Niemal w każdej klasie i w każdej grupie przedszkolnej można dziś spotkać dziecko z objawami jednej z łagodnych form autyzmu. Wielu rodziców nie rozpoznaje u swoich dzieci zaburzeń ze spektrum autyzmu: „To są współczesne dzieci!” – mówią i wiadomo, że przyznanie się przed sobą, że Twoje dziecko jest w jakiś sposób inne, jest bardzo trudne. Zakres uczuć doświadczanych przez rodziców sięga od lęku po całkowite zaprzeczenie i odrzucenie własnego dziecka.
Badania potwierdzają, że wczesna, intensywna interwencja prowadzi do lepszych wyników dla dziecka i rodziny. Ważne jest, aby wcześnie zauważyć i rozpoznać oznaki autyzmu, ponieważ pediatrzy często nie diagnozują autyzmu na wczesnym etapie. Rodzice są najlepszymi ekspertami dla swoich dzieci, dlatego zaleca się wykonanie poniższego badania w wieku 18 miesięcy.
Test na autyzm
|
Podział ryzykaGrupa wysokiego ryzyka autyzmu: odpowiada „NIE” w paragrafach 5, 7. Przeciętny t ryzyko autyzmu:„NIE” odpowiada na punkt 7, ale nie na inne pozycje wysokiego ryzyka. Niskie ryzyko autyzmu: wszystkie pozostałe „NIE”, z wyjątkiem pierwszej i drugiej grupy. Jeśli wszystkie odpowiedzi brzmią „TAK”, dziecko jest zdrowe. Przeciętny t ryzyko autyzmu, silne podejrzenia – postępuj jak opisano powyżej, słabe podejrzenia – powtórz test za miesiąc. Niski t ryzyko: Nawet przy jednej odpowiedzi „NIE” powtórz badanie za miesiąc. |
Behawioralne oznaki autyzmu
Oprócz tego, że w wieku 18 miesięcy prawidłowo rozwijające się dziecko powinno wskazywać, czego chce, patrzeć tam, gdzie mu pokazujesz i bawić się przedmiotami „wyimaginowanymi”, powinno już ukształtować się umiejętności społeczne i komunikacyjne, rozwinięte zdolności motoryczne duża i mała, percepcja zmysłowa i poczucie bezpieczeństwa. Jeśli dziecku brakuje pewnych umiejętności, może to być oznaką autyzmu. Wymieńmy niektóre z nich.
Problemy socjalizacyjne
Problemy z komunikacją
Stereotypy lub powtarzające się zachowania
|
Motoryka duża i mała
Przeciążenie sensoryczne
Samookaleczenia
Bezpieczeństwo
|
Zaburzenia żołądkowo-jelitowe jako oznaka autyzmu
Doktor Tim Buie, gastroenterolog z Uniwersytetu Harvarda i Boston General Hospital, przeprowadził endoskopię u ponad 1000 dzieci z autyzmem i u 400 z nich stwierdził problemy żołądkowo-jelitowe. Dzieci z ASD znacznie częściej niż dzieci typowe mają problemy żołądkowe. Zapalenie przełyku stwierdzono u 20% dzieci, zapalenie błony śluzowej żołądka u 12%, zapalenie dwunastnicy u 10%, zapalenie jelita grubego u 12%, a niedobór laktazy u 55%. Te dzieci często mają niestrawiony pokarm w stolcu i doświadczają zaparć lub biegunki. W razie potrzeby należy skonsultować się z gastroenterologiem.
Cios dla rodziny
Osoby autystyczne mogą nie spać przez wiele dni, nie odróżniać dnia od nocy lub mieć trudności z zasypianiem i ciągłym budzeniem się. Mogą spać przez krótki czas - 1-2 godziny dziennie, podczas gdy rodzice nie śpią wystarczająco dużo. Te dzieci mają niski próg bólu lub go nie mają, częste drgawki i niewyjaśnione, spontaniczne napady płaczu lub śmiechu. Rodzina wychowująca dziecko autystyczne ma ograniczone możliwości odwiedzania miejsc publicznych, kin, sklepów, kawiarni, nie może w pełni podróżować i odpoczywać na łonie natury. Aby zrehabilitować rodzinę z dzieckiem chorym na autyzm, należy zwrócić się do wyspecjalizowanych ośrodków, w których specjaliści wczesnej interwencji zapewnią pomoc logopedyczną, zajęciową lub fizjoterapeutyczną.
Niestety wielu profesjonalistów pracujących z dziećmi autystycznymi nadal nie dysponuje nowymi informacjami i w dalszym ciągu opiera się na starszych i bardziej pesymistycznych informacjach. Prowadzi to do dwóch najczęstszych scenariuszy. I tak na przykład psychiatra, do którego autystyczny Justin był zaprowadzany przez rodziców, gdy był jeszcze dzieckiem, powiedział: „On ma autyzm i trzeba być przygotowanym na to, że gdy dorośnie, trafi do placówki opiekuńczej”. Rodzice, którzy słyszeli takie zdania, wiedzą, do jakiej rozpaczy mogą one doprowadzić. Lekarze często uzasadniają takie słowa stwierdzeniem, że lepiej przygotować rodziców na zmierzenie się z rzeczywistością, niż pozwolić im ukrywać się za zaprzeczeniem. Zapominają jednak, że to odrzucenie takiego wyroku czyni nadzieję możliwą. Zaprzeczanie przyszłości, niewidzianie jej teraz jest fundamentalnie ważne dla procesu zdrowienia i pozbycia się smutku, który idzie w parze ze świadomością, że Twoje dziecko wcale nie jest takie, o jakim marzyłeś, z którymi wiązaliście nadzieje i narodziny, na które cierpliwie czekaliście. Nowe dowody na skuteczność interwencji (zarówno we wczesnym, jak i przez całe dzieciństwo) nie pozwalają na zagładę i przygnębienie, szczególnie w przypadku grup wysokofunkcjonujących, takich jak dzieci z zespołem Aspergera.
Psychiatra, z którym konsultowali się rodzice Toma, przyjął inne, obecnie bardziej powszechne podejście: tak długo, jak to możliwe, unikał stawiania diagnozy, ponieważ objawy kliniczne zaburzenia nie były „klasyczne”. Nie wiedział, że nie ma już czegoś takiego jak „klasyczny” autyzm. Uświadomienie sobie, że różnorodność klinicznych objawów autyzmu jest ogromna, że obraz kliniczny zmienia się w czasie i że istnieją inne formy autyzmu, które są podobne, ale różnią się od „klasycznego” autyzmu, jest prawdopodobnie najważniejszym postępem w nauce o autyzmie. ostatnie dwie dekady. Większość rodziców zauważa coś niepokojącego w rozwoju swojego dziecka w ciągu pierwszych dwóch lat jego życia. Często jednak dowiadują się o diagnozie, gdy dziecko ma pięć lub sześć lat. Diagnoza we wcześniejszym wieku jest trudna, ale dowiadujemy się coraz więcej o najwcześniejszych objawach choroby. Można mieć tylko nadzieję, że w miarę napływu nowych informacji od badaczy do klinicystów stojących na pierwszej linii frontu walki z tym schorzeniem, takie opóźnienia w diagnozie zostaną wyeliminowane. Być może najważniejszym odkryciem jest to, że wczesna diagnoza zależy przede wszystkim od oceny umiejętności komunikacyjnych małych dzieci.
Wczesna diagnoza: klucz do skutecznego leczenia
Przedszkolaki z ASD rzadko wykazują powtarzające się, stereotypowe zachowania (kołysanie, rytuały, opór wobec zmian, krążenie w kółko itp.), które są częstsze u dzieci w średnim i starszym wieku. Zbyt często zespół Aspergera diagnozuje się w wieku ośmiu, dziewięciu lat lub nawet później. Lekarze rodzinni, nie zaznajomieni jeszcze z tą nową informacją, starają się uspokoić rodziców, że ich obawy dotyczące umiejętności społecznych i komunikacyjnych niemowląt i przedszkolaków wynikają z nadmiernego lęku, braku doświadczenia związanego z byciem pierwszym dzieckiem lub całkowitego braku wiedzy na temat rozwój dzieci. Ten brak gotowości do postawienia diagnozy we wczesnym wieku powoduje znaczne opóźnienie w włączeniu dziecka do programów wczesnej interwencji. W przypadku niektórych dzieci, które rozpoczynają te programy w wieku pięciu lub sześciu lat, prawdopodobieństwo poprawy jest mniejsze niż w przypadku, gdyby rozpoczęły się znacznie wcześniej. Trudno sobie wyobrazić większą rozpacz niż rodzice, którym najpierw powiedziano, że za bardzo martwią się tym, że ich dziecko nie mówi, a dwa lata później powiedziano im, że ma autyzm i że nieprędko trafią na leczenie, bo lista oczekujących była zbyt długa. świetnie.
Lekarze mają tendencję do ignorowania faktu, że od dziesięcioleci słyszymy, że niektóre dzieci autystyczne osiągają dobre wyniki. Kanner zatytułował jeden ze swoich najnowszych artykułów: „Jak daleko mogą posunąć się dzieci autystyczne w adaptacji społecznej?” W artykule opublikowanym w 1972 roku pisał o „najlepszych wynikach” wśród pierwszych 96 pacjentów przyjętych do jego kliniki. Spośród tych 96 osób zidentyfikował 11, które jego zdaniem „funkcjonowały w społeczeństwie na wysokim poziomie”. Rzeczywiście, konkretne badania socjologiczne wykazały znaczny postęp, ale także wykazały trudności w intymnych relacjach dorosłych. To, co być może najbardziej uderza w rozwoju dorosłych z różnymi formami autyzmu, to ogromne zróżnicowanie wyników. Niektórzy (nasze dane sugerują, że około 20% osób z zespołem Aspergera i 10% osób z autyzmem) radzą sobie bardzo dobrze w życiu, ich umiejętności społeczne i komunikacyjne oceniane są jako „przeciętne”, a objawy autyzmu są u nich łagodne lub żadne. brakuje. Być może kolejne 15–20% radzi sobie na tyle dobrze, że może żyć samodzielnie przy niewielkiej pomocy. Jednakże nowe pokolenie dzieci, od których rozpoczęły się programy wczesnej interwencji, nie osiągnęło jeszcze wieku dorosłego, w związku z czym możliwe jest, że nawet te dane będą musiały zostać w przyszłości zweryfikowane.
Granice osiągnięć
Rzeczywistość jest taka, że stan większości dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera poprawia się wraz z wiekiem. Istnieje tendencja, że każdy kolejny rok ich życia okazuje się lepszy i mniej stresujący niż poprzedni. Najtrudniejsze lata to pierwsze lata, kiedy stawia się pierwszą diagnozę i kiedy należy skupić wszystkie wysiłki na jak najszybszym rozpoczęciu interwencji. Ale mija jakiś czas, sytuacja „ustabilizuje się”, a dzieci rozwijają się według własnego „harmonogramu”. Różne umiejętności będą się rozwijać inaczej, każda w swoim własnym tempie; czasem zrobi się krok w tył, czasem dwa do przodu, co przyniesie ogromną ulgę. Czasami to, co wydaje się regresją, w rzeczywistości okazuje się reakcją na nowe wyzwanie, na które dziecko nie jest jeszcze całkiem gotowe; z czasem, z małą pomocą, uda mu się to.
Nie wiemy, jak zakończy się rozwój tego czy tamtego dziecka; nikt nie jest w stanie przewidzieć efektu końcowego. Osiągnięcia dziecka z taką czy inną formą autyzmu mogą być rozczarowujące tylko wtedy, gdy spojrzy się na nie z zewnątrz i podejdzie się do nich ogólną miarą. „Obawiam się, że nie spełnia naszych oczekiwań” – powiedział kiedyś nauczyciel Justina swoim rodzicom, którzy natychmiast zniechęcili się postępami jego syna. O wiele lepiej jest oceniać osiągnięcia dziecka z punktu widzenia jego własnego świata. Jakie przeszkody musiał pokonać, aby osiągnąć ten poziom? Zwycięstwa dziecka z ASD mają często charakter czysto osobisty: uporczywe kontynuowanie nauki w szkole pomimo ciągłych wyśmiewań i zastraszania, próby rozmowy z innym dzieckiem na stołówce, pierwsza praca przy komputerze z bratem. Wiele z tych zwycięstw znają tylko rodzice, ale to nie czyni ich mniej znaczącymi. W rodzinach, w których dorastają zwykłe dzieci, osiągnięcia te są często uważane za coś oczywistego. Rodzice dzieci z jakąś formą autyzmu nie mogą przyjmować niczego za pewnik; każdy krok w kierunku „typowego rozwoju” jest zwycięstwem, które niczym gwiazda przewodnia oświetla codzienne wydarzenia. Trzeba ocenić sukces dziecka z autyzmem, porównując je nie z innymi dziećmi, ale z samym sobą, z tym, jak było w zeszłym roku lub rok wcześniej.
Kiedy około dwie dekady temu zacząłem interesować się autyzmem, jedną z rzeczy, która najbardziej mnie uderzyła, było to, że literatura na temat konsekwencji autyzmu praktycznie nic nie mówiła o dorosłych, którzy dobrze sobie radzili w życiu. Opublikowane badania są wyraźnie przestarzałe i przeprowadzono je w czasach, gdy uważano, że autyzm jest konsekwencją słabych wyników rodziców. W tamtych czasach pracownicy socjalni często poddawali rodziców długotrwałej psychoterapii, a dzieci latom terapii zabawą. Literatura ta nie jest już aktualna, ponieważ opisane w niej badania przeprowadzono przed pojawieniem się skuteczniejszych form wczesnej interwencji opartej na zachowaniach. Jednak nowe informacje nie dotarły do opinii publicznej. Co więcej, nie było danych na temat skutków innych form autyzmu, takich jak zespół Aspergera.
Ponieważ wiele dzieci było diagnozowanych w ten sposób, stanowiła to znacząca luka informacyjna. Czy mogę pomóc go uzupełnić?
Moim pierwszym doświadczeniem w pracy badawczej było długoterminowe badanie wyników przeprowadzone w 1987 roku. wraz z West End Creche Centre w Toronto. W tamtym czasie Żłobek był znany jako ośrodek leczący dzieci autystyczne. Głównym lekarzem była dr Milada Havelkova, czeska anestezjolog, która po wojnie wyemigrowała do Kanady. Pracę znalazła jedynie w dziedzinie psychiatrii dziecięcej i jako bazę kliniczną przydzielono jej Centrum Żłobkowe. Bardzo zainteresowała się problemem autyzmu i od początku lat 50-tych Creche stała się ośrodkiem terapii dziecięcej w Toronto.
Chciałam poznać dorosłych, u których w dzieciństwie dr Havelkova zdiagnozowała autyzm wysokofunkcjonujący. Była bardzo miła i pełna entuzjazmu, że jej praca może być kontynuowana. Pamiętam, że jedną bardzo śnieżną Wigilię spędziłem w piwnicy Ośrodka Żłobkowego, przeglądając akta wszystkich jego starych pacjentów. Siedziałem w piwnicy starego budynku, gdzie kiedyś znajdowała się pralnia i gdzie nadal stały beznadziejnie przestarzałe prasy pralnicze. Wszędzie walały się szafki i pudełka wypełnione starymi aktami. Pokój był wilgotny, zimny i zakurzony. Musiałem przejrzeć co najmniej pięćset folderów. Lektura tych starych historii przypadków z ich przestarzałą terminologią (psychoza dziecięca, urazowe uszkodzenie mózgu, psychoza komensalna) była niezwykle pomocna i zapewniła wgląd w Toronto i sposób, w jaki traktowano dzieci ze specjalnymi potrzebami. Niepokojąca była myśl, że w tym samym czasie, gdy dorastałam w tym mieście, w rodzinach mieszkających kilka kilometrów od mojego domu rozgrywały się dramatyczne wydarzenia i prawdziwe tragedie.
Udało mi się skontaktować z dwudziestoma dorosłymi osobami z autyzmem, które w latach 50. byli leczeni w Creche. Jako dzieci uważano ich za „dobrze funkcjonujących” i nadal mieszkali w Toronto. Odwiedziłem ich dom i rozmawiałem z nimi i ich rodzicami. Byłem zdumiony, jak dobre było życie niektórych z tych dzieci. Z dwudziestu osób cztery były w porządku: mieszkały samodzielnie, pracowały lub uczyły się (bibliotekarz, sprzedawca, asystent nauczyciela, student), chodziły na randki i miały przyjaciół. Jeden z nich był nawet żonaty. Ale w dzieciństwie nie było jeszcze skutecznych metod leczenia! Pierwszą rzeczą, którą sobie uświadomiłem, było to: prawdziwe historie dobrze funkcjonujących osób z autyzmem ujawniają niezwykłe możliwości osobistego rozwoju, nawet bez żadnego leczenia.
Historie Freda i Herschela
Historia Freda ilustruje jeden z najlepszych rezultatów, jakie spotkałem. Umówiłem się z nim wieczorem w pobliżu jego domu. Doskonale zdając sobie sprawę z punktualności wielu osób z autyzmem, jeśli chodzi o swoje codzienne zajęcia, przybyłem punktualnie, co jest dla mnie niezwykłe. Z tego, co wiedziałam, wiedziałam, że Fred ma specjalny harmonogram i że będzie bardzo zdenerwowany, jeśli się spóźnię. Jednak w wyznaczonym miejscu nikogo nie było. Czekałem, nie rozumiejąc, co mogło go powstrzymać. Już miałem wychodzić, kiedy pojawił się młody mężczyzna, bardzo elegancki, w garniturze i krawacie i zdyszany zaczął przepraszać za swoje spóźnienie. Czy to może być Fred, autystyczny mężczyzna, którego miałem spotkać? Tak, to był on. Wyjaśnił mi, że uczy się geografii z uczniem gimnazjum i że lekcja trwała dłużej, niż się spodziewał. Uprzejmie zapytał, czy jadłem lunch, a otrzymawszy negatywną odpowiedź, zaproponował, żebyśmy zjedli gdzieś razem lunch. Byłem zszokowany. Był nie tylko uprzejmy, martwił się, czy jestem głodny! Nigdy bym nie pomyślała, że ten młody człowiek ma autyzm, gdybym nie przeczytała w historii medycyny o strasznych objawach, jakie miał jako dziecko. Pisano o wybuchach irytacji, sztywnych zachowaniach, braku kontaktów społecznych z dorosłymi i dziećmi oraz aktywnym oporze wobec zmian. Czy to naprawdę ta sama osoba?
Pojechaliśmy do restauracji moim samochodem. Była to jedna z tych małych włoskich restauracji, które serwują domowe makarony. Długo rozmawialiśmy o jego dzieciństwie, obecnym życiu i tym, czego oczekuje od przyszłości. Prawie nic nie pamięta ze swojego autyzmu i nie pamięta wcale niczego z tego, co wydarzyło się przed ukończeniem pięciu lat. Chodził do tej samej klasy z innymi dziećmi autystycznymi i było to nieprzyjemne doświadczenie. Zawsze interesowały go mapy geograficzne; można powiedzieć, że jako dziecko miał na ich punkcie po prostu obsesję. Wydało mi się istotne, że geografia stała się jego zawodem, że potrafił zamienić „obsesję” w pożyteczną specjalizację. Zarabiał na życie udzielając prywatnych lekcji, ale miał nadzieję na bardziej obiecującą karierę nauczyciela. Każdy, kto widział nas siedzących przy stole i zajadających się makaronem, z łatwością domyślił się, że rozmawiamy o dziewczynach, sporcie i najnowszych plotkach w naszym biurze. Rozmawialiśmy jednak o tym, co to znaczy być autystą, jak jest to postrzegane od wewnątrz i co pozostaje z zaburzenia jako część jego osobowości. Wydawało mu się, że jedynym przypomnieniem o niej było podekscytowanie, jakie odczuwał w sytuacjach towarzyskich. Spotykał się z dziewczynami, planował w końcu się ożenić, ale w miejscach publicznych czuł się lekko zdenerwowany. Był ożywiony, wesoły, żartował z siebie, ciągle gestykulował.Tak, był nieco powściągliwy i formalny, ale niewiele różnił się od wielu swoich rówieśników. Czy Fred był normalny? Jak bardzo różnił się od milionów ludzi, którzy dorastali jako zdrowe dzieci? Zaprawdę, jego rozwój okazał się triumfalny. Należy przyznać, że taki wynik jest bardzo rzadki, ale nie jest wykluczony. Według wyników wielu badań jest to możliwe tylko u osób bardzo zdolnych. Najbardziej zdumiewającą rzeczą w historii Freda było to, że jako dziecko został obrzydliwie potraktowany i dlatego nie mogłam sobie nawet wyobrazić, jak zmieniła się jego sytuacja. Jednak jedno przypuszczenie przyszło mi do głowy dzięki historii Herschela.
Wynik Herschela może nie jest tak imponujący jak Freda, ale jest też na swój sposób godny podziwu. Mieszkał sam z matką na przedmieściach i zapisał się na miejscowy uniwersytet. Ukończył kurs historii i kilka kursów humanistycznych, ale miał trudności z ukończeniem programu i brał dodatkowe zajęcia. Byłem z nim. Skromny parterowy dom z werandą wśród masywnych drzew przy cichej ulicy. Bardzo szybko zrozumiałem, że rodzina Herschela była głęboko religijna. Herschel był spokojnym młodym mężczyzną. Nosił jarmułkę. Mówił niewiele i odpowiadał na moje pytania grzecznie, ale zwięźle. Prowadził odosobniony tryb życia, ale regularnie uczęszczał do synagogi. Herschel miał kilku przyjaciół, z którymi porozumiewał się jedynie w synagodze. Praktycznie nie miał żadnych specjalnych zainteresowań ani zainteresowań. Nie miał zielonego pojęcia o swojej przyszłości, ale bardzo martwił się ocenami, jakie uzyskał na uniwersytecie. Być może był nawet zbyt zajęty ukończeniem studiów ze szkodą dla wszystkiego innego. Dla niego znaki nie były kamieniami milowymi na drodze do ukończenia, ale same wyznaczały koniec.
Jednak byłem zaskoczony, jak wiele zmieniło się na lepsze na przestrzeni lat. Nie było możliwości, aby wczesna diagnoza była błędna: przekonałem się o tym później, ponownie czytając jego historię medyczną. Stwierdzono, że jako dziecko Herschel miał wiele objawów autyzmu i wyraźne trudności w uczeniu się. Dzięki temu jego osiągnięcia naukowe stały się jeszcze bardziej niezwykłe.
Jednak podczas wizyty największe wrażenie zrobiła na mnie mama Herschela. Była niską, ale bardzo silną kobietą. Siedzieliśmy w jadalni przy stole otoczonym rodzinnymi fotografiami dzieci i bliskich z „historycznej ojczyzny”. Żywo opowiadała o wczesnym dzieciństwie Herschela, o swoim bólu i obawach o jego przyszłość. Widząc, że z chłopcem dzieje się coś złego, zabrała go do specjalisty w dużej przychodni na uczelni medycznej. Specjalista stwierdził, że chłopiec ma autyzm i poradził matce, aby przygotowała się na to, że syn nie będzie mógł uczyć się z normalnymi dziećmi i trafi do specjalistycznej placówki medycznej. Matka Herschela ze stoickim spokojem wysłuchała tego wyroku, podziękowała lekarzowi za radę i próbowała szybko wybić jej z głowy wszystko, co powiedział. Spojrzała na mnie poważnie i powiedziała: „Kiedy wychodziłam z jego gabinetu, przysięgałam, że zrobię z tego chłopca mężczyznę, choćby miało mnie to kosztować życie”.
Po wizycie w klinice matka Herschela zapisała Herschela do zwykłego przedszkola w pobliskiej szkole oraz do wszystkich lokalnych wydarzeń, w których nie zabroniono dziecku z rodziny religijnej uczestniczyć. Pamięta, jak walczyła z ekspertami z wydziału oświaty samorządu, z urzędnikami niższego szczebla odpowiedzialnymi za programy wypoczynku dla dzieci, z lekarzami, którzy uważali, że wiedzą lepiej. Nikt nie był w stanie zachwiać jej determinacji, by pomóc synowi. Można ją odrzucić, można ją wyśmiewać, ale kto może powiedzieć, jak potoczyłoby się jego życie, gdyby nie walczyła o niego tak zdecydowanie i nieustraszenie? Miała nieludzką wolę, której prawie nikt nie mógł się oprzeć. To, co robiła, nie było wówczas w ogóle akceptowane w Toronto. W przeciwieństwie do obecnych czasów nie było dowodów na to, że przebywanie w towarzystwie zdrowych dzieci było dla dzieci autystycznych lepsze niż przebywanie w szkołach specjalnych i izolowanie od zdrowych rówieśników. Nie ulega wątpliwości, że specjaliści w swoich gabinetach, mając w domu dwójkę i pół dzieci, w zamyśleniu kiwali sobie głowami podczas „pięciominutowych spotkań” i mówili, że ingeruje w coś innego niż własne interesach i myliła się co do zdolności umysłowych syna. Ale prawie nikt z nich nie rozumiał, że to dzięki jej działaniom życie Herschela radykalnie się zmieniło.
Historia Susan
Życie Susan to zupełnie inna historia, nie mniej wspaniała na swój sposób, pomimo straszliwej biedy, w jakiej żyła ona i jej ojciec. Mieszkała w samym centrum Toronto, w bardzo zaniedbanej okolicy. Pamiętam, jak stałem na werandzie jej domu i dzwoniłem do drzwi. Dom był w opłakanym stanie, farba łuszczyła się, a z okien wystały wypaczone ekrany. Wreszcie w progu pojawiła się Susan. Spojrzała na mnie zdziwiona, ale potem przypomniała sobie, że umówiliśmy się na spotkanie i zaprosiła mnie do domu. Powiedziała, że jest na górze i robi jakieś obliczenia w kalendarzach. Zaprowadziła mnie do małego salonu. Wszystkie ściany były przypadkowo pokryte kalendarzami na różne lata, otwartymi na ten sam miesiąc. Starszy i najwyraźniej bardzo zniedołężniały pan siedział na krześle przed telewizorem i oglądał jakiś program; Dźwięk został podgłośniony niemal na pełną głośność. Przedstawiłem się grzecznie, ale szybko zdałem sobie sprawę, że starzec prawie nic nie słyszy. Susan powiedziała mi, że jej matka zmarła kilka lat temu i teraz opiekuje się ojcem. Okresowo odwiedzają je pracownicy socjalni, którzy pomagają w pracach domowych, ale Susan sama zajmuje się codziennymi obowiązkami domowymi: robi zakupy, gotuje i sprząta. Nie pracuje i nie uczy się, ale czas spędza w swoim pokoju, przeglądając kalendarze i magazyny filmowe. Takie życie bardzo jej odpowiada i nie potrzebuje niczego więcej.
Wiele lat temu matka uczyła Susan gotowania i wykonywania lekkich prac domowych. Długo to trwało, ale musiała mieć też silną wolę, bo w końcu udało jej się nauczyć córkę dbać o siebie i dom. Kiedy już się uformują, umiejętności te zaczęły funkcjonować samodzielnie, a teraz, gdy nie ma matki, ustalony porządek i rutyna pozwalają jej opiekować się ojcem i mieszkać we własnym domu. Jej zwycięstwo polega na tym, że pomimo własnych ograniczeń była w stanie zaopiekować się ojcem. Jedną z zalet autystycznej sztywności jest to, że sprawia ona, że ustalone procedury stają się częścią jego życia. Może nie uważa opieki nad ojcem za tak wielkie obciążenie, ale ja mogę się tylko zastanawiać, jak ona daje sobie radę w takich warunkach. Tym, co uratowało tę rodzinę, była wrodzona zdolność osób autystycznych do ścisłego przestrzegania rutyny. Susan zajmowała się swoimi sprawami spokojnie i sprawnie, ale przede wszystkim rozumiałam, ile wysiłku i wysiłku włożono w ustalenie tej rutyny. Jej matka musiała mieć tę samą nieustępliwą wolę, jaką tak często spotykałem w innych rodzinach.
Autyzm oznacza, że dana osoba rozwija się inaczej i ma problemy z komunikacją i interakcją z innymi, a także nietypowymi zachowaniami, takimi jak powtarzalne ruchy lub bardzo wyspecjalizowane zainteresowania. Jest to jednak tylko definicja kliniczna i nie najważniejsza informacja o autyzmie.
Zatem… co przeciętny człowiek powinien wiedzieć o autyzmie? Istnieje ogromna liczba błędnych przekonań, ważnych faktów, z których ludzie nawet nie są świadomi, oraz kilka uniwersalnych prawd, które zawsze są ignorowane, jeśli chodzi o niepełnosprawność. Zróbmy więc ich listę.
1. Autyzm jest różnorodny. Bardzo, bardzo różnorodne. Słyszałeś kiedyś powiedzenie: „Jeśli znasz jedną osobę autystyczną, to znasz… tylko jedną osobę autystyczną”? To prawda. Lubimy zupełnie inne rzeczy, inaczej się zachowujemy, mamy inne talenty, inne zainteresowania i inne umiejętności. Zbierz grupę osób autystycznych i przyjrzyj się im. Przekonasz się, że ci ludzie różnią się od siebie tak samo jak ludzie neurotypowi. Być może osoby autystyczne jeszcze bardziej się od siebie różnią. Każda osoba autystyczna jest inna i na podstawie jej diagnozy nie można wyciągać na jej temat żadnych wniosków poza stwierdzeniem: „Ta osoba prawdopodobnie ma problemy z komunikacją i interakcjami społecznymi”. I jak widać, jest to bardzo ogólne stwierdzenie.
2. Autyzm nie definiuje osobowości człowieka... ale nadal stanowi podstawową część tego, kim jesteśmy. Ktoś życzliwie przypomniał mi o brakującej drugiej pozycji na tej liście, więc po prostu ją dodałem! Od czasu do czasu czegoś mi brakuje... zwłaszcza, jeśli jest to coś w stylu: „Jeśli jest napisane, że to lista dziesięciu pozycji, to musi ich być dziesięć”. Rzecz w tym, że trudno mi dostrzec szerszą perspektywę i zamiast tego nieustannie skupiam się na szczegółach, takich jak: „Czy popełniłem błąd ortograficzny?” Gdybym nie cierpiał już na całościowe zaburzenie rozwoju, zdiagnozowanoby u mnie zaburzenie uwagi takie jak ADHD – to nie jest tylko autyzm w mojej głowie. W rzeczywistości autyzm to tylko jedna z wielu chorób i większość z nich nie jest diagnozowana. Jestem osobą autystyczną, ale mam też ogromne problemy z organizacją swoich działań i przestawieniem się na nowe zadanie, co zwykle mają osoby z ADHD. Świetnie czytam, ale mam poważne problemy z arytmetyką, ale nie z liczeniem. Jestem altruistą, introwertykiem, mam swoje zdanie na każdy temat, a w polityce mam umiarkowane poglądy. Jestem chrześcijaninem, studentem, naukowcem... Tak wiele czynników składa się na tożsamość! Jednak autyzm trochę to wszystko koloryzuje, jakbyś patrzył na coś przez witraż. Jeśli więc myślisz, że bez autyzmu byłbym tą samą osobą, to zdecydowanie się mylisz! Bo jak można pozostać tą samą osobą, jeśli Twój umysł zaczyna myśleć inaczej, uczyć się inaczej, a Ty masz zupełnie inny pogląd na świat? Autyzm to nie tylko dodatek. To właśnie stanowi podstawę rozwoju osobowości osoby autystycznej. Mam tylko jeden mózg, a „autyzm” to tylko etykieta opisująca sposób, w jaki ten mózg działa.
3. Autyzm nie pozbawia Twojego życia sensu. Posiadanie niepełnosprawności w ogóle nie oznacza, że Twoje życie jest pozbawione sensu i pod tym względem autyzm nie różni się od żadnej innej niepełnosprawności. Ograniczenia w komunikacji i interakcjach społecznych, w połączeniu z trudnościami w nauce i problemami sensorycznymi, które są nam wspólne, nie oznaczają, że życie osoby autystycznej jest gorsze niż osoby neurotypowej. Czasami ludzie zakładają, że jeśli jesteś niepełnosprawny, twoje życie jest z natury gorsze, ale myślę, że są po prostu zbyt skłonni do patrzenia na sprawy z własnego punktu widzenia. Ludzie, którzy przez całe życie byli neurotypowi, zaczynają myśleć o tym, jak by się czuli, gdyby nagle stracili swoje umiejętności... podczas gdy w rzeczywistości powinni sobie wyobrażać, że nigdy ich nie posiadali lub że rozwinęli inne umiejętności i inny pogląd na rzeczywistość. świat. Niepełnosprawność sama w sobie jest faktem neutralnym, a nie tragedią. W odniesieniu do autyzmu tragedią nie jest sam autyzm, ale uprzedzenia z nim związane. Bez względu na ograniczenia, jakie dana osoba ma, autyzm nie uniemożliwia jej bycia częścią rodziny, społeczności i osobą, której życie ma wrodzoną wartość.
4. Osoby autystyczne są tak samo zdolne do miłości, jak każda inna osoba. Kochanie innych ludzi nie zależy od umiejętności płynnego mówienia, rozumienia wyrazu twarzy innych ludzi lub pamiętania, że kiedy próbujesz się z kimś zaprzyjaźnić, najlepiej nie rozmawiać o dzikich kotach przez półtorej godziny bez... zatrzymywać się. Być może nie będziemy w stanie naśladować emocji innych ludzi, ale jesteśmy zdolni do takiego samego współczucia jak wszyscy inni. Po prostu inaczej to wyrażamy. Neurotypicy zazwyczaj starają się okazywać empatię, autyści (przynajmniej ci, którzy wyglądają jak ja, jak mówiłem wcześniej – jesteśmy bardzo różni) starają się przede wszystkim naprawić problem, który dana osobę denerwuje. Nie widzę powodu, aby wierzyć, że jedno podejście jest lepsze od drugiego... Aha i jeszcze jedno: choć sama jestem aseksualna, to wśród osób ze spektrum autyzmu jestem w mniejszości. Dorośli autystyczni, cierpiący na jakąkolwiek formę autyzmu, mogą się zakochać, zawrzeć związek małżeński i założyć rodzinę. Znam kilka osób autystycznych, które są w związku małżeńskim lub randkują.
5. Autyzm nie przeszkadza w nauce. Naprawdę mi to nie przeszkadza. Dorastamy i uczymy się przez całe życie, tak jak każdy inny człowiek. Czasami słyszę, jak ludzie mówią, że ich autystyczne dzieci „wyzdrowiały”. Jednak w rzeczywistości opisują jedynie, jak ich dzieci rosną, rozwijają się i uczą w odpowiednim środowisku. W rzeczywistości dewaluują wysiłki i osiągnięcia własnych dzieci, przypisując je najnowszemu lekowi lub innemu sposobowi leczenia. Przebyłam długą drogę od dwuletniej dziewczynki, która niemal 24 godziny na dobę płakała, biegała w kółko i wpadała w gwałtowne napady złości na dotyk wełnianej tkaniny. Teraz jestem na studiach i jestem prawie niezależna. (Chociaż nadal nie znoszę wełnianych tkanin). W dobrym środowisku i z dobrymi nauczycielami nauka będzie prawie nieunikniona. Na tym właśnie powinny skupiać się badania nad autyzmem: jak najlepiej nauczyć nas tego, co powinniśmy wiedzieć o świecie, który nie jest dla nas przeznaczony.
6. Pochodzenie autyzmu jest prawie całkowicie genetyczne. Dziedziczna składowa autyzmu wynosi około 90%, co oznacza, że prawie każdy przypadek autyzmu można przypisać jakiejś kombinacji genów, niezależnie od tego, czy są to „geny kujonów”, które zostały przekazane przez rodziców, czy też nowe mutacje, które właśnie powstały w organizmie. Pokolenie. Autyzm nie ma nic wspólnego ze szczepionkami, które otrzymałeś i nie ma nic wspólnego z tym, co jesz. Jak na ironię, pomimo argumentów przeciwników szczepionek, jedyną udowodnioną, niegenetyczną przyczyną autyzmu jest zespół różyczki wrodzonej, który występuje, gdy na różyczkę choruje ciężarna (zwykle nieszczepiona) kobieta. Ludzie, zaopatrzcie się w niezbędne szczepienia. Ratują życie – zgodziłyby się z tym miliony ludzi, którzy co roku umierają z powodu chorób, którym można zapobiegać poprzez szczepienia.
7. Osoby autystyczne nie są socjopatami. Wiem, że prawdopodobnie tak nie myślisz, ale warto to powtórzyć. „Autyzm” często kojarzony jest z wizerunkiem osoby, która absolutnie nie przejmuje się istnieniem innych ludzi, podczas gdy w rzeczywistości jest to po prostu problem komunikacji. Nie interesują nas inni ludzie. Co więcej, znam kilka osób z autyzmem, które tak bardzo boją się, że przez przypadek powiedzą „coś złego” i zranią uczucia innych osób, że w rezultacie są stale zawstydzone i zdenerwowane. Nawet niewerbalne dzieci autystyczne okazują rodzicom takie same uczucia, jak dzieci nieautystyczne. W rzeczywistości dorośli autystyczni popełniają przestępstwa znacznie rzadziej niż dorośli neurotypowi. (Nie sądzę jednak, że wynika to z naszej wrodzonej cnoty. Przecież bardzo często przestępczość jest działalnością społeczną).
8. Nie ma „epidemii autyzmu”. Innymi słowy: liczba osób, u których zdiagnozowano autyzm, rośnie, ale ogólna liczba osób z autyzmem pozostaje taka sama. Badania dorosłych pokazują, że wskaźnik autyzmu wśród nich jest taki sam jak wśród dzieci. Z czym wiążą się te wszystkie nowe sprawy? Tylko dlatego, że obecnie diagnozuje się łagodniejsze formy autyzmu, łącznie z uznaniem, że zespół Aspergera to autyzm bez opóźnienia w mówieniu (wcześniej nie było diagnozy, czy można mówić). Dodatkowo zaczęto do nich zaliczać osoby z upośledzeniem umysłowym (jak się okazało, oprócz upośledzenia umysłowego bardzo często chorują także na autyzm). W efekcie spadła liczba diagnoz „upośledzenia umysłowego” i odpowiednio wzrosła liczba diagnoz „autyzmu”. Jednak retoryka „epidemii autyzmu” miała także pozytywny skutek: nauczyła nas o prawdziwej częstości występowania autyzmu, wiemy, że niekoniecznie jest on ciężki i wiemy dokładnie, jak się objawia, co pozwala dzieciom uzyskać wsparcie, którego potrzebują już od najmłodszych lat.
9. Osoby autystyczne mogą być szczęśliwe bez uzdrowienia. I nie mówimy tu o jakimś drugorzędnym szczęściu w myśl zasady „lepsze coś niż nic”. Większość neurotypów (chyba że są artystami lub dziećmi) nigdy nie zauważy piękna w układzie pęknięć w asfalcie chodnika ani tego, jak pięknie igrają się kolory na rozlanej po deszczu benzynie. Prawdopodobnie nigdy nie dowiedzą się, jak to jest całkowicie poświęcić się danemu tematowi i dowiedzieć się o nim wszystkiego, co tylko możliwe. Nigdy się nie dowiedzą
piękno faktów, które zostały wprowadzone do pewnego systemu. Prawdopodobnie nigdy nie dowiedzą się, jak to jest machać rękami ze szczęścia lub jak to jest zapomnieć o wszystkim z powodu dotyku kociej sierści. Życie osób autystycznych ma wspaniałe aspekty, podobnie jak życie osób neurotypowych może mieć wspaniałe aspekty. Nie, nie zrozumcie mnie źle: to trudne życie. Świat nie jest przeznaczony dla osób z autyzmem, a osoby z autyzmem i ich rodziny codziennie spotykają się z uprzedzeniami innych. Jednak szczęście w autyzmie nie jest kwestią „odwagi” czy „przezwyciężenia”. To po prostu szczęście. Nie musisz być normalny, żeby być szczęśliwy.
10. Osoby autystyczne chcą być częścią tego świata. Naprawdę tego chcemy... tylko na naszych własnych warunkach. Chcemy być akceptowani. Chcemy iść do szkoły. Chcemy pracować. Chcemy być słuchani i słyszani. Mamy nadzieje i marzenia dotyczące przyszłości naszej i tego świata. Chcemy wnieść swój wkład. Wielu z nas pragnie założyć rodzinę. Różnimy się od normy, ale to różnorodność czyni ten świat silniejszym, a nie słabszym. Im więcej jest sposobów myślenia, tym więcej zostanie znalezionych sposobów rozwiązania konkretnego problemu. Zróżnicowane społeczeństwo oznacza, że gdy pojawi się problem, będziemy mieć pod ręką różne umysły i jeden z nich znajdzie rozwiązanie.
Autyzm to diagnoza, którą wielu rodziców odbiera jako swego rodzaju wyrok śmierci. Badania nad tym, czym jest autyzm i jakiego rodzaju jest chorobą, trwają już od bardzo dawna, a mimo to autyzm dziecięcy pozostaje najbardziej tajemniczą chorobą psychiczną. Zespół autyzmu objawia się najwyraźniej w dzieciństwie, co prowadzi do izolacji dziecka od rodziny i społeczeństwa.
Autyzm – co to jest?
Autyzm w Wikipedii i innych encyklopediach definiuje się jako ogólne zaburzenie rozwojowe, w którym występuje maksymalny deficyt emocji i komunikacji. Właściwie nazwa choroby określa jej istotę i sposób, w jaki choroba się objawia: znaczenie słowa „autyzm” kryje się w nas samych. Osoba cierpiąca na tę chorobę nigdy nie kieruje swoich gestów i mowy na świat zewnętrzny. Jego działania nie mają żadnego społecznego znaczenia.
W jakim wieku pojawia się ta choroba? Diagnozę tę najczęściej stawia się u dzieci w wieku 3-5 lat i nazywa się ją RDA , Zespół Kannera . W okresie dojrzewania i dorosłości choroba objawia się i dlatego jest rzadko wykrywana.
U dorosłych autyzm objawia się inaczej. Objawy i leczenie tej choroby w wieku dorosłym zależą od postaci choroby. U dorosłych występują zewnętrzne i wewnętrzne oznaki autyzmu. Charakterystyczne objawy wyrażają się w mimice, gestach, emocjach, głośności mowy itp. Uważa się, że typy autyzmu są zarówno genetyczne, jak i nabyte.
Przyczyny autyzmu
Psychiatrzy twierdzą, że przyczyny tej choroby są powiązane z innymi chorobami.
Dzieci autystyczne z reguły cieszą się dobrym zdrowiem fizycznym i nie mają żadnych wad zewnętrznych. Mózg chorych dzieci ma normalną strukturę.Mówiąc o tym, jak rozpoznać dzieci autystyczne, wiele osób zauważa, że takie dzieci mają bardzo atrakcyjny wygląd.
Matki takich dzieci przebiega normalnie. Jednak rozwój autyzmu jest nadal w niektórych przypadkach związany z manifestacją innych chorób:
- porażenie mózgowe ;
- infekcja matki w czasie ciąży;
- stwardnienie guzowate ;
- zaniepokojony metabolizm tłuszczów (ryzyko urodzenia dziecka z autyzmem jest większe u kobiet cierpiących na autyzm).
Wszystkie te stany mogą mieć negatywny wpływ na mózg i w rezultacie wywoływać objawy autyzmu. Istnieją dowody na to, że predyspozycje genetyczne odgrywają pewną rolę: objawy autyzmu częściej pojawiają się u osób, które mają już autyzm w rodzinie. Jednak czym jest autyzm i jakie są przyczyny jego manifestacji, wciąż nie jest do końca jasne.
Postrzeganie świata przez dziecko autystyczne
Autyzm u dzieci objawia się pewnymi objawami. Powszechnie przyjmuje się, że ten syndrom prowadzi do tego, że dziecko nie jest w stanie połączyć wszystkich szczegółów w jeden obraz.
Choroba objawia się tym, że dziecko postrzega osobę jako „zbiór” niepowiązanych ze sobą części ciała. Pacjent z trudem odróżnia obiekty nieożywione od ożywionych. Wszystkie wpływy zewnętrzne - dotyk, światło, dźwięk - wywołują nieprzyjemny stan. Dziecko próbuje wycofać się w sobie z otaczającego go świata.
Objawy autyzmu
Autyzm u dzieci objawia się pewnymi objawami. Autyzm wczesnodziecięcy to schorzenie, które może ujawnić się u dzieci już w bardzo młodym wieku – zarówno w wieku 1 roku, jak i w wieku 2 lat. Czym jest autyzm u dziecka i czy ta choroba istnieje, określa specjalista. Ale możesz samodzielnie dowiedzieć się, jaką chorobę ma dziecko i podejrzewać go na podstawie informacji o oznakach takiego stanu.
Zespół ten charakteryzuje się 4 głównymi objawami. U dzieci z tą chorobą można je określić w różnym stopniu.
Objawy autyzmu u dzieci to:
- upośledzona interakcja społeczna;
- upośledzona komunikacja;
- stereotypowe zachowanie;
- wczesne objawy autyzmu dziecięcego u dzieci poniżej 3 roku życia.
Zaburzone interakcje społeczne
Pierwsze objawy autyzmu u dzieci mogą pojawić się już w wieku 2 lat. Objawy mogą być łagodne, gdy kontakt wzrokowy jest zaburzony, lub poważniejsze, gdy jest on całkowicie nieobecny.
Dziecko nie jest w stanie postrzegać jako całości obrazu osoby, która próbuje się z nim porozumieć. Nawet na zdjęciach i filmach można rozpoznać, że mimika takiego dziecka nie odpowiada aktualnej sytuacji. Nie uśmiecha się, gdy ktoś próbuje go pocieszyć, ale potrafi się zaśmiać, gdy powód tego nie jest jasny dla bliskiej mu osoby. Twarz takiego dziecka przypomina maskę, od czasu do czasu pojawiają się na niej grymasy.
Dziecko używa gestów jedynie do sygnalizowania potrzeb. Z reguły nawet dzieci poniżej pierwszego roku życia gwałtownie wykazują zainteresowanie, jeśli zobaczą interesujący obiekt - dziecko śmieje się, wskazuje i demonstruje radosne zachowanie. Jeśli dziecko nie zachowuje się w ten sposób, można podejrzewać pierwsze objawy u dzieci poniżej 1 roku życia. Objawy autyzmu u dzieci poniżej pierwszego roku życia objawiają się tym, że wykonują one określony gest, chcąc coś dostać, ale nie starają się zwrócić na siebie uwagi rodziców, włączając ich do zabawy.
Osoba autystyczna nie jest w stanie zrozumieć emocji innych ludzi. To, jak objaw ten objawia się u dziecka, można prześledzić już w młodym wieku. Podczas gdy mózgi normalnych dzieci są zaprojektowane w taki sposób, że patrząc na innych ludzi, mogą łatwo określić, czy są zdenerwowani, szczęśliwi czy przestraszeni, dziecko autystyczne nie jest do tego zdolne.
Dziecko nie interesuje się rówieśnikami. Już w wieku 2 lat zwykłe dzieci dążą do towarzystwa - do zabawy, do spotkań z rówieśnikami. Oznaki autyzmu u 2-letnich dzieci wyrażają się tym, że takie dziecko nie uczestniczy w grach, ale jest zanurzone we własnym świecie. Ci, którzy chcą wiedzieć, jak rozpoznać dziecko w wieku 2 lat i starsze, powinni po prostu przyjrzeć się bliżej towarzystwu dzieci: osoba autystyczna jest zawsze sama i nie zwraca uwagi na innych ani postrzega ich jako przedmiotów nieożywionych.
Dziecko ma trudności z zabawą wykorzystującą wyobraźnię i rolami społecznymi. Dzieci w wieku 3 lat i jeszcze młodsze bawią się, wyobrażają sobie i wymyślają gry RPG. U osób autystycznych objawy w wieku 3 lat mogą obejmować niezrozumienie roli społecznej w zabawie i niepostrzeganie zabawek jako całości. Na przykład objawy autyzmu u 3-letniego dziecka mogą objawiać się wielogodzinnym kręceniem kołem samochodu lub powtarzaniem innych czynności.
Dziecko nie reaguje na emocje i komunikację rodziców. Wcześniej powszechnie uważano, że takie dzieci w ogóle nie przywiązują się emocjonalnie do rodziców. Ale teraz naukowcy udowodnili, że kiedy matka odchodzi, takie dziecko w wieku 4 lat, a nawet wcześniej, wykazuje niepokój. Jeśli w pobliżu są członkowie rodziny, wydaje się mniej obsesyjny. Natomiast w autyzmie objawy u 4-letnich dzieci wyrażają się brakiem reakcji na nieobecność rodziców. Osoba autystyczna wykazuje stany lękowe, ale nie stara się odzyskać rodziców.
Zerwana komunikacja
U dzieci w wieku poniżej 5 lat i później: opóźnienie mowy lub ona całkowita nieobecność (niemota ). W przypadku tej choroby objawy rozwoju mowy u dzieci w wieku 5 lat są już wyraźnie wyrażone. Dalszy rozwój mowy zależy od rodzajów autyzmu u dzieci: jeśli zaobserwuje się ciężką postać choroby, dziecko może w ogóle nie opanować mowy. Aby wskazać swoje potrzeby, używa tylko niektórych słów w jednej formie: śpij, jedz itp. Mowa, która się pojawia, jest z reguły niespójna, nie ma na celu zrozumienia innych ludzi. Takie dziecko może przez kilka godzin powtarzać to samo zdanie, które nie ma żadnego znaczenia. Osoby autystyczne mówią o sobie w trzeciej osobie. Sposób leczenia takich objawów i możliwość ich skorygowania zależy od stopnia choroby.
Nienormalna mowa . Odpowiadając na pytanie, takie dzieci powtarzają całe zdanie lub jego część. Mogą mówić zbyt cicho lub głośno albo mieć nieprawidłową intonację. Takie dziecko nie reaguje, jeśli zostanie wołane po imieniu.
Żadnych „problemów związanych z wiekiem” . Osoby autystyczne nie zadają rodzicom wielu pytań na temat otaczającego ich świata. Jeżeli pojawiają się pytania, są one monotonne i nie mają praktycznego znaczenia.
Stereotypowe zachowanie
Koncentruje się na jednej czynności.
Wśród oznak rozpoznania autyzmu u dziecka należy zwrócić uwagę na obsesję. Dziecko może spędzić wiele godzin sortując kostki według kolorów i budując wieżę. Co więcej, trudno go z tego stanu przywrócić.
Codziennie wykonuje rytuały. Wikipedia pokazuje, że takie dzieci czują się komfortowo tylko wtedy, gdy otoczenie pozostaje im znajome. Wszelkie zmiany - przebudowa pokoju, zmiana trasy spaceru, inne menu - mogą wywołać agresję lub wyraźne wycofanie.
Wielokrotne powtarzanie bezsensownych ruchów (przejaw stereotypii) . Osoby autystyczne mają tendencję do samostymulacji. Jest to powtórzenie ruchów, które dziecko wykonuje w nietypowym środowisku. Na przykład może pstryknąć palcami, potrząsnąć głową, klasnąć w dłonie.
Rozwój lęków i obsesji. Jeśli sytuacja jest nietypowa dla dziecka, mogą wystąpić u niego drgawki agresja , I samookaleczenie .
Wczesny początek autyzmu
Z reguły autyzm objawia się bardzo wcześnie – rodzice mogą go rozpoznać już przed ukończeniem 1. roku życia. W pierwszych miesiącach życia takie dzieci są mniej ruchliwe, nieadekwatnie reagują na bodźce zewnętrzne i mają słabą mimikę.
Wciąż nie jest jasne, dlaczego dzieci rodzą się z autyzmem. Pomimo tego, że przyczyny autyzmu u dzieci nie zostały jeszcze jednoznacznie zidentyfikowane, a w każdym konkretnym przypadku przyczyny mogą być indywidualne, ważne jest, aby niezwłocznie zgłosić swoje podejrzenia specjalistom. Czy autyzm można wyleczyć i czy w ogóle jest on uleczalny? Na te pytania można odpowiedzieć wyłącznie indywidualnie, po przeprowadzeniu odpowiedniego badania i przepisaniu leczenia.
O czym muszą pamiętać rodzice zdrowych dzieci?
Ci, którzy nie wiedzą, czym jest autyzm i jak się objawia, powinni jednak pamiętać, że takie dzieci można spotkać wśród rówieśników swoich dzieci. Jeśli więc czyjeś dziecko ma napad złości, może to być dziecko autystyczne lub małe dziecko cierpiące na inne zaburzenia psychiczne. Musisz zachowywać się taktownie i nie potępiać takiego zachowania.
- zachęcaj rodziców i oferuj swoją pomoc;
- nie krytykuj dziecka ani jego rodziców, myśląc, że jest po prostu zepsuty;
- spróbuj usunąć wszystkie niebezpieczne przedmioty znajdujące się w pobliżu dziecka;
- nie przyglądaj się temu zbyt uważnie;
- bądź tak spokojny, jak to możliwe i daj rodzicom znać, że postrzegasz wszystko poprawnie;
- Nie zwracaj uwagi na tę scenę i nie rób hałasu.
Inteligencja w autyzmie
Cechy autystyczne pojawiają się także w rozwoju intelektualnym dziecka. To, co to jest, zależy od charakterystyki choroby. Z reguły takie dzieci mają umiarkowaną lub łagodną postać upośledzenie umysłowe . Pacjenci cierpiący na tę chorobę mają trudności w nauce ze względu na obecność wady mózgu .
Jeśli autyzm jest połączony z nieprawidłowości chromosomowe , małogłowie , wtedy może się rozwinąć głębokie upośledzenie umysłowe . Jeśli jednak mamy do czynienia z łagodną formą autyzmu, a mowa dziecka rozwija się dynamicznie, wówczas rozwój intelektualny może być prawidłowy lub nawet ponadprzeciętny.
Główną cechą choroby jest inteligencja selektywna . Takie dzieci mogą wykazywać doskonałe wyniki w matematyce, rysunku i muzyce, ale pozostają daleko w tyle w innych przedmiotach. Savantyzm to zjawisko polegające na tym, że osoba autystyczna jest bardzo wyraźnie utalentowana w jednej określonej dziedzinie. Niektóre osoby z autyzmem są w stanie dokładnie zagrać melodię po jednorazowym usłyszeniu jej lub obliczyć w głowie złożone przykłady. Znani autyści świata - Alberta Einsteina, Andy’ego Kaufmana, Woody’ego Allena, Andy’ego Warhole’a i wiele innych.
Istnieją pewne rodzaje zaburzeń autystycznych, w tym: Zespół Aspergera
. Powszechnie przyjmuje się, że jest to łagodna postać autyzmu, której pierwsze objawy pojawiają się w późniejszym wieku – po około 7 latach. Ta diagnoza wymaga następujących funkcji:
- normalny lub wysoki poziom inteligencji;
- normalne umiejętności mówienia;
- odnotowuje się problemy z głośnością i intonacją mowy;
- fiksacja na punkcie jakiejś działalności lub badania zjawiska;
- brak koordynacji ruchów: dziwne postawy, niezdarne chodzenie;
- egocentryzm, brak umiejętności kompromisu.
Tacy ludzie prowadzą w miarę normalne życie: studiują w placówkach oświatowych, a jednocześnie mogą robić postępy i zakładać rodziny. Ale to wszystko dzieje się pod warunkiem stworzenia im odpowiednich warunków, odpowiedniej edukacji i wsparcia.
Zespół Retta
Jest to poważna choroba układu nerwowego, przyczyny jej wystąpienia są związane z zaburzeniami chromosomu X. Cierpią na to tylko dziewczęta, ponieważ przy takich zaburzeniach płód płci męskiej umiera w łonie matki. Częstość występowania tej choroby wynosi 1:10 000 dziewcząt. Kiedy dziecko ma ten konkretny zespół, odnotowuje się następujące objawy:
- głęboki autyzm, izolujący dziecko od świata zewnętrznego;
- normalny rozwój dziecka w pierwszych 0,5-1,5 roku;
- powolny wzrost głowy po tym wieku;
- utrata celowych ruchów i umiejętności rąk;
- ruchy rąk – takie jak uścisk dłoni lub mycie;
- utrata umiejętności mówienia;
- słaba koordynacja i słaba aktywność motoryczna.
Jak ustalić Zespół Retta – to pytanie do specjalisty. Ale ten stan różni się nieco od klasycznego autyzmu. Tak więc przy tym zespole lekarze określają aktywność padaczkową i niedorozwój mózgu. Rokowanie w przypadku tej choroby jest złe. W takim przypadku wszelkie metody korekcji są nieskuteczne.
Jak diagnozuje się autyzm?
Zewnętrznie nie można określić takich objawów u noworodków. Jednak naukowcy od dawna pracują nad jak najwcześniejszym identyfikowaniem oznak autyzmu u noworodków.
Najczęściej rodzice zauważają pierwsze oznaki tego stanu u dzieci. Szczególnie wczesne zachowania autystyczne są determinowane przez tych rodziców, których rodzina ma już małe dzieci. Osoby, które w rodzinie mają autyzm, powinny wziąć pod uwagę, że jest to choroba, którą należy starać się zdiagnozować jak najwcześniej. Przecież im wcześniej autyzm zostanie wykryty, tym większe szanse, że takie dziecko będzie się dobrze czuło w społeczeństwie i żyło normalnie.
Testuj za pomocą specjalnych kwestionariuszy
Jeśli podejrzewa się autyzm dziecięcy, diagnozę przeprowadza się na podstawie wywiadów z rodzicami, a także badania, jak dziecko zachowuje się w swoim zwykłym środowisku. Stosuje się następujące testy:
- Skala Obserwacji Diagnostycznej Autyzmu (ADOS)
- Kwestionariusz diagnostyczny autyzmu (ADI-R)
- Skala Oceny Autyzmu Dziecięcego (CARS)
- Kwestionariusz Zachowania Autystycznego (ABC)
- Lista kontrolna oceny autyzmu (ATEC)
- Lista kontrolna dotycząca autyzmu u małych dzieci (CZAT)
Badania instrumentalne
Stosowane są następujące metody:
- wykonanie USG mózgu - w celu wykluczenia uszkodzenie mózgu , wywołujące objawy;
- EEG – w celu identyfikacji napadów padaczka (czasami tym objawom towarzyszy autyzm);
- badanie słuchu dziecka – aby wykluczyć opóźniony rozwój mowy z powodu utrata słuchu .
Ważne jest, aby rodzice prawidłowo postrzegali zachowanie dziecka chorego na autyzm.
| Dorośli widzą | Nie jest | Być może |
| Wykazuje zapomnienie i dezorganizację | Manipulacja, lenistwo, brak chęci na cokolwiek | Brak zrozumienia oczekiwań rodziców lub innych osób, wysoki poziom lęku, reakcja na stres i zmianę, próby regulacji układów sensorycznych |
| Woli monotonię, opiera się zmianom, denerwuje się zmianami, woli powtarzać czynności | Upór, odmowa współpracy, sztywność | Niepewność, jak postępować zgodnie z instrukcjami, chęć utrzymania normalnego porządku, niemożność oceny sytuacji z zewnątrz |
| Nie wykonuje poleceń, jest impulsywny, prowokuje | Samolubstwo, nieposłuszeństwo, chęć bycia zawsze w centrum uwagi | Trudno mu zrozumieć pojęcia ogólne i abstrakcyjne, trudno mu przetwarzać informacje |
| Unika oświetlenia i niektórych dźwięków, nie patrzy nikomu w oczy, kręci się, dotyka, wącha obce przedmioty | Nieposłuszeństwo, złe zachowanie | Ma słabe przetwarzanie sygnałów cielesnych i zmysłowych, wysoką wrażliwość wzrokową, słuchową i węchową |
Leczenie autyzmu
To, czy tę chorobę można leczyć, czy nie, jest najbardziej interesujące dla rodziców takich dzieci. Niestety odpowiedź na pytanie „ Czy autyzm jest uleczalny?"jednoznaczne: " Nie, nie ma leczenia».
Ale pomimo tego, że choroby nie można wyleczyć, sytuacji można poprawić. Najlepszym „leczeniem” w tym przypadku jest regularne zajęcia każdego dnia I tworzenie najkorzystniejszego środowiska dla osób autystycznych .
Takie działania są rzeczywiście bardzo trudne zarówno dla rodziców, jak i nauczycieli. Ale za pomocą takich środków można osiągnąć wielki sukces.
Jak wychować dziecko autystyczne
- Uświadom sobie, kim jest osoba autystyczna i że autyzm to sposób bycia. Oznacza to, że takie dziecko jest w stanie myśleć, patrzeć, słyszeć i czuć inaczej niż większość ludzi.
- Zapewnienie najkorzystniejszego środowiska dla osoby z autyzmem, aby mogła się rozwijać i uczyć. Niesprzyjające środowisko i zmiany w rutynie źle wpływają na osobę autystyczną i zmuszają ją do jeszcze głębszego wycofania się w siebie.
- Skonsultuj się ze specjalistami - psychiatrą, psychologiem, logopedą i innymi.
Jak leczyć autyzm, etapy
- Rozwijaj umiejętności potrzebne do nauki. Jeśli dziecko nie nawiązuje kontaktu, stopniowo go nawiązuj, nie zapominając, kim jest – osoba autystyczna. Stopniowo musisz rozwinąć przynajmniej podstawy mowy.
- Wyeliminuj formy zachowań, które są niekonstruktywne: agresję, samookaleczenie, lęki, wycofanie itp.
- Naucz się obserwować, naśladować.
- Naucz gier i ról społecznych.
- Naucz się nawiązywać kontakt emocjonalny.
Terapia behawioralna autyzmu
Najbardziej powszechne leczenie autyzmu jest praktykowane zgodnie z zasadami behawioryzm
(psychologia behawioralna).
Jednym z podtypów takiej terapii jest Terapia ABA . Podstawą tego leczenia jest obserwacja reakcji i zachowań dziecka. Po zbadaniu wszystkich cech wybierane są bodźce dla konkretnej osoby z autyzmem. Dla niektórych dzieci jest to ulubione danie, dla innych motywy muzyczne. Co więcej, wszystkie pożądane reakcje są wzmacniane taką zachętą. Oznacza to, że jeśli dziecko zrobiło wszystko zgodnie z potrzebą, otrzyma zachętę. W ten sposób rozwija się kontakt, utrwalają się umiejętności i znikają oznaki destrukcyjnych zachowań.
Praktyka logopedyczna
Pomimo stopnia autyzmu takie dzieci mają pewne trudności w rozwoju mowy, co zakłóca normalną komunikację z ludźmi. Jeśli Twoje dziecko regularnie współpracuje z logopedą, jego intonacja i wymowa poprawią się.
Rozwijanie umiejętności samoobsługi i socjalizacji
Osobom autystycznym brakuje motywacji do zabawy i wykonywania codziennych czynności. Trudno im przystosować się do utrzymania higieny osobistej i codziennych zajęć. Aby utrwalić pożądaną umiejętność, używają kart, na których losowana lub zapisana jest kolejność wykonywania takich akcji.
Terapia lekami
Dopuszczalne jest leczenie autyzmu lekami tylko wtedy, gdy destrukcyjne zachowanie młodego pacjenta zakłóca jego rozwój. Rodzice muszą jednak pamiętać, że każda reakcja osoby autystycznej – płacz, krzyk, stereotypowość – jest rodzajem kontaktu ze światem zewnętrznym. Gorzej, jeśli dziecko na całe dni zamyka się w sobie.
Dlatego wszelkie leki uspokajające i psychotropowe można stosować wyłącznie według ścisłych wskazań.
Istnieją opinie, które są bardziej popularne niż naukowe. Na przykład dane dotyczące tego, co pomaga wyleczyć osobę autystyczną, nie zostały naukowo potwierdzone.
Niektóre metody nie tylko nie są korzystne, ale mogą być również niebezpieczne dla pacjenta. Chodzi o zastosowanie glicyna , komórki macierzyste , mikropolaryzacja itp. Takie metody mogą być bardzo szkodliwe dla osób autystycznych.
Schorzenia imitujące autyzm
SPD z cechami autystycznymi
Objawy tej choroby są związane z opóźnionym rozwojem psychomowy. Pod wieloma względami są one podobne do objawów autyzmu. Już od najmłodszych lat dziecko nie rozwija się pod względem mowy w sposób, jaki sugerują obowiązujące normy. Przez pierwsze miesiące życia nie gaworzy, później nie uczy się mówić prostych słów. W wieku 2-3 lat jego słownictwo jest bardzo ubogie. Takie dzieci są często słabo rozwinięte fizycznie, a czasami nadpobudliwe. Ostateczną diagnozę stawia lekarz. Ważne jest, aby udać się z dzieckiem na wizytę do psychiatry lub logopedy.
Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi
Schorzenie to jest często mylone z autyzmem. Dzieci z deficytem uwagi są niespokojne i mają trudności z nauką w szkole. Pojawiają się problemy z koncentracją, takie dzieci są bardzo aktywne. Nawet w wieku dorosłym pozostają echa tego stanu, ponieważ takim osobom trudno jest zapamiętywać informacje i podejmować decyzje. Warto spróbować jak najwcześniej zdiagnozować tę przypadłość, zastosować leczenie środkami psychostymulującymi i uspokajającymi, a także udać się do psychologa.
Utrata słuchu
Są to różne rodzaje wad słuchu, wrodzone i nabyte. Dzieci niedosłyszące również doświadczają opóźnienia w mówieniu. Dlatego takie dzieci nie reagują dobrze na swoje imię, nie spełniają próśb i mogą sprawiać wrażenie nieposłusznych. W takim przypadku rodzice mogą podejrzewać autyzm u swoich dzieci. Ale zawodowy psychiatra z pewnością skieruje dziecko na badanie funkcji słuchowych. Aparat słuchowy może pomóc w rozwiązaniu problemów.
Schizofrenia
Wcześniej autyzm był uważany za jeden z przejawów u dzieci. Jednak teraz jest jasne, że są to dwie zupełnie różne choroby. Schizofrenia u dzieci zaczyna się później - w wieku 5-7 lat. Objawy tej choroby pojawiają się stopniowo. Takie dzieci mają obsesyjne lęki, rozmawiają ze sobą, a później rozwijają się urojenia i... Ten stan leczy się za pomocą leków.
Ważne jest, aby zrozumieć, że autyzm nie jest wyrokiem śmierci. Przecież przy odpowiedniej opiece, jak najwcześniejszej korekcie autyzmu i wsparciu specjalistów i rodziców, takie dziecko może w pełni żyć, uczyć się i znajdować szczęście jako osoba dorosła.
Nie jest znana przyczyna zaburzeń ze spektrum autyzmu, ale społeczność naukowa ogólnie uważa, że jest ona spowodowana nieprawidłowościami w strukturze i funkcjonowaniu mózgu. Stwierdzono to w badaniach ilustrujących różnice w kształcie i strukturze mózgów dzieci autystycznych w porównaniu z typowymi dziećmi. Istnieje również wiele dowodów potwierdzających teorię, że niektóre dzieci rodzą się z predyspozycją do autyzmu, ale naukowcy wciąż nie są w stanie określić, co jest przyczyną tego zjawiska. Dlatego też badacze sugerują, że główną przyczyną autyzmu mogą być nieregularne segmenty kodu genetycznego.
Czy można ustalić przyczyny autyzmu?
W ostatnich latach pojawiły się jednak informacje, które wcześniej nie były brane pod uwagę. Chociaż przyczyny autyzmu nie są w pełni zidentyfikowane i prawdopodobnie naukowcy nigdy nie znajdą głównej, badacze sugerują, że autyzm może być skutkiem życia współczesnego człowieka. Istnieje wiele znaczących badań, które powinny zaalarmować środowiska naukowe i medyczne.
Należy zauważyć, że autyzm reprezentuje szeroką gamę zaburzeń, których jednak nie należy postrzegać jako niepełnosprawności. Niektóre mogą pojawić się z powodu wad rozwojowych na krytycznym etapie. Inne mogą być spowodowane niewielkim skokiem ewolucyjnym. Ważne jest, aby zrozumieć, że spektrum jest naprawdę szerokie i wiele dzieci, u których zdiagnozowano autyzm, nie miało wykonanego badania mózgu. Ich diagnozę postawiono na podstawie obserwacji i uwzględnienia trendów społecznych.
Toksyny w środowisku
Ponieważ autyzm jest silnie powiązany z wadami rozwojowymi na krytycznych etapach, zwłaszcza w rozwoju embrionalnym, naukowcy odkryli, że jednymi z najsilniejszych czynników prognostycznych autyzmu są czynniki środowiskowe. Na każdym etapie ciąży płód jest niezwykle podatny na działanie wszelkich toksyn wpływających na matkę, takich jak leki na receptę lub pestycydy znajdujące się w środowisku. 
Dlatego Andrei Rzhetsky, profesor medycyny genetycznej i genetyki człowieka na Uniwersytecie w Chicago, wskazuje, że niektóre substancje znacząco zakłócają prawidłowy rozwój. Kilka lat temu opublikował badania wykazujące, że autyzm i niepełnosprawność intelektualna są powiązane z narażeniem płodu na zagrożenia środowiskowe w trakcie rozwoju. Stwierdzono, że ołów, narkotyki i ogromna liczba innych substancji syntetycznych (pestycydy, rtęć, aluminium) mają negatywny wpływ na płód. Substancje te powiązano także z wadami wrodzonymi męskich narządów płciowych, które są silnie powiązane z autyzmem.
To tylko jedno z wielu ważnych badań, które powinno pobudzić społeczność naukową i medyczną. Pokazuje, że środki zapobiegawcze mogą mieć kluczowe znaczenie w walce z autyzmem. Rodzice, którzy chcą zmniejszyć ryzyko urodzenia dziecka autystycznego, powinni być świadomi tego ryzyka.
Czy jest to problem genetyczny czy środowiskowy?
Powinno być jasne, że autyzm wykracza daleko poza problemy genetyczne. W naszym środowisku znajduje się wiele toksyn, które wpływają na rozwój układu nerwowego i mózgu. Polichlorowane bifenyle, ołów, rtęć, aluminium, bromowane piryny, pestycydy to tylko kilka z wielu przykładów. W ostatnich dziesięcioleciach liczba przypadków autyzmu znacznie wzrosła. Czas więc przyjrzeć się naszemu środowisku. 
Jeśli skupimy się na choćby jednej z kilkudziesięciu toksyn, na które jesteśmy narażeni na co dzień, łatwo zrozumieć, dlaczego ryzyko zdiagnozowania u dziecka autyzmu stale rośnie. Dodaj do tego dziesiątki innych toksyn, które są równie problematyczne, a obraz stanie się wyraźniejszy.
Narażenie na pestycydy
Spójrzmy na pestycydy, ponieważ co roku miliardy ton tych substancji trafiają do naszej żywności i środowiska. Ważne jest, aby zrozumieć, że wszystkie pestycydy są bardzo złożonymi mieszaninami składników aktywnych. Komponenty te mają na celu zwiększenie korzyści ekonomicznych produktu. Jednak informacje na temat składu tych składników nie zawsze są publicznie dostępne.
Badanie przeprowadzone na Uniwersytecie Kalifornijskim wykazało, że u kobiet w ciąży mieszkających blisko gruntów i gospodarstw, w których stosuje się chemiczne pestycydy, ryzyko urodzenia dziecka z autyzmem lub innym zaburzeniem rozwojowym jest o dwie trzecie zwiększone. 
W badaniu zbadano związek między pestycydami, w tym organofosforanami, stosowanymi podczas ciąży uczestniczek badania, a późniejszym rozpoznaniem autyzmu u dzieci.
Tym samym fosforany wpływają na przebieg ciąży i zwiększają ryzyko rozwoju autyzmu. Narażenie na pestycydy osób zamieszkujących obszary rolnicze może być problematyczne, szczególnie w czasie ciąży, ponieważ rozwijający się mózg płodu jest bardziej podatny na działanie tych substancji niż mózg osoby dorosłej.
Wpływ innych toksyn
Jak widać, pestycydy w środowisku stanowią poważny problem. Ale mówiliśmy tylko o tych, które trafiają do produktów spożywczych. Ale są też odświeżacze powietrza, leki na receptę, fluor i mnóstwo innych substancji zanieczyszczających, które przyczyniają się do autyzmu. Prawdopodobnie dlatego naukowcy wciąż nie są w stanie określić głównej przyczyny tej choroby. Biorąc pod uwagę liczbę toksyn, na które jesteśmy narażeni każdego dnia, jasne jest, że mamy do czynienia z kilkoma czynnikami, które łącznie stanowią poważny powód do niepokoju. 
Szczepionka?
Istnieje teoria, że szczepienia mogą być również odpowiedzialne za wzrost liczby przypadków autyzmu w ostatnich latach. Oczywiście nie możemy powiedzieć, że odkryliśmy jedną bezpośrednią przyczynę autyzmu, ważne jest jednak zidentyfikowanie wielu czynników, które sprawiają, że zaburzenie to jest tak powszechne.
Pomimo sceptycyzmu wielu lekarzy uważa, że należy ponownie rozważyć podejście do szczepień.
Istnieje wiele badań, które określiły zagrożenia związane ze składnikami szczepionek. Na przykład aluminium, które jest również stosowane w szczepionkach, może być odpowiedzialne za dużą liczbę chorób neurodegeneracyjnych, z których jednym jest autyzm. 
Kwestia bezpieczeństwa szczepionki staje się jeszcze bardziej paląca, biorąc pod uwagę fakt, że nie przeprowadzono odpowiednich badań klinicznych w celu ustalenia bezpieczeństwa wszystkich jej składników.