира историјата на развојот на детето и врши физички преглед. Потоа, доколку е потребно, се бара помош од специјалист за нарушувања на спектарот на аутизам. Тој поставува дијагноза и ги оценува когнитивните и комуникациските способности на детето, семејното опкружување и други фактори, како преку набљудување, така и со користење на стандардни инструменти, земајќи го предвид можното присуство на придружни нарушувања. Честопати педијатриски невропсихолог е поканет да го процени однесувањето и когнитивните способности, тој може да помогне во дијагнозата и да препорача едукативни методи на корекција. Со диференцијална дијагноза во оваа фаза, ментална ретардација, оштетување на слухот, како и специфични нарушувања на говорот, како што е синдромот Ландау-Клефнер, може да се идентификуваат или исклучат.

Често, откако ќе се дијагностицира нарушување на спектарот на аутизам, клиничката генетика се користи за да се процени состојбата, особено ако некои симптоми укажуваат на генетско нарушување. Иако развојот на генската технологија веќе овозможи да се открие генетската основа на нарушувањето во приближно 40% од случаите, договорените клинички протоколи во САД и ОК ги ограничуваат алатките медицинска генетикахромозомска анализа со висока резолуција и кревко Х тестирање. Даден е предлог за создавање на нов дијагностички модел, во кој стандардната процедура би била да се анализира генотипот за варијации на бројот на копии. Како што се развиваат нови генетски тестови, нови етички, правни и социјалните аспектинивните апликации. Со оглед на сложеноста на генетиката за аутизам, комерцијално достапните тестови може да бидат достапни пред целосно да се разбере како да се користат нивните резултати. Тековните методи за тестирање на метаболизмот и невровизуелизацијата понекогаш даваат корисни информации, но сè уште не се усвоени за рутинска употреба.

Нарушувањата од спектарот на аутизмот понекогаш може да се дијагностицираат кај 14-месечно бебе, но колку е помала возраста, толку оваа дијагноза е понестабилна. Точноста на дијагнозата се зголемува во првите три години од животот: на пример, ако две деца ги исполнуваат критериумите за нарушување на спектарот на аутизам, едното една година, а другото три години, тогаш по неколку години првото од нив е повеќе најверојатно повеќе нема да ги исполнува. Националниот план за детство за аутизам на ОК (НАПЦ) препорачува целосна дијагноза и проценка на состојбата најдоцна 30 недели откако ќе се појават првите забележителни проблеми, но во пракса одговорот на здравствениот систем на огромното мнозинство повици трае подолго. Според една американска студија од 2009 година, просечната возраст за формална дијагноза на нарушување на спектарот на аутизам е 5,7 години, многу над препорачаната возраст, а 27% од децата остануваат недијагностицирани до осумгодишна возраст. Иако симптомите на аутизмот и аутистичниот спектар на нарушувања се појавуваат во раното детство, тие понекогаш остануваат неоткриени; години подоцна, возрасните со аутизам може да побараат медицинска помош за дијагноза. Целите на ваквиот третман се различни - желбата подобро да се разбереме себеси и да им ги објасниме карактеристиките на пријателите и роднините, да го смениме работното време, да добиваме бенефиции или бенефиции што ги добиваат луѓето со такви нарушувања во некои земји.

Терапија и обука

Главните цели на терапијата се намалување на дефицитите и напнатоста поврзани со аутизмот во семејството, подобрување на квалитетот на животот и функционалната независност на аутистичното лице. Нема сингл оптимален методтерапија; обично се избира поединечно. Методолошките грешки направени при спроведување на студии за различни терапевтски пристапи не ни дозволуваат да зборуваме со сигурност за успехот на одреден концепт.

Забележани се одредени подобрувања со многу психосоцијални интервенции; ова сугерира дека секоја помош е подобра од без помош. Сепак, методологијата на систематски прегледи останува лоша, клиничките резултати од интервенциите се во голема мера нејасни и има недостаток на податоци за компаративната ефективност на пристапите.

Интензивни, долгорочни програми за специјална едукација и бихејвиорална терапија на раните фазиживотот може да му помогне на детето да развие вештини за самопомош, комуникациски вештини, работните вештини често го подобруваат нивото на функционирање, ја намалуваат сериозноста на симптомите и неприлагодливо однесување.

Тврдењата дека помошта е особено важна околу тригодишна возраст не се поткрепени со докази. И покрај широката употреба на диети без глутен како алтернативен третманЗа луѓето со аутизам, нема докази дека диетата без глутен е корисна во лекувањето на симптомите на аутизам.

Достапните пристапи вклучуваат применета анализа на однесување, развојни модели. развојни модели), структурирано учење (TEACCH), говорна терапија, обука за социјални вештини, работна терапија.

Невропсихолошките докази честопати се слабо доставени до наставниците, што создава јаз помеѓу препораките и природата на наставата. Не е познато дали програмите за деца водат до значителни подобрувања како што растат во зрелоста, а ограниченото истражување за ефективноста на програмите за возрасни базирани во заедницата сугерира мешани резултати.

За да се контролираат аутистичните симптоми кога интервенцијата во однесувањето е неуспешна, кога манифестациите на нарушувањето не му дозволуваат на детето да се интегрира во училишната заедница или семејството, тие прибегнуваат кон широк спектар на лекови. Така, во Соединетите Американски Држави, повеќе од половина од децата со нарушувања на спектарот на аутизам добиваат психотропни или антиконвулзивни лекови, а најчесто се препишуваат антидепресиви, стимуланси и антипсихотици. Со исклучок на второто, ефективноста и безбедноста на употребата на различни лекови за нарушувања на спектарот на аутизам е исклучително слабо рефлектирана во висококвалитетни научни публикации. Кај лице со ова нарушување, лековите може да предизвикаат атипични реакции или негативни несакани ефекти, а не се покажаа познати лекови кои ги ублажуваат клучните комуникациски и социјални проблеми кај аутизмот.

Поради потешкотии во комуникацијата, децата со аутизам често не можат да ги соопштат несаканите ефекти од психотропните лекови, а непријатноста што ја доживуваат како резултат на овие несакани ефекти може да се манифестира како зголемување на самото патолошко однесување што се лекува. Студиите покажаа висок ризик од развој на екстрапирамидални несакани ефекти на антипсихотици кај аутистичните деца, особено тардивна дискинезија. Невролептиците не се препорачливи за употреба кај аутизам, со исклучок на само најтешките случаи на неконтролирано однесување - со изразена тенденција за самоповредување и агресивност, отпорни на други интервенции (во случаи кога бихејвиорална терапија, корекција на постојните невролошки и соматски нарушувања, стабилизатори на расположението и антидепресиви беа неефикасни).

И покрај достапноста широк опсегалтернативни пристапи и техники, само неколку од нив станаа предмет на научно истражување.

Податоците за исходот од таквите пристапи ретко се поврзуваат со мерките за квалитетот на животот, а многу програми користат мерки кои немаат предвидлива валидност и се далеку од реалноста.

Организациите кои нудат услуги на родители на аутисти, очигледно, при изборот на методи, не се водени првенствено од научни податоци, туку од маркетинг понудите на авторите на програмите, достапноста на обука за нивните вработени и барањата на родителите. Иако повеќето алтернативни методи, како што е употребата на мелатонин, предизвикуваат само мали несакани ефекти, некои од нив може да претставуваат ризик за детето. Така, една студија од 2008 година покажа дека, во споредба со нивните врсници, аутистичните момчиња на диета без казеин имаат потенки коски.

Трошоците за лекување на аутизмот се високи; индиректните загуби се уште поголеми. Според едно американско истражување, просечниот животен трошок на лице со аутизам родено во 2000 година би било 3,2 милиони долари во куповната моќ во 2003 година, со околу 10% потрошени за медицинска нега и 30% за дополнително образование и нега, а загубите во економската продуктивност ќе отпаѓаат на преостанатите 60%.

Програмите финансирани од грантови и донации честопати не ги задоволуваат потребите на поединечно дете, а ненадоместените трошоци на родителите за лекови и други терапии може да ги остават семејствата во финансиска неволја. Една американска студија од 2008 година покажа дека имањето аутистично дете во семејството резултирало со просечна загуба од 14% во годишниот приход, а друга поврзана публикација покажа дека предизвикот за грижа за дете со аутистичко нарушување може да има значително влијание врз работата на родителите животот.

Откако ќе се достигне зрелоста, прашањата за грижата за заедницата, стручното и барање работа, сексуалните односи, користењето на социјалните вештини и планирањето на имотот доаѓаат до израз.

Прогноза

Аутизмот не може да се излечи со познати методи. Во исто време, понекогаш се јавува ремисија во детството, што доведува до отстранување на дијагнозата

2 април е Ден на свеста за аутизмот. На овој ден, ширум светот се одржуваат настани за да се привлече вниманието на проблемите на лицата со аутизам и нивните семејства.

Авдотја Смирнова, претседател на фондацијата „Егзит“, која им помага на луѓето со АСН, изјави за Филантропза работата на фондот со државата, конкуренцијата во секторот, главните грешки и надежите за промени.

Авдотја Смирнова. Фотографија на Глеб Леонов

- До 2 април планирате многу различни настани, вклучително и проект со учество на ѕвезди - Сергеј Јурски, Анастасија Вертинскаја, Ксенија Рапопорт, Константин Кабенски, Чулпан Хаматова, Евгениј Миронов, Ирина Горбачева и други прекрасни актери ќе читаат песни од руски поети. Има ли многу актери кои имаат сопствени средства? Дали имате чувство за заедница и тимска работа во добротворниот сектор?

- Да, започнуваме голем проект „Да бидеме луѓе“, во кој учествуваат многу ѕвезди. И за нас е многу важно да одговорат оние уметници кои имаат сопствени средства, вклучително. Тие не рекоа: „Ние сме само за нашите - да, но за вашите - не“.

Во нашиот сектор, секако, постои одредена корпоративна солидарност. И сите ние сме пријатели, ние сме пријатели. Но, ние мора да разбереме дека ова, се разбира, е високо конкурентна средина. Се натпреваруваме со „нас петмина“ за парите на два и пол олигарси, по кои трчаме. И, исто така, за вниманието на јавноста. Во Русија имаше доста голем број налуѓе кои донираат пари за добри цели. Но, не сум сигурен дека оваа бројка расте со темпото што и треба на општеството и на земјата. И така, сите смислуваме едно или друго. И кога велам „конкурентна средина“, мислам дека околината се состои од многу амбициозни луѓе. И сите ние се обидуваме да пробиеме ѕидови.

Всушност, знаете, еден ден сакам да напишам хумористичен есеј наречен „Зависта на добротворот“.

— На парите што ги собира фондот?

— На туѓо собирање средства, туѓ успех на ова поле. „Завист на добротворот“, „Алчност на добротворот“ и слично. Но, сепак, се разбира, сите сме блиски.

- Главната конкуренција е за големите пари на бизнисмените или компаниите, а не за масите, нели? Бидејќи речиси сите фондации сметаат на тоа дека со текот на времето голем број луѓе ќе можат да даваат мали, но редовни донации.

„Тоа би било најдоброто и најважното нешто“. Факт е дека на фондовите како нашиот им е тешко ова. Ние не обезбедуваме насочена помош, не можеме да покажеме прекрасно дете кое ќе биде подложено на операција и ќе закрепне. Прво, нашиот нема да се опорави, а второ, не мора да е шармантен, во смисла дека можеби има многу проблематично однесување. Трето, собираме пари за работи кои не предизвикуваат директна емпатија, за работи кои се прилично досадни. „Семинар за препознавање на раните ризици од нарушување на спектарот на аутизам за педијатри од некој вид детски клиники одредена област" Или „воведен семинар за поддршка во образованието на деца со АСН за наставници од основните училишта“. Ова не звучи страшно инспиративно или срцепарателно. Се чини дека сме ангажирани во некаква бирократска активност што ги заменува активностите на државата. Но, тоа не е вистина. Сè уште треба да собереме пари за ова. Државата не може се.

„Државата се состои од луѓе како тебе и јас“

- Но, зарем многу фондации овде не го прават она што треба да го направи државата во други земји или други идеални околности? Ќе ги менувате професионалните стандарди за да се појават нови професии кои ќе го променат системот во целина.

- Видете, што е работата... Кај нас државата секогаш се доживува како некаков вонприроден демон. А државата ја сочинуваат луѓе како мене и тебе. Во исто време, нашата земја е многу голема, не смееме да заборавиме на ова. Затоа, соодветно, државната машина е исто така многу голема. И „многу големо“ секогаш значи „многу несмасно“, не може брзо да се прилагоди. А фондовите се алатка преку која општеството и го пренесува на државата чувството дека овој или оној дел од машината е застарен и треба да се замени или реконструира. Не гледам ништо замена, без сквернавење во ова. Ова е нормална соработка меѓу државата и општеството. Да, тоа не се случува секогаш онака како што би сакале, со крцкање и мелење звук. Но, не смееме да заборавиме дека нашиот „трет сектор“ е прилично млад.

Државата штотуку почнува да разбира дека не се работи за куп бесни лудаци, туку за луѓе кои навистина сакаат системски да променат нешто и се подготвени да работат во оваа насока, а не само да укажуваат дека „правете се погрешно“.

И тогаш, многу технологии во образованието, медицината и социјалната работа не можат едноставно автоматски да се пренесат од една земја во друга. На пример, нашиот систем училишното образованиемногу различен од американскиот. Затоа, чисто механички трансфер, на пример, на технологии за поддршка на децата со АСН во образованието нема да функционира. Во Америка, многу држави имаат сосема поинаков тест систем за оценување на академските вештини, што овозможува да се добие сертификат. Кај нас, доколку не можете да го положите обединетиот државен испит, добивате сертификат, а тоа значи помалку можности за стручно насочување. Затоа, сето ова мора да се прилагоди едно на друго. И ова мора да се направи заедно, рака под рака со државата, затоа што, се разбира, ниту една добротворна фондација нема целосна надлежност во законодавството, да разбере како функционираат подзаконските акти, како се јавува меѓуресорски контакт, како одделенијата дури и на истите министерството. Затоа, ова мора да се направи заедно.

— Често велите дека не е така лесно да се најде заеднички јазик во регионите, дека службениците не секогаш остваруваат контакти. Дали нешто се менува во оваа смисла?

- Се разбира, се менува. Само не во сите региони, повторно, поради фактот што земјата е многу голема. Нашите региони се развиваат нерамномерно. Некаде престигнува еден, некаде друг. Сè многу зависи од гувернерот и од тоа каков тим регрутирал за себе - млад или потпирајќи се на стари кадри. Доаѓате во некои региони, и таму тие целосно мирно ги доживуваат добротворните фондации како нормални партнери, соговорници со кои не само што е можно, туку и неопходно е да се изградат односи и да се постигне некаква синергија во нивната работа. И во некои региони, добротворните фондации се доживуваат како само уште една организација која бара нешто. Но, зошто строго кажано да испуштат се и да трчаат да го поправат велосипедот на конкретната јавна организација, а не на некој друг, им е целосно нејасно. Не секој е навикнат да го следи „расчистувањето“ на добротворните фондации - кој колку вреди, зад кого има какви достигнувања.

— А како постапувате во случаи кога комуникацијата е тешка?

Знаете, бидејќи ние, како и многу други, почнавме со преземање на неколку неподносливи товари, сега за себе си формулиравме прагматичен пристап, веројатно нималку романтичен, но реален. Работиме по барање. Доколку има барање во регионот, пред се од родители, постои консолидирана родителска заедница која е подготвена да извршува секојдневна работа со локалните власти. На крајот на краиштата, десет од нас не можат да заминат и истовремено да останат во сите наши 80-ина федерални субјекти. И ако постои таква форма на организација, од една страна, ако оваа организација има односи со специјалисти кои се подготвени да ги ажурираат своите практики во помагањето на децата со АСН, или кои се свесни за овие најнови практики, тогаш одлично. И ако во исто време сè уште постои регионална влада која, барем, не го брише сето тоа со гнасна метла и не изјавува дека „нема аутисти во нашиот напреден регион“, тогаш ве молам, ќе дадеме сите наши технологии. Подготвени сме да ве советуваме на кој било начин и да ги обезбедиме сите наши производи. И се повеќе и повеќе од нив сега ќе се појавуваат во слободен пристап– едукативни, дијагностички, стручни итн.

И ако тоа не е случај, тогаш повеќе нема да присилуваме некого на среќа или „да правиме добро“. Затоа што едноставно немаме сила да го направиме тоа, а потоа, како што се испостави, тоа воопшто не е плодно. Ако некој регион или град се спротивстави, тогаш ќе одиме во друг град. Луѓето со АСН се насекаде.

- Значи, силата на родителите не е доволна ако регионот се спротивстави?

- Не, родителите се генерално најмоќната сила. Но, ако родителите се поделени меѓу себе и не можат да се договорат, тогаш дефинитивно не можеме. Затоа што првото нешто што треба да се случи е обединување на родителите. Родители на деца кои имаат различни нивоа на проблеми во однесувањето и чии деца се на различна возраст. Но, кој во исто време сфати дека има работи кои се апсолутно неопходни за сите нив. И ако овие родители се подготвени не само да излезат на плоштад со демонстрации, туку да се вклучат во оваа заедничка работа, ние веднаш ќе брзаме таму.

— Имате ли примери кога успешен проектсе родила токму од таквата родителска дејност?

Секако. Белгород. Регионот Белгород. Имаме дури и фондација наречена „Излез во Белгород“. Подружен фонд создаден од родители и предводен од мајка на посебно дете, Наташа Злобина. Во Новосибирск работиме со многу моќна, силна матична организација. Ања Егорова работи во Иваново - нашиот голем, сериозен партнер за поддршка. Имаше многу кул родители во Волжск. И покрај фактот дека тоа е мал град со 60 илјади жители, сепак, таму има класа на ресурси. Тој работи, а неговите родители го постигнале тоа. Ужасно ги почитувам и сакам овие родители.

„Официјалните лица почнуваат да сфаќаат дека овие деца не одат никаде“.

— На конференцијата „Ведомости“ рековте дека ни требаат некакви проектни канцеларии што ќе работат во регионот додека таму сè не застане на нозе. Дали веќе постојат такви канцеларии?

- Не сеуште. Но, навистина се надеваме дека тоа ќе се случи. Вака работиме со колегите од Воронеж... Колегите ги нарекуваме, всушност, функционери, регионалната власт, со кои имаме навистина добри човечки односи, може да се каже и другарски. Но, тоа не беше секогаш случај. Кога влеговме во регионот, оваа бирократска средина не отфрлаше долго време и веруваше дека сега ќе се распуштиме, ќе се растуриме, како сон, како утринска магла. Не се распаднавме само благодарение на тврдоглавоста и сериозноста на Алексеј Василевич Гордеев, регионалниот гувернер, кој рече: „Не, ќе го направиме ова“. И постепено одредено... нема да кажам „тим“, но, во секој случај, се појави цела група луѓе кои сосема едногласно се обидуваат да го решат овој проблем.

Но, целиот проблем е ова: проблемот со аутизмот е меѓусекторски. Тоа се три одделенија: Министерството за здравство, Министерството за образование и Министерството за социјален развој. А комуникацијата меѓу самите одделенија е доста комплицирана.

Затоа што на службеник од еден оддел воопшто не му е јасно зошто треба да слуша функционер од друг сектор. „Извини, ти не си мој шеф, што ќе ме советуваш овде? Ова е многу јасно, и за да сфатите дека овие движења мора да се синхронизираат, прво мора да изградите комуникација помеѓу одделите. Потоа, тука се работи, технологии, знаење што ги носиме. Но, дефинитивно е потребен координатор и оператор на оваа програма доколку се работи за сеопфатна програма за помош. Ова е причината зошто ви треба проектна канцеларија. Во него треба да бидат вклучени, од една страна, претставници на сите оние ресори, сектори и министерства кои се занимаваат со оваа проблематика. Од друга страна, претставници на оние институции каде што ќе се спроведува оваа програма - медицински, образовни итн. На третата страна претставници на фондот кои ќе го понудат ова знаење и сл. И мора да има некој што ќе ги координира сите меѓу себе. Во спротивно, работата секогаш ќе се случува во режим на аларм.

- Можеби немаат мотивација да работат со средства?

– Не, не можам да го кажам тоа за моите колеги од Воронеж. Таму има луѓе кои, ми се чини, ако не се понесени од оваа работа, тогаш барем ја сфатија нејзината неотповикливост. Бидејќи штом откривањето се зголемува во регионот, штом дијагностичките алатки се ажурираат и профункционираат, тогаш официјалните лица почнуваат да разбираат дека овие деца не одат никаде. Сите тие не можат да бидат затворени дома или сместени во интернати. Што значи дека нешто треба да се преземе во врска со тоа. Дури и едноставен прагматичен пристап сè уште ги вклучува во работата. И има луѓе, на пример, Олег Мосолов, кој го предводи Одделот за образование на регионот Воронеж, тој, денес, навлезе во проблемот и го разбира, како малкумина други на федерално ниво. Но, за некако да го синхронизирате сето ова, потребна ви е проектна канцеларија. Јасно е дека секој регион има неколку социјални програми. Ова не значи дека секоја таква програма има потреба од своја проектна канцеларија. Овие канцеларии мора да бидат доста мобилни. Направивме една програма - тоа е тоа. Почна да се тркала, реформата се случи, „пилотите“ престанаа да бидат „пилоти“, туку станаа системски работи - отидоа и направија нешто друго. Затоа што оние луѓе кои ќе работат во проектната канцеларија мора да ги разберат принципите на управување, управување со интеракцијата на владата, невладините организации и специјализираните служби.

- Кои други области како вашата може да ги засега ова? На крајот на краиштата, на оние кои се одговорни само за една област, на пример, здравството, не им треба ваква проектна канцеларија?

Да, ве молам - ослободени од затвор. Кои се соочуваат со прашања за вработување, лекување и дополнително образование. Ова ти го кажувам толку едноставно, случајно. Покрај тоа, проблемите со АСН исто толку веројатно ќе ги погодат децата со Даунов синдром или постарите возрасни лица со Алцхајмерова болест и деменција. Ова е и медицински и социјален проблем.

Во принцип, има многу малку чисто медицински проблеми. Тоа е, тие сигурно постојат. Но, по правило, покрај медицината има и барем социјален блок - поддршка, рехабилитација итн. А во случајот со децата задолжително е вклучено образованието.

- Како се одвива работата во Воронеж сега и што е најпозитивното од промените во регионот?

Па, прво, сите педијатри во регионот присуствуваа на семинар за проблемите на препознавање на раните ризици. Друга работа е што ова знаење допрва треба да се надградува и следи, бидејќи или се заборава или се доживува како непотребен товар. Од друга страна, групите на ресурси се појавија во градинките и часовите за ресурси во училиштата. Од трета страна, која, според нас, е едноставно најважна, специјалистите се обучуваат за компетенции во однесувањето врз основа на Институтот за развој на образованието Воронеж. Тоа се луѓето кои ќе станат методолози и ќе им помогнат на сите групи на ресурси и класи на ресурси во регионот. И овие ќе бидат наши специјалисти. Не Москва, не странска, не далечна, туку наша, локална. И тие сега се одгледуваат таму.

- Што е со возрасните?

Да речеме дека сè уште нема со што да се пофалиме. Ова е најтешката насока.

Кампања на Фондацијата „Излез“ „Да бидеме луѓе“

- Но, едно од решенијата се становите, нели?

Станови со потпорно домување. Но, на нашиот последен состанок со регионалната влада, разговаравме за ова и, колку што разбрав, сега жителите на Воронеж ќе го проучат целото искуство на другите, како функционира во Псков, како становите за обука на „Антон е во право еве“ се уредуваат центар во Санкт Петербург и така натаму, некако ќе го сумираат ова искуство и ќе размислат како да ја спроведат оваа работа во Воронеж. Но, тука сме на самиот почеток на патувањето. Односно, ние сме насекаде на почетокот на патувањето. Но, некаде сме веќе малку подалеку од нултата точка, а некаде сме целосно на нула.

- Со колку региони работите?

Веројатно имаме само таква систематска работа како во регионот Воронеж само во Москва. Но, сепак, делумно постои во Белгород, а делумно во Новосибирск. Во некои региони, матичната организација е посилна, а бирократската атмосфера е поинертна. Бидејќи Новосибирск го има најсилниот универзитет и самиот регион е голем универзитетски центар, навистина се надеваме дека универзитетот ќе го води проектот. Се надеваме дека таму проектот ќе оди понатаму кон истражување и, ако не веднаш науката за аутизмот, тогаш барем истражување на методите и описите на нив научен јазик. Во другите региони имаме поединечни парчиња од сложувалката.

— Прочитав дека многу родители на деца со аутизам постепено станале познати научници кои го проучувале мозокот и карактеристиките на АСН.

Почна да се случува и овде. А ги имаме Лилја Колпакова и Евгенија Лебедева во Москва. Тоа се луѓе, научници кои стануваат специјалисти пред нашите очи, а наскоро, се надевам, ќе бидат големи, сериозни научници. Бескрајно им се восхитувам.

„Сојузните државни образовни стандарди не се Библијата“

- Во принцип, дали има некоја специфичност, како различните успешни случаи и методи се приспособуваат на руската почва?

- Нашата специфичност е таму. А тоа лежи во фактот дека имаме досега непремостливи противречности меѓу законодавството во областа на образованието и оние методи кои треба да се прилагодат. Гледаш, нашите федералниот закон„За образованието“ е една од најпрогресивните во светот. Дали е вистина. Но, нејзините различни подзаконски акти се во спротивност со него. Односно, грубо кажано, на детето со АСН му треба индивидуална едукативна рута. Сегашните Федерални државни образовни стандарди, државните образовни стандарди, одат по овој пат и го стандардизираат. Да, на четири нивоа, но ова е сепак стандардизација. Постојат овие озлогласени 8.1, 8.2. 8.3. 8.4. Како да се оцени, на пример, дете (што се случува исклучително често кај децата со аутизам) кое во еден предмет има академски вештини апсолутно на ниво на неговите нормотипни врсници, но понекогаш дури и пред нив, но не и во друг предмет? Често е разликата помеѓу математиката и пишувањето. Одличен по математика и целосно неспособен да пишува. Или, на пример, тој е одличен во сите уметнички вештини - пеење, танцување, цртање и слично, но со читањето е многу полош. Во принцип, ова дете треба да има своја индивидуална едукативна рута, каде што се движи со свое темпо низ она што го прави добро, а она што го прави полошо поминува побавно. Но, тогаш сето тоа доаѓа против сертификација. Впрочем, излегува дека во 9-то одделение на ова дете му е затворена можноста за дообразување. Односно, тој мора да добие сертификат и потоа да продолжи да ваја глинени садови. Всушност, тој може да биде програмер, на пример. Или, обратно, композитор. Или аранжер или цртач компјутерска графика, или некој друг. Сите овие можности му се затворени во 9-то одделение поради тоа што оваа индивидуална едукативна рута не постои. Тој можеше добро да се справи со својата омилена математика, компјутерски науки или, обратно, музика, но не може добро во другите предмети.

- Што да се прави со овие стандарди?

Променете ги сојузните државни образовни стандарди. Сојузните државни образовни стандарди не се Библијата. Се обидува да ја убеди државата дека тоа е од корист за државата. Дека наместо со свои раце да се создаде вистински социјален инвалид, потенцирам - социјален, односно лице со попреченост. социјални можности, државата би можела да му даде можност да стане апсолутно богат во општеството, да биде корисен, да создава вишок вредност и да плаќа даноци. Се чини дека логиката е јасна. Но, толку многу од сè треба да се смени за да се приспособи ова што сето тоа се случува бавно и тажно. Односно, однадвор се чини дека тоа воопшто не се случува.

„Ние дури и не разбравме што презедовме на себе“

— Рековте дека на почетокот сте преземале неподнослив товар, а сега го менувате работниот образец. Кои беа вашите главни грешки на почетокот на вашето патување?

- О, ако почнеш да ги набројуваш нашите грешки, јас и ти нема да го завршиме ова до паѓање на ноќта. Нашата главна грешка е, всушност, „правиме добро“, насилно правиме добро во сите правци. Ова е само ужасна грешка.

Втората наша грешка е што веднаш почнавме да ги туркаме најнапредните модерни технологии, услуги и така натаму, целосно игнорирајќи го фактот дека прво треба да ја разберете оваа азбука. Односно, веднаш почнавме да ги покануваме сите да направат Тесла каде што тркалото сè уште не беше измислено.

Луѓето ќе повторуваат како папагали, но воопшто нема да сфатат што се крие зад тоа. Грешка беше и тоа што не разбравме како работи државната машина. Ни беше многу тешко да се навикнеме на фактот дека ако се смени раководителот на оддел или институција, тоа значи дека сè треба да почне од почеток. Во првите неколку години, тоа нè втурна во апсолутен очај. Сега стиснавме заби, се исчистивме прашината и продолживме понатаму. Па, тогаш, прво ќе го направиме тоа, што можете да направите? Ова е вистина насекаде. Ако имате среќа што останува дел од тимот, тогаш е полесно. И ако метлата е сосема нова, тогаш тие можат да ги изметат сите. Почнавме да го гледаме ова со одреден фатализам. Нашата голема грешка беше што толку лесно паднавме во очај. Ни се чинеше дека сè е бесмислено и бескорисно.

Отприлика еднаш на секои две недели, секој од нас испраќаше писма до сите со врескање: „Тоа е тоа, не можам повеќе. Си заминувам! Бесмислено е, бескорисно. Ве мразам сите!".

„Го презедовте најтешкиот можен товар“.

Кампања на Фондацијата „Излез“ „Да бидеме луѓе“

„Ние дури и не разбравме што презедовме на себе. Само што ја сфативме целата оваа политика. Се нафативме, од една страна, да се движиме низ многу сложен интелектуален проблем, бидејќи сè што се однесува на работата на нашиот мозок е сложена наука.

Од друга страна, сите сме тука - интелигентни, слободољубиви девојки и мораме да одиме на состаноци со луѓе со кои последен пат сме се сретнале, можеби на родителски состаноци и кога биле повикани кај директорот. Но, треба некако да најдеме заеднички јазик.

Од трета страна, ова е многу воспалено расчистување, бидејќи нема служби, нема ништо. Има апсолутно несреќни родители, невротични до крајност, затворени со својот проблем. И има, од една страна, стари советски специјалисти кои навистина сакаат да изговараат текстови како: „Работам со аутисти 25 години, што ќе ми објасниш овде? Згора на тоа, тоа се специјалисти кои не читаат ниту еден странски јазик, на пример, и генерално не се свесни за модерната наука. Од друга страна, постои банда шарлатани кои ја користат невротичноста и дезориентираноста на родителите едноставно за да извлечат пари од нив. И така влеговме во сето ова, толку убаво. Видете, романтизмот и добродушноста во некои случаи излегуваат крајно штетни.

- И кои се вашите главни заклучоци по сите овие грешки?

— Мирно ЕНе треба, тоа е мојот главен заклучок.

- Како проценувате кога нешто ќе се промени во оваа област и вашата работа?

„Сметаме дека за 10 години ќе имаме некаква можност да собираме средства не само за работите што горат околу нас, туку и за научни истражувања, а за 20 години ќе го правиме само ова.

„Корисно е државата да соработува со нас“

- И покрај фактот што политичките услови во земјата најверојатно нема радикално да се променат во следните 10 години?

- Видете, што е работата, нема потреба да се прави државата од една страна „црвени ѓаволи“, а од друга страна кретини.

Државата сè повеќе сфаќа дека, всушност, нашиот „трет сектор“ презема дел од товарот од него. Затоа, за него е корисно да соработува. И да се замисли дека утре сите ќе ни забранат, ќе нѐ стават во затвор, ќе ни обесат на бандери и слично - ова е малку веројатно.

- Сега започнувате кампања за сочувство. Дали мислите дека нешто се менува во оваа насока кај луѓето, има ли поголема толеранција?

- Секако дека се менува. Иако вообичаено се верува дека нашето општество е многу сурово, всушност, нашето општество е многу слабо информирано. И од ова произлегува суровоста и погрешното однесување. Запомнете, пред само 7-8 години темата за попреченост воопшто не постоеше. Ниту на федералните бранови, ниту во медиумите. Кога почнавме, пред 4-5 години, беше речиси невозможно да се привлечат медиумите во овој разговор. Сè беше засновано исклучиво на лични врски. Сега оваа тема е апсолутно природна и нормална. Се повеќе луѓе се вклучуваат во добротворни цели, многу млади влегуваат во оваа област. Минатата година на директна линија со претседателот беше поставено прашање за аутизмот.

И претседателот одговори. Од самиот факт што зборот „аутизам“ произлезе од усните на претседателот, ние, покрај сите други родителски плачења (бидејќи им беше исклучително важно на родителите воопшто да зборуваат за своите деца), добивме една буква, апсолутно потресна.

Мајка ми ни напиша и ни раскажа приказна за тоа како секогаш оди на игралиште навечер, подоцна, кога има помалку деца и родители, затоа што се избркани од ова игралиште. И така таа излегува вечерта истиот ден на оваа страница со неа аутистично дете, и две мајки кои претходно биле крајно нетолерантни кон нејзиното семејство доаѓаат кај неа и ја прашуваат: „Дали вашето момче има аутизам?“ „Да“, вели таа. „Дали за ова зборуваше претседателот денес? „Да“, вели таа. „Сакаме нашите деца да си играат со него“. Ова е директен ефект. Да, се чини дека ова е некаква крива шема. Но, од друга страна, во сите општества инклузијата секогаш се јавувала преку директни напори одозгора. Со напорите на елитите - интелектуални, менаџерски, научни. Вака се случува.

- Дали чувствувате волја одозгора, волја да продолжите со овие напори?

- Па, всушност, да. Нашиот нов министер за образование одвреме-навреме зборува за инклузија. Вицепремиерката Олга Јуриевна Голодец смета дека многу малку е направено во оваа работа, но треба да се направи многу повеќе. На федерално ниво, ниту еднаш во последните две години не слушнавме збор што би нè натера да се поколебаме. Да, сето ова се случува многу побавно отколку што би сакале. Но, многу побрзо отколку што можевме да очекуваме.

- Дали има земји на кои се фокусирате и кои се примери во овој поглед?

Нема смисла да се фокусираме на земјите. Ова се познатите песни на Козма Прутков „Желбата да се биде Шпанец“. Имам желба да бидам Шпанец. „Дај ми мантилја, дај ми гитара“. Но, тоа не ме прави Шпанец. Во образованието, има многу напредно искуство во Израел, Америка и Скандинавија. Во социјалната работа или, на пример, во владината поддршка, Бангладеш има исклучително напредно искуство. Таму географијата е сосема неочекувана. Куба - во медицината. А Националниот протокол е во Аргентина. Ми се чини дека треба да го земеме најдоброто од сите и да го направиме тоа, прилагодувајќи го на нашата реалност.

„Реформските задачи се секогаш интересни“

- Што продолжува да ве мотивира лично во моментите кога се откажувате?

- Овие задачи ме мотивираат интелектуално: интересно е. Интересно е и како проблем и како начин да се изгради оваа соработка со државата. Сочувството кон родителите, и воопшто кон семејствата, е многу мотивирачко. Затоа што кога се откажуваш, мислиш: добро, во ред, се откажувам, но како можат тие да живеат? Да бегаш и да ја удриш главата од ѕид? Различни работи ве мотивираат. Фактот дека имаме добар тим.

- Дали жалите што бевте толку активно вклучени во работата во фондацијата, откако всушност ја напуштивте режијата?

- Знаеш, еднаш го прашав Чулпан: „Те молам кажи ми, колку често треба да жалиш што си се вклучил во сето ова?“ Таа одговори: „Па, знаете, во првите години беше секој ден, потоа еднаш неделно, сега околу еднаш на два месеци“.Односно, има позитивен тренд.

И тогаш истата Чулпан ми кажа дека има моменти кога основата ѝ е поинтересна од киното и театарот. Ја разбирам многу добро.

- Како е вашата рамнотежа фонд-кино?

- Сега има повеќе фонд од кино. Во лето, се надевам, ќе одам да снимам - ќе оставам сè на девојките. Кога ќе испаднам од животот на фондацијата, на пример, одам на одмор, тогаш до крајот на одморот почнувам да ја пропуштам оваа работа.

- Колку ви изгледа интересна оваа професија?

Добротворни цели? Исклучително интересно. Реформските задачи се секогаш интересни.

— Вие работите многу ГР работа во фондацијата. Колку ви помага вашиот ресурс, фактот дека сте сопруга на Анатолиј Борисович Чубаис?

Некогаш помага, а некогаш попречува. Има луѓе за кои ова може, напротив, да биде апсолутно негативна карактеристика. Еве, да речеме, мојата телевизиска позадина помага повеќе. Дека не секогаш треба детално да се претставувам.Добро е, се разбира, што сопругите на богатите прават добротворна работа, подобро е отколку ако трошат пари во Куршевел, дури и ако оваа добротворна организација со некакво театрално ракување, можеби сепак некако ќе му помогне на нејзиниот сегашен сопруг кога ќе се појави на судењето пред Бога и ќе одговараат за сето она што тие со своите другари, млади и смели, со саркастични насмевки на лицата и го направија на земјата во деведесетите.

Во понеделник во центар за иновацииСколково отвори тридневна меѓународна научно-практична конференција„Аутизам. Избор на рута“, организирана од фондацијата „Викод“ за промовирање на решавање на проблемите со аутизмот и Московскиот градски психолошки и педагошки универзитет (МГППУ) со поддршка на Министерството за образование и наука, Универзитетот Јеил и Фондацијата „Аутизам зборува“. Шефот на фондацијата „Виход“ изјави за Газета.Ру зошто еден ваков настан е толку важен денес во Русија, каде што помошта за решавање на проблемите со аутизмот е во повој.

— Ве молиме кажете ни накратко што работи Фондацијата Егзит.

„Нашата фондација е принудена да не дава насочена помош од едноставна причина што во случај на аутизам, насочената помош во моментов е невозможна - тоа е бесмислено. Тоа е како да се обидуваш да го испиеш морето. Затоа што и да собереме пари за да платиме бихејвиорална терапија за едно дете со аутизам, сосема е нејасно што ќе прави понатаму, каде да оди, а да не зборуваме за фактот дека не е јасно како да му се постави дијагноза и слично. Затоа се ангажираме во таканаречената проектна помош. Ние им помагаме или на постоечки институции или на старт-ап. Иницијатори на овие стартапи можат да бидат и родители и специјалисти. Важно е само проектот што е доставен до фондацијата за финансирање да не е единствен, за да може да се реплицира и имплементира не во една конкретна класа, туку во многу, многу. Ако поддржуваме клас со бихејвиорална терапија и со поддршка на бихејвиоралните терапевти во училиштето Кашенкин Медоу, тогаш го правиме ова, надевајќи се дека следната година ќе има два такви часови, а потоа четири, и, на крајот, ќе има училишта кои ќе го усвојат ова искуство. Наша задача е да им помогнеме на работните модели кои на крајот ќе се вградат во систем, а ние ќе го донесеме овој систем до државата и ќе кажеме: „Драга држава, ние изградивме синџир за вас, сега имплементирајте го, ве молам“. Според тоа, барањата за овие проекти се методите да се тестирани, природно, на Запад, бидејќи на полето на аутизмот сме на точката каде што беше Америка пред 45 години. И, исто така, ова е развојот на нивната имплементација и универзалноста на примената на овој проект.

— Ја основавте фондацијата во 2012 година. Во ова време, дали забележавте некакви промени или напредок во оваа област во Русија?

- Се разбира не. Сè уште нема промени. Единствената очигледна промена е тоа што луѓето почнаа да зборуваат за проблемот. Ова е првиот мал чекор на многу долг пат. Навистина се надевам дека оваа конференција ќе биде вистински прв чекор. Сакавме да организираме платформа каде луѓето од целата земја кои се занимаваат со овој проблем ќе можат барем да се видат и да се запознаат. Во земјава има повеќе од 50 организации кои на овој или оној начин се занимаваат со проблемот со аутизмот. Сите овие организации на кој било начин не се поврзани една со друга. Прво, треба барем да ги запознаете еден со друг.

Во исто време, треба да разбереме во каква географија се наоѓаме.

Замислете дека пред осум години, кога започна фондацијата Gift of Life, Чулпан Хаматова, Дина Корзун и Галина Чаликова ќе мораа да му објаснат на Министерството за здравство потребата од создавање на професијата „онколог“. И би им кажале дека онколозите се сосема непотребни, бидејќи ракот е само модерна дијагноза, нема рак и всушност треба да се лекуваат од чир на желудникот.

Ова е местото каде што сме во врска со аутизмот денес. Односно нема ништо. Затоа, ние сме се уште далеку колку Месечината од каков било видлив успех. Единствена утеха е тоа што имаме можност да го искористиме меѓународното искуство и да не го измислиме повторно тркалото, туку да го земеме она што веќе функционира.

- На поздравниот дел на прес-конференцијата говореа голем број владини претставници. И некои специфична помошдали фондот добива од државата?

- Можам да ви кажам дека денес развивме специфична помош и соработка само со еден ентитет - регионот Воронеж, и тоа само благодарение на личната иницијатива на гувернерот на регионот, Алексеј Василевич Гордеев. Никогаш порано не се познававме. Имавме маратон во Дожд, а по овој маратон добив повик и ми рекоа на телефон: „Здраво, јас се викам Алексеј Василевич, јас сум гувернер на регионот Воронеж, дојдете кај нас, ајде да се обидеме да изградиме обука. терен каде што ќе има се што е потребно за целосен живот на аутистичните луѓе од раната детска дијагноза до населбите за возрасни аутисти со тутори и родители“. Тој е апсолутно единствена личност, тој се обидува да го разбере проблемот, не е склон кон оптимистички извештаи и извештаи за шоу, тој разбира дека ова е многу долг пат, а ние имаме долга историја со него.

Воспоставивме соработка и со Московскиот градски психолошки и педагошки универзитет, кој е државен универзитет. Денес веќе имаме два сериозни проекти кои можете да ги допрете со раце: постоење на АБА класа во училиште во Кашенкин Луга (првиот модел во Русија за инклузивна едукација на деца со аутизам со користење на применета анализаоднесување. — „Газета.Ру“) и оваа конференција. Покрај тоа, во септември започнуваме магистерска програма по бихејвиорална терапија на Московскиот државен универзитет за психологија и образование. За прв пат државен универзитетќе започне да предава бихејвиорална терапија. Тоа е само тектонско поместување.

Само во Москва годишно треба да се обучуваат околу 600 бихејвиорални терапевти. Да го замислиме обемот на катастрофата: имаме четири такви сертифицирани специјалисти низ целата земја. На земјата!

Во нашата државен регистарНе постои специјалитет „терапевт за однесување“, треба да се додаде таму. И така натаму и така натаму. Затоа, ова е многу важна промена за нас. Кога ќе видите што прави Autism Speaks, што се случува во работата со аутизмот во Америка, Израел, Скандинавија, разбирате дека ние сме само мравки покрај нив.

- Како се случи да се вклучите во проблемот со аутизмот?

— Пријател сум на Љуба Аркус (руски филмски експерт и ко-основач на фондацијата „Виход“. - Газета.Ру), тоа кажува се.

— Љубов Аркус многу поетски ги опиша аутистите. Според неа, тоа се луѓе кои со сета своја природа се спротивставуваат да растат и да бидат „исечени од општеството“, луѓе кои го предизвикуваат човештвото. Што е аутизам за вас?

„Искрено ќе ви кажам: не сум расположен за метафори во моментов, можете сами да видите што се случува овде“. Но, апсолутно се согласувам со Љуба дека аутизмот е огромен предизвик за човештвото. Аутистите ни доаѓаат на врата токму како луѓе, како поединци. Затоа што им треба интеракција само со личност, со личност. Не се задоволни со е-пошта, не се задоволни со чет контакт, отпишување и слично. Се разбира, ова е предизвикот со кој се соочува човештвото, а тоа е: „Бидете луѓе, запомнете дека сте луѓе“. За ова апсолутно се согласувам со Љуба.

- Слушнав дека на вашата внука и е дијагностицирано нарушување на спектарот на аутизам (АСН).

- Да, но тоа беше подоцна, беше откако ја основавме фондацијата. Факт е дека аутизмот, тој оди до нас. Мојот пријател неодамна ми рече: „Слушај, не можам да разберам што е работата, или има повеќе аутисти од порано, или за ова не се зборувало порано. „Многу мои пријатели и роднини почнаа да зборуваат за фактот дека имаат аутизам во своето семејство“. На што ѝ одговорив: „Така биле отсекогаш. Едноставно не беше вообичаено да се зборува за тоа“.

Дали сте го виделе овој луд график на Енди Ши за распространетоста на аутизмот во светот? Каков е растот од 1977 до 2012 година Тој сè уште нема податоци за 2013 година.

Според распоредот за 2013 година, секое 58. дете во САД --- аутистичен, додека секој 46-ти е момче, а секој 189-ти е девојче.

- Излегува дека аутизмот е пет пати почест кај момчињата?

- Никој не знае зошто. Ова засега е непознато.

— Уште една интересна работа: аутистите имаат некои феноменални способности за цела низа работи. Би било одлично да има некои програми за нивно вработување.

„Луѓето од спектарот на аутизам имаат супернормални способности во програмирање, математика и музички состав, точно е. И се случува да ги нема. Во Русија сè уште ништо не е направено во однос на вработување на лица со АСН. Фондацијата „Егзит“ ќе го стори тоа. Во моментов сме во фаза на сложени и долги преговори со локалните компании за ова прашање.

- Неодамна имаше приказна од многу висок профил со Надежда Пелепец и нејзиниот љубовник Андреј, кој има АСН и беше испратен во невропсихијатриски интернат по смртта на неговата мајка. Сите почнаа да зборуваат за сериозниот проблем со кој се соочуваат возрасните со аутизам во Русија. Ако го изгубат старателот, автоматски завршуваат на клиника. Дали сега нешто се смени во овој поглед?

„Во моментов се занимаваме со случајот на Андреј Дружинин. Овде направивме фундаментален исклучок, решивме да го поминеме целиот овој правен случај со нив од почеток до крај и користејќи го неговиот пример да покажеме како овие проблеми можат да се решат. Затоа што од следната година ќе стапи на сила веќе донесената законска норма за ограничена деловна способност неопходна за овие лица. Веќе е прифатен, но се уште не е спроведен. Токму во овој случај запаѓа Андреј Дружинин. Затоа, ние самите сега сакаме да го поминеме целиот овој пат чекор по чекор до Андреј и Надја, за подоцна, откако ќе го анализираме, да ја обезбедиме оваа рута на сите.

- Денеска во Сколково има многу волонтери.

- Да, ова се волонтери од Московскиот државен универзитет за психологија и образование. Тоа се момци кои или студираат таму, или одат таму, или се дипломирани студенти. Ние сме им ужасно благодарни. Но, генерално, целиот наш фонд се волонтери, сите Одборот на доверители. Не земаме плата. Имаме четворица вработени кои примаат, бидејќи без нив едноставно ќе се отвориме.

Проблемот со волонтерите е што тие се подготвени да дојдат во болница, да седат со детето и да пружат насочена помош. Но, волонтерот е целосно неподготвен да учи трудови, подзаконски акти, да пресметува проценки, да пишува проекти - што е потребно во нашиот случај. Во основа ни требаат администрација, превод, компјутерски специјалисти... Во исто време ни требаат волонтери со високо нивокомпетенции. Принудени сме да немаме нималку убаво срце, принудени сме да бидеме крајно прагматични.