Мой старший сын Ваня (8 лет) имел расстройство аутического спектра - синдром дефицита внимания и гиперактивность (СДВГ).
Сегодня я работаю над остаточными явлениями от этого синдрома, но поведение ребенка отличается от того, что было год назад.
С этими проблемами ребенку так же сложно в обществе, как и аутисту. Социум не понимает и не принимает таких детей. Родителям сложно куда-то брать их. Ведь окружающие считают, что ребенок просто плохо воспитан.
У него может быть истерика из-за изменения маршрута при прогулке, потому что мы не договорились об этом заранее. Сами знаете, какая может быть реакция окружающих на подобное поведение.
Но все не так!
Дети должны быть спокойными, уравновешенными, без «заморочек». Капризы, конечно, могут быть – дети есть дети, но очень редко и по реальным поводам. И это никак нельзя назвать синдромом дефицита внимания и гиперактивности или аутизмом.
Хотя в данном случае грань тонкая.
Ещё полгода назад мы думали, что это не заболевание, а просто такой ребенок. И мы должны, как хорошие родители, принимать и любить его таким.
Про нашу проблему-синдром я узнала недавно, когда анализировала его поведение. Хотя к тому времени я уже плотно общалась с родителями детей-аутистов.
Спустя какое-то время я начала анализировать поведение сына и поняла, в чем дело – в голове словно пазл сложился.
Как всё начиналось.
Фактор 1. Токсины
Сегодня я сыроед
Но тогда, диеты тогда никакой не было. Я ела всё подряд: мясо, хлеб, молочное, возможно что-то ещё, что даже и едой назвать сложно.
Ведь говорят, что немножко можно всё, и это нестрашно, и это норма.
Сегодня я понимаю, что очень важно забеременеть с чистым организмом, без токсинов внутри себя.
Важно отказаться как можно раньше от любой химической промышленности: от кофе и чая, шоколада, от глютена и казеина, от мяса, рыбы и яиц! Тогда шансы на рождение здорового ребенка многократно повышаются.
Звучит довольно странно, согласна, но мой опыт беременности третьим ребенком – дочкой – оказывает, что можно на одних только живых продуктах прекрасно выносить и родить здорового ребенка, несмотря на прогнозы вздыхающих и говорящих о недостатке каких-то мифических белков родственников.
Фактор 2. Позитивный
Всю беременность я ела продукты пчеловодства одной прекрасной фирмы в достаточном количестве. А также с первого года жизни сына они же были у нас постоянно. Сегодня я уверена, что это помогло ребенку окончательно не уйти в аут, а ограничиться только некоторыми нарушениями, которые я приведу ниже.
Ваня родился ровно в 40 недель идеальным доношенным ребенком.
Фактор 3. Стимуляция
Схватки были долгими, раскрытия не было, врач решил немного простимулировать. Далее роды прошли благополучно и естественно.
Фактор 4. Прививки
Классика. Аутичное поведение часто напрямую связано с прививками!
Мой муж – врач. И, само собой, он очень хотел, чтобы все прививки ребенку были поставлены.
Так их обучают.
У Вани все прививки в первые 2 года жизни были поставлены по графику.
На АКДС была негативная реакция. В связи с этим мы какое-то время не ставили прививки, а потом опять начали.
Уверена, что вакцинация сыграла не последнюю роль в состоянии иммунной системы моего ребенка.
Про гиперактивность
Коляска во время прогулки должна была постоянно двигаться. В кроватке Ваня вообще не спал – ни дома, ни на улице.
Гиперактивность была всегда, он не сидел на месте совершенно.
Хотя развивался физически по плану: сел, начал ходить, как положено.
Говорить тоже начал вовремя.
Про концентрацию внимания
Концентрация внимания отсутствовала у ребенка при каком-либо обучении с полутора лет.
Дома он заниматься не хотел – его интересовали только мультики, оторвать от которых можно было только с 4-ого раза.
Мы отдали сына на плавание и боялись, что он не сможет сам одеться.
Он вечно всё забывает и был очень рассеянным.
До 7-ми лет он не мог выучить буквы, даже занимаясь с репетитором индивидуально и в группе.
Позже мы поняли, что групповое обучение – не для него. Ване просто не хватает внимания.
Поэтому самыми эффективными были индивидуальные занятия, а с групповых он уносил пустую голову.
На рисовании, например, это был практически чистый лист со следами невнятных контуров.
Первый класс в школе прошел очень сложно, но к концу учебного года я усилила дозировки на медовой программе-терапии и увидела сразу улучшения.
Про рацион питания
Также меня всегда настораживала его избирательность в еде.
Я очень тщательно подхожу к составлению рациона, вредное стараюсь детям не давать.
У Ивана же после 2-х лет рацион сузился до нескольких блюд каждый день.
И разнообразить полезным не получалось даже летом.
Из фруктов круглый год были только яблоки и бананы.
Мы пробовали уговорить на ягоды, но в ответ получили рвоту.
Сегодня эта проблема не до конца решена, рацион до сих пор пока очень узкий, но уже есть тенденция к расширению
Хотя младшие дети с удовольствием пробуют новые вкусы.
О болезнях
Когда Ване было 3 года, родился младший сын. И в его первый год жизни они оба переболели ангинами, ларингитами и бронхитами.
Нам с мужем было очень сложно, т. к. мы не понимали откуда все это взялось.
Соответственно, было принято много антибиотиков, которые также ослабили иммунитет.
Поведение на улице
Ещё год назад мне было сложно выйти со старшим сыном на улицу – он убегал вперед, вырывал руку, мог легко попасть под машину, просто её не заметив.
Поэтому муж просил брать такси, когда я выходила из дома куда-то с двумя сыновьями. Можно было просто не уследить за обоими.
Поведение на занятиях по плаванию
Занятия пришлось оставить, так как обучаемости не было. Ваня плавал, как хотел, и не слышал команд тренера.
Сегодня он более успешно слушает команды и выполняет их. За 2 месяца биокоррекционной терапии Иван приобрел столько же, сколько раньше за 2 года. Как же приятно слышать похвалу в его адрес.
В школе учительница отмечала невнимательность сына. Ванины вещи были раскиданы по всему классу. Все ребята знали, что это наше.
Огромное количество ручек, тетрадок и других личных вещей было почему-то потеряно.
Так же не у всех. Вот у аккуратных девочек и мальчиков всё на месте, те же мобильные телефоны, который он бесконечно теряет и вновь просит.
Учеба шла тяжело. Параллельно были занятия со специальным педагогом, у которого Ваня проводил всё свое свободное время: сначала учил буквы, потом потихоньку читал – медленно и тяжело.
Буквы больше полугода путал, развивалась дисграфия в комплексе с дислексией
Учился там же складывать вещи, завязывать шнурки.
И это не было для него легко и просто. При обращении к нему сын только на 5-й раз слышал и концентрировался, поэтому успехов в учебе у него практически не было.
Учительница-репетитор после нескольких часов занятий с Ваней была выжатой полностью. Однако по мере восстановления мозга его развитие пошло значительно быстрее.
Анализы
Мы никакие анализы не сдавали, кроме общих. Я бы хотела, но, узнав их стоимость, мы решили повременить. Пока я довольна результатом и без анализов. Думаю, они нам уже не понадобятся.
В нашем случае восстановление хорошо пошло и без них, но есть случаи, когда исследование ребенка необходимо, чтобы установить первопричину нарушений.
Стимминг или наши стереотипии
Стимы у Вани почти полностью прошли.
Дерганье губы прошло и накручивание волос прошли, и ручки уже полностью спокойные, а не постоянно в поиске занятий себе.
Всё это означает, что нервная система восстанавливается.
Но мы верим, что преодолеем это!
Сегодня
В июне 2015 года Ваня сам взял в руки книгу и начал читать. У меня это вызвало слезы, потому что ещё год назад мы не представляли, как его чему-то научить.
Я знакома с этой продукцией более 10 лет. Ещё в юном возрасте задумывалась о причинах болезней, но в полной мере прочувствовала важность и механизм действия натуральных продуктов пчеловодства только сейчас.
В лечении такого рода расстройств очень важна диета, постоянство и верно подобранные дозировки.
Улучшения в здоровье Вани начались с диеты бгбк.
Где-то полгода назад я начала давать достаточное количество продукции по составленному мной протоколу.
Очень много Ваня съедал перги в драже, давала много концентрированного прополиса как противовоспалительное, специальный натуральный сорбент в достаточном количестве, но резкий скачок в развитии произошел на маточном молочке в шоколаде.
Компания сделала шоколадные подушечки без сахара с большим количеством маточного молочка. Тогда как раз была акция на этот продукт. Я купила целых 5 упаковок и кормила этим полезным продуктом всю свою семью.
После такого вкусного курса был прорыв в обучении Вани, он откликаться стал с первого раза, у мальчика появилось желание учиться.
Все преподаватели это отметили: и на плавании и репетитор.
Сейчас интенсивную терапию повторяю курсами, т. к. нет необходимости в постоянном применении продукции – это лично моё желание.
Мы до сих пор на диете.
Я считаю, что бгбк диета – это питание для здоровых детей и взрослых, то есть, для тех, кто не хочет болеть.
Мы прошли свой путь, он был не всегда осознанным, больше интуитивным.
Спасибо за внимание!
Аути́зм - расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Все указанные признаки начинают проявляться в возрасте до трёх лет. Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутического спектра.
Причины аутизма тесно связаны с генами, влияющими на созревание синаптических связей в головном мозге, однако генетика заболевания сложна, и в настоящий момент не ясно, что больше влияет на возникновение расстройств аутистического спектра: взаимодействие множества генов, либо редко возникающие мутации. В редких случаях обнаруживается устойчивая ассоциация болезни с воздействием веществ, вызывающих врождённые дефекты. Другие предполагаемые причины спорны - в частности, не получено каких-либо научных доказательств гипотезы, связывающей аутизм с вакцинацией детей. По данным из США, в 2011-2012годах аутизм и расстройства аутистического спектра официально диагностированы у 2 % школьников, что намного больше по сравнению с 1,2 % в 2007 году. Число людей, у которых обнаружен аутизм, резко выросло с 1980х годов, отчасти из-за изменившихся подходов к диагностике; пока неясно, повысилась ли реальная распространённость расстройства.
При аутизме отмечены изменения во многих участках мозга, но как именно они развиваются - неясно. Обычно родители замечают признаки расстройства в течение первых двух лет жизни ребёнка. Несмотря на то, что при раннем поведенческом и когнитивном вмешательстве ребёнку можно помочь в обретении навыков самопомощи, социальных взаимодействий и общения, в настоящий момент неизвестны методы, способные полностью излечить от аутизма. Немногим детям удаётся перейти к самостоятельной жизни по достижении совершеннолетия, однако некоторые добиваются успеха. Более того, возникла своеобразная культура аутичных людей, ряд представителей которой занимается поисками лекарства, другие же считают, что аутизм - скорее «особое», альтернативное состояние, чем болезнь.
Классифицирующийся как заболевание нервной системы, аутизм проявляется прежде всего в задержке развития и нежелании идти на контакт с окружающими. Это состояние чаще всего формируется у детей в возрасте до трёх лет. Симптомы этого заболевания не всегда проявляются физиологически, но наблюдение за поведением и реакциями ребёнка позволяет распознать это нарушение, развивающееся примерно у 1-6 детей на тысячу. Причины аутизма не выявлены до конца.
Характеристика
Аутизм представляет собой нарушение развития нервной системы,для которого свойственны многообразные проявления, отмечаемые впервые в младенческом или детском возрасте, и устойчивое течение расстройства, как правило, без ремиссий. В младенческом возрасте стоит обратить внимание на такие симптомы, как искажение реакции на дискомфорт, чрезмерно бурные реакции испуга и плача в ответ на слабые звуковые раздражители и незначительные изменения окружающей среды, но слабые реакции на сильные раздражители; также отмечается ослабление реакции на позу кормления, незначительным является выражение удовольствия после кормления. У детей искажаются реакции «комплекса оживления», характеризующиеся аффективной готовностью к общению со взрослыми. При этом компоненты реакции оживления проявляются при отсутствии взрослого и относятся к неодушевлённым предметам, например к висящей над кроватью игрушке. Симптомы обычно сохраняются и у взрослых, пусть зачастую и в смягчённой форме.Одного симптома недостаточно для определения аутизма, требуется наличие характерной триады :
- недостаток социальных взаимодействий;
- нарушенная взаимная коммуникация;
- ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.
Другие аспекты, такие как избирательность в еде, тоже часто встречаются при аутизме, но при диагностике несущественны.
Аутизм является одним из трёх расстройств аутистического спектра (РАС, англ. ASD ; см. классификацию). Отдельные симптомы «триады» встречаются в общем населении, причем степень их ассоциации друг с другом невысока и патологические проявления расположены в едином континууме с общими для большинства людей чертами.
Аутизм - состояние, характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизни, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций.
Социальные нарушения
Нарушения социальных взаимодействий отличают расстройства аутистического спектра от остальных расстройств развития. Человек с аутизмом неспособен к полноценному социальному общению и зачастую не может, подобно обычным людям, интуитивно почувствовать состояние другого человека.Тэмпл Грандин, известная женщина-аутист, описала неспособность вникнуть в социальные взаимодействия нейротипиков , или людей с нормальным нейроразвитием, как ощущения «антрополога на Марсе».
Социальные нарушения становятся заметными в раннем детстве. Младенцы с аутизмом уделяют меньше внимания социальным стимулам, реже улыбаются и смотрят на других людей, реже откликаются на собственное имя. В период обучения ходьбе ребёнок ещё заметнее отклоняется от социальных норм: он редко смотрит в глаза, не предвосхищает изменением позы попытку взять его на руки, а свои желания чаще выражает, манипулируя рукой другого человека.В возрасте от трёх до пяти лет такие дети реже демонстрируют способность к пониманию социальной обстановки, не склонны спонтанно приближаться к другим людям, реагировать на проявление ими эмоций или имитировать чужое поведение, участвовать в невербальном общении, действовать по очереди с другими людьми. В то же время они привязываются к тем, кто непосредственно о них заботится.Уверенность в привязанностиу них умеренно снижена, хотя при более высоком интеллектуальном развитии или менее выраженном аутистическом расстройстве этот показатель нормализуется. Более взрослые дети с расстройствами аутистического спектра хуже справляются с задачами на распознавание лиц и эмоций.
Вопреки распространённому убеждению, дети-аутисты отнюдь не предпочитают одиночество - им сложно завязывать и поддерживать дружеские отношения. Согласно исследованиям, чувство одиночества у них связано скорее с низким качеством имеющихся отношений, нежели с небольшим числом друзей.
Несмотря на множество разрозненных сообщений об актах насилия и проявлении агрессивности со стороны лиц с расстройствами аутистического спектра, систематических исследований на эту тему немного. В согласии с имеющимися ограниченными данными аутизм у детей ассоциирован с агрессией, уничтожением имущества и приступами гнева. По данным опроса родителей, проведённого в 2007 году, серьёзные приступы гнева отмечались у двух третей из 67 детей с расстройствами аутистического спектра, а каждый третий проявлял агрессию. По данным того же исследования, приступы гнева чаще возникали у детей, имевших проблемы с освоением языка. В шведском исследовании 2008 года показано, что в когорте лиц старше 15 лет, вышедших из клиники с диагнозом расстройства аутистического спектра, совершение насильственных преступлений ассоциировано с сопутствующими психопатологическими состояниями, такими как психоз.
По данным двух исследований, базовые показатели владения языком, в том числе словарный запас и правописание, у высокофункциональных детей с аутизмом 8-15 лет оказались не хуже, чем у контрольной группы, а у взрослых с аутизмом - даже лучше. В то же время обе возрастные группы людей с аутизмом показали сниженные результаты в сложных задачах, требующих использования образного языка, оценивающих способности понимать речь и делать выводы. Поскольку первое впечатление о человеке зачастую составляют по его базовым языковым способностям, исследования позволяют предположить, что люди при общении с людьми с аутизмом склонны переоценивать степень их понимания.
Ограниченные и повторяющиеся действия и интересы
Игрушки, выложенные в ряд мальчиком с аутизмом.
У лиц с аутизмом наблюдается множество форм повторяющегося или ограниченного поведения, которое по шкале Repetitive Behavior Scale-Revised (RBS-R) подразделяется на следующие категории:
- Стереотипия - бесцельные движения (взмахи руками, вращение головы, раскачивание туловища).
- Компульсивное - намеренное соблюдение неких правил, например расположение объектов определенным образом.
- Потребность в однообразии , сопротивление переменам; пример - сопротивление перемещениям мебели, отказ отвлекаться на чужое вмешательство.
- Ритуальное поведение - выполнение повседневных занятий в одном порядке и в то же время, например соблюдение неизменной диеты или ритуала облачения в одежду. Эта черта тесно связана с предыдущей потребностью в однообразии, и в ходе одного независимого исследования по валидации опросника RBS-R было предложено объединить эти два фактора.
- Ограниченное поведение - узкосфокусированное, при котором интерес человека или его активность, например, направлены на единственную телепрограмму или игрушку.
- Аутоагрессия - активность, приводящая или способная привести к ранениям самого человека, например укусы самого себя. Исследование 2007 года говорит о том, что около 30 % детей с расстройствами аутистического спектра в течение своей жизни причиняли себе повреждения.
Ни одна из разновидностей повторяющегося поведения не является специфичной для аутизма, однако только при аутизме повторяющееся поведение наблюдается часто и носит выраженный характер.
Другие симптомы
Генерализованная недостаточная обучаемость . Имеется у большинства. В отношении этих детей с самыми тяжёлыми формами аутизма существует закономерность: у 50 % IQ < 50, у 70 % < 70, и почти у 100 % IQ < 100. Несмотря на то, что синдром Аспергера и другие расстройства аутического спектра все чаще выявляются у детей с нормальным интеллектом (в том числе и выше среднего), эти более лёгкие аутические расстройства тоже часто сопровождаются генерализованной недостаточной обучаемостью.
Припадки . Встречаются примерно у четверти аутичных лиц с генерализованной недостаточной обучаемостью и около 5 % аутичных индивидуумов с нормальным IQ. Припадки часто манифестируют в подростковом возрасте.
Гиперактивность и дефицит концентрации внимания. Нередко явная гиперактивность проявляется при заданиях, навязанных взрослыми (к примеру, школьные занятия), при этом ребёнок может хорошо сосредоточиваться на самостоятельно выбранных задачах (например, выстраивание кубиков в ряд, просмотр одного и того же мультфильма снова и снова). Однако в других случаях аутизма плохая концентрация внимания отмечается при всех занятиях.
Обычны тяжёлые и частые вспышки гнева , которые могут быть вызваны тем, что ребёнок не способен сообщить о своих нуждах, или вмешательством кого-то в его ритуалы и обычный распорядок.
У аутистов могут наблюдаться симптомы, не связанные с диагнозом, но оказывающие значительное влияние на пациента или его семью.От 0,5 % до 10 % лиц с расстройствами аутистического спектра демонстрируют необычные способности , простирающиеся от узких обособленных навыков, вроде запоминания незначительных фактов, до чрезвычайно редких талантов, обнаруживающихся при синдроме саванта.
Расстройства аутистического спектра часто сопровождаются повышенной способностью к сенсорному восприятию и усиленным вниманием.У детей с аутизмом чаще отмечаются необычные реакции на сенсорные стимулы, однако нет твердых доказательств того, что сенсорные симптомы могут быть чертой, отличающей аутизм от других расстройств развития. Более выражены отличия в недостаточной реактивности (например, ребёнок натыкается на предметы), на втором месте стоит избыточная реактивность (например, плач от громких звуков), затем следует стремление к сенсорной стимуляции (к примеру, ритмические движения). В нескольких исследованиях отмечена ассоциация аутизма с проблемами моторики, включая ослабленный тонус мышц, ухудшенное планирование движений и ходьбу на цыпочках; не отмечается ассоциации расстройств аутистического спектра с тяжелыми двигательными нарушениями.
Среди детей с расстройствами аутистического спектра примерно в двух третях случаев наблюдаются отклонения в пищевом поведении , до такой степени заметные, что раньше этот признак считался диагностическим. Самой распространённой проблемой является избирательность в выборе блюд, однако, кроме этого, могут отмечаться ритуалы и отказ от еды; при этом не отмечается недоедания. Хотя у некоторых детей-аутистов также могут наблюдаться симптомы нарушения работы желудочно-кишечного тракта, в научных публикациях нет уверенных доказательств теории, предполагающей повышенную частоту или особый характер таких проблем у людей с аутизмом. Результаты исследований разнятся, и связь проблем пищеварения с расстройствами аутистического спектра остаётся неясной.
Известно, что у детей с нарушениями развития чаще возникают проблемы со сном , и в случае с аутизмом, по некоторым данным, эти проблемы ещё более распространены; детям с аутизмом бывает сложнее уснуть, они могут часто просыпаться среди ночи и ранним утром. По результатам исследования, проведённого в 2007 году, около двух третей детей с аутизмом в своей жизни испытывали проблемы со сном.
Родители детей с аутизмом страдают от повышенного уровня стресса. Братья и сёстры аутистов реже вступают с ними в конфликт и чаще являются для них объектом восхищения, однако во взрослой жизни у них чаще отмечается плохое самочувствие и ухудшенные взаимоотношения с сиблингом-аутистом.
Классификация
Аутизм входит в группу пяти первазивных расстройств развития (англ. pervasive developmental disorders, PDD ), для которых характерны обширные отклонения в социальных взаимодействиях и коммуникации, а также узость интересов и явно повторяющееся поведение.Эти симптомы не подразумевают болезненности, хрупкости либо эмоциональных нарушений.
Из пяти первазивных расстройств к аутизму по признакам и возможным причинам ближе всего синдром Аспергера; синдром Ретта и детское дезинтегративное расстройство имеют некоторые общие признаки с аутизмом, однако их причины различны; при несовпадении симптомов с критериями определённого заболевания ставится диагноз «неуточнённое первазивное расстройство развития» (PDD-NOS). У людей с синдромом Аспергера, в отличие от аутистов, развитие речевых навыков происходит без существенных задержек.
Для атипичного аутизма характерен более поздний возраст начала (от 3-х лет), а также невыполнение хотя бы одного из трёх критериев детского аутизма по МКБ-10.
Связанная с аутизмом терминология может сбить с толку, поскольку аутизм, синдром Аспергера и PDD-NOS часто объединяют в понятие «расстройства аутического спектра», иногда - «аутистические расстройства», а сам аутизм часто именуют аутистическим расстройством либо детским аутизмом. С 2013 года в классификаторе DSM-5 аутизм (аутистическое расстройство), синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и PDD-NOS официально объединены в одно расстройство - расстройство аутистического спектра.
В данной статье «аутизм» соответствует классическому аутистическому расстройству, однако в клинической практике выражения «аутизм», «расстройство аутистического спектра» и PDD зачастую используются как взаимозаменяемые.В свою очередь, расстройства аутистического спектра включены в расширенный аутистический фенотип (англ. broader autism phenotype, BAP ), описывающий также лиц с аутистичными чертами поведения - например, избегающих зрительного контакта.
Индивидуальные проявления аутизма охватывают широкий спектр: от лиц с тяжёлыми нарушениями - немых и умственно неполноценных, проводящих время в покачивании, непрестанно машуших руками, - до социально активных высокофункциональных аутистов, расстройство которых проявляется в странностях при общении, узости интересов и многословной, педантичной речи. Иногда синдром подразделяют на низко-, средне- и высокофункциональный аутизм, используя для этого шкалу IQ или оценивая уровень поддержки, в котором нуждается человек в повседневной жизни; для этого типирования не выработано стандарта, и вокруг него ведутся споры. Аутизм также можно подразделять на синдромальный и несиндромальный - в первом случае расстройство ассоциировано с тяжёлой или глубокой умственной отсталостью или врождённым синдромом с физическими симптомами, например туберозным склерозом.Хотя в когнитивных тестах у людей с синдромом Аспергера показатели выше, чем у аутистов, реальная степень пересечения этих двух диагнозов с близкими по проявлениям (высокофункциональный аутизм, несиндромальный аутизм) диагнозами неясна.
В некоторых исследованиях сообщается о постановке диагноза «аутизм» не из-за остановки развития, а вследствие утери ребёнком языковых либо социальных навыков, обычно в возрасте между 15 и 30 месяцами. Пока что нет единого мнения относительно этой особенности; возможно, регрессивный аутизм представляет собой специфический подтип расстройства.
Невозможность выделить биологически обоснованные субпопуляции затрудняет исследования причин расстройства.Были высказаны предложения классификации аутизма с использованием как поведения, так и генетики, при этом предполагается отвести название «аутизм 1 типа» для редких случаев, при которых тестирование подтверждает мутацию гена CNTNAP2 .
Причины
Долгое время считалось, что характерная для аутизма триада симптомов вызывается некоей общей причиной, действующей на генетическом , когнитивном и нейрональном уровнях. Однако в настоящее время всё большую силу набирает предположение о том, что аутизм, напротив, представляет собой сложное расстройство, ключевые аспекты которого порождаются отдельными причинами, часто действующими одновременно.
В большой степени развитие аутизма связано с генами , однако генетика аутизма сложна, и неясно, что оказывает превалирующее влияние на появление расстройств аутистического спектра - взаимодействие множества генов либо редкие мутации, имеющие сильный эффект. Сложность обусловлена многосторонними взаимодействиями большого количества генов, внешней среды и эпигенетических факторов, которые сами по себе не меняют код ДНК , однако могут наследоваться и модифицировать экспрессию генов .
В ранних близнецовых исследованиях наследуемость аутизма оценивалась более чем в 90 %, при условии проживания детей в одной обстановке и отсутствии иных генетических и медицинских синдромов. Однако большинство мутаций, повышающих риск аутизма, пока остаются неизвестными. Как правило, в случае аутизма не удается проследить связь расстройства с менделевской мутацией (затрагивающей единичный ген) либо с единичнойхромосомной аберрацией , как при синдроме Ангельмана или Мартина-Белла . Ряд генетических синдромов ассоциирован с расстройствами аутистического спектра, однако ни при одном из них симптомы не укладываются в точности в типичную для таких расстройств картину. Обнаружено множество генов-кандидатов , но эффект каждого из них очень мал.
Причиной появления большого числа аутистов в здоровых семьях могут быть вариации числа копий - спонтанные делеции и дупликации геномных участков при мейозе . Следовательно, значительное количество случаев может быть отнесено на счёт генетических изменений, которые в высокой степени наследуемы, однако притом сами не были унаследованы: это новые мутации, вызвавшие аутизм у ребёнка, но отсутствующие у родителей.
Опыты с заменой генов у мышей позволяют предположить, что симптомы аутизма тесно связаны с поздними этапами развития, на которых важную роль играет синаптическая активность и зависящие от неё изменения, а также то, что замена генов либо модулирование их активности после рождения может смягчить симптомы либо обратить нарушения вспять. Все известные тератогены (вещества, вызывающие врождённые дефекты), связанные с риском аутизма, по имеющимся данным, оказывают своё воздействие в течение первых восьми недель после зачатия. Хотя эти данные не исключают возможности более позднего запуска механизмов аутизма либо влияния на них, они являются сильным свидетельством того, что основы расстройства лежат в самых ранних стадиях развития.
Есть лишь отрывочные данные о других внешних факторах, могущих быть причиной аутизма, и они не подтверждены надёжными источниками, но в этом направлении ведется активный поиск. Высказывания о возможном вкладе в развитие аутизма или отягощении расстройства делались в отношении многих факторов внешней среды, и некоторые из предполагаемых взаимодействий могут оказаться полезными в качестве объекта исследования. Среди таких факторов - определённые продукты питания, инфекционные заболевания , тяжёлые металлы , растворители , выхлопы дизельных двигателей , ПХД ,фталаты и фенолы , используемые в производстве пластиков , пестициды , броминированные огнезащитные материалы, алкоголь , курение , наркотики и пренатальный стресс .
Время проведения стандартной вакцинации ребёнка может совпасть с моментом, когда родители впервые замечают его аутистические симптомы. Беспокойство по поводу роли вакцин привело в некоторых странах к снижению уровня иммунизации населения, что повысило риск вспышек заболеваемости корью . При этом в подавляющем числе научных исследований не найдено связи между MMR-вакциной и аутизмом, а также убедительных научных доказательств воздействия тимеросала , добавляемого в вакцины, на риск развития аутизма.
Механизм
Симптомы аутизма возникают вследствие изменений в различных системах мозга , происходящих во время его развития. Несмотря на обширные исследования, до полного понимания этого процесса ещё далеко. В описании механизма расстройства можно выделить две области: патофизиология структур и процессов мозга, ассоциированных с аутизмом, и нейрофизиологические связи структур с поведенческими реакциями. Измененное поведение может обуславливаться многими патофизиологическими факторами.
Патофизиология
Аутизм затрагивает многие части мозга
В отличие от многих других расстройств работы мозга, например болезни Паркинсона , аутизм не имеет чёткого единого механизма как на молекулярном , так и на клеточном и системном уровнях; неизвестно, что объединено под названием аутизм - несколько расстройств, при которых влияние мутаций сходится на небольшом количестве общих молекулярных цепочек, либо (как нарушения интеллекта) большая группа расстройств с сильно различающимися механизмами. Судя по всему, аутизм является результатом влияния множества факторов, действующих на стадии развития и затрагивающих многие либо все функциональные системы мозга, нарушающих в большей мере сам временной процесс развития мозга, нежели конечный результат этого процесса.
Нейроанатомические исследования и ассоциация с тератогенами заставляет предположить, что частью механизма является нарушение развития мозга вскоре после зачатия. Затем, судя по всему, локализованная аномалия приводит к каскаду патологических взаимодействий, подверженных значительному влиянию факторов внешней среды.
Накоплены сообщения об отклонениях во многих важных структурах мозга, однако почти все посмертные исследования проводились на лицах с умственной отсталостью , что не позволяет делать уверенные выводы. Мозг у детей-аутистов в среднем весит больше обычного и занимает больший объём, также повышена длина окружности головы. Клеточные и молекулярные причины происходящего на ранней стадии патологически избыточного роста неизвестны, неясно также, вызывает ли этот избыточный рост нервных систем характерные признаки аутизма. В существующих гипотезах, в частности, предполагается:
- Избыток нейронов , ведущий к избытку локальных связей в ключевых участках мозга.
- Нарушение нейромиграции на ранней стадии развития.
- Разбалансировка возбудительно-тормозных нейросетей .
- Нарушение формирования синапсов и дендритных шипиков , например при взаимодействии с регуляторной системой клеточной адгезии (нейрексины —нейролигины) или из-за сбоя в регулировке синтеза синаптических белков. Нарушенное синаптическое развитие может также играть роль при эпилепсии , что, возможно, объясняет пересечение двух расстройств.
Согласно одной из теорий, нарушенная работа системы зеркальных нейронов искажает процессы имитации и вызывает характерную для аутизма социальную дисфункцию и коммуникативные проблемы. Система зеркальных нейронов активируется при выполнении животным какого-либо действия, а также при наблюдении за тем, как выполняет это действие другое животное. Вероятно, отчасти благодаря СЗН человек способен понимать других людей, моделируя их поведение в воплощённой симуляции (англ. embodied simulation ) их действий, намерений и эмоций. Несколько работ, посвящённых проверке этой гипотезы, продемонстрировали структурные отклонения в СЗН-областях у лиц с расстройствами аутистического спектра, задержку активации базовой имитационной нейросети у людей с синдромом Аспергера и корреляцию сниженной активности СЗН с тяжестью синдрома при расстройствах аутистического спектра у детей. Однако у лиц с аутизмом нарушена активация многих других сетей, помимо СЗН , и «СЗН-теория» не объясняет, почему дети-аутисты адекватно выполняют целенаправленные либо объекто-направленные имитационные задания.
При анализе работы мозга лиц с расстройствами аутистического спектра паттерны сниженной и аберрантной активации различаются в зависимости от того, какую задачу выполняет испытуемый - социальную или не-социальную. Существуют свидетельства того, что при аутизме нарушена функциональная связность нецелевой сети (англ. default network ), обширной системы соединений, участвующей в обработке эмоций и социальной информации, но сохранена связность «целевой сети» (англ. task-positive network ), играющей роль в поддержании внимания и целенаправленном мышлении. Отсутствие негативной корреляции в активации двух сетей у аутистов предполагает наличие дисбаланса в переключении между ними, что может свидетельствовать о нарушениях самореферентного мышления. При нейровизуальном исследовании работы поясной коры , проведенном в 2008 году, у лиц с расстройствами аутистического спектра был обнаружен специфический паттерн активации этой части мозга.
Активация разных областей мозга при выполнении двигательных задач участниками контрольной группы (син.) и аутистами (жёлт.) Иллюстрация из статьи Powell et al., 2004. В этой и ряде других работ для исследования аутизма используется технология fMRI.
Согласно теории недостатка связности, при аутизме может быть снижена функциональность высокоуровневых нейрональных связей и синхронизации при избытке низкоуровневых процессов. В пользу теории говорят данные fMRI-исследований и результаты одного исследования волновой активности, позволяющего предположить избыток локальных связей в коре и ослабленную функциональную связность лобной доли с другими областями коры. В других работах предполагается, что недостаток связности преобладает внутри полушарий и аутизм представляет собой расстройство ассоциативной коры.
Нейропсихология
Когнитивные теории, пытающиеся связать работу мозга аутистов с их поведением, можно подразделить на две категории.
В первой категории упор делается на дефицит социального познания. В частности, сторонники теории эмпатии-систематизации видят в аутизме склонность к гиперсистематизации, при которой человек способен создавать свои правила мысленного обращения с зависимыми от него событиями, но проигрывает в эмпатии, требующей умения обращаться с теми событиями, которые вызваны другими действующими лицами. Развитием этого подхода является «теория сверхмаскулинного мозга», авторы которой предполагают, что психометрически мозг мужчины более способен к систематизации, а мозг женщины - к эмпатии , и аутизм представляет собой крайний вариант «мужского» развития мозга; это спорный вывод, ведь многие данные противоречат идее о том, что младенцы-мальчики в своих реакциях на людей и предметы отличаются от девочек. Эти теории, в свою очередь, связаны с появившимся раньше подходом, использующим понятие «theory of mind » (ToM) и предполагающим, что аутистическое поведение свидетельствует о неспособности приписывать ментальные состояния себе и другим. В поддержку ToM-гипотезы говорят отклонения в результатах теста Салли-Анн , измеряющего способность оценивать мотивацию другого человека, к тому же она хорошо сочетается с «зеркально-нейронной» теорией.
Теории, отнесенные к другой категории, на первый план выдвигают обработку мозгом общей, несоциальной информации. Взгляд на аутизм как дисфункцию исполнительной системы предполагает, что отчасти поведение аутиста вызвано дефицитами рабочей памяти , планирования, сдерживания и других исполнительных функций . При тестировании базовых исполнительных процессов, в частности, с отслеживанием движений глаз, заметны улучшения показателей в период с позднего детского по юношеский возраст, однако результаты не достигают типичных взрослых значений. Сильная сторона этой теории - предсказание стереотипного поведения и узких интересов аутиста; два слабых пункта - трудность измерения исполнительных функций а также то, что при их измерении у аутистичных детей раннего возраста дефицитов не было обнаружено. Теория слабой центральной связи предполагает, что в основе аутизма лежит ослабленная способность к целостному восприятию. В плюсы этого взгляда можно записать объяснение особых талантов и пиков трудоспособности аутистов. Связанный подход - теория усиленного перцептивного функционирования - переносит внимание на то, что в действиях аутистов довлеет ориентация на локальные аспекты, на непосредственное восприятие. Эти теории хорошо согласуются с предположениями о недостатке связности в нейросетях мозга.
Обе категории по отдельности слабы: теории, основанные на социальном познании, не объясняют причин фиксированного, повторяющегося поведения, а теории общего плана не позволяют понять социальных и коммуникативных затруднений аутистов. Возможно, будущее за комбинированной теорией, способной интегрировать данные о многочисленных отклонениях.
Скрининг
В случае с расстройствами аутистического спектра примерно половина родителей замечают необычное поведение ребёнка по достижении 18 месяцев, а к 24 месяцам на отклонения обращают внимание уже 80 % родителей. Поскольку задержка лечения может повлиять на долгосрочный результат, ребёнка следует незамедлительно показать специалисту при наличии любого из следующих признаков:
- К 12 месяцам жизни ребёнок ещё не лепечет.
- К 12 месяцам не жестикулирует (не указывает рукой на предметы, не машет рукой на прощанье и т. п.).
- К 16 месяцам не выговаривает слов.
- К 24 месяцам не произносит спонтанно фразы из двух слов (за исключением эхолалии).
- Если в любом возрасте происходит потеря какой-либо части языковых или социальных навыков.
В число скрининговых инструментов входят «Модифицированный список признаков аутизма у малышей» (Modified Checklist for Autism in Toddlers, M-CHAT), «Опросник раннего скрининга аутистических черт» (Early Screening of Autistic Traits Questionnaire) и «Список первого года» (First Year Inventory). По предварительным данным, полученным при использовании M-CHAT и его ранней версии, CHAT, у детей в возрасте от 18 до 30 месяцев, этот опросник больше подходит для применения в условиях клиники, его отличают низкая чувствительность (повышены ложно-негативные результаты) при хорошей специфичности (мало ложно-положительных результатов). Возможно, для повышения точности следует предварять эти тесты более общим скринингом, определяющим не только расстройства аутистического спектра, а в целом расстройства развития. Поведенческие нормы, например общепринятая длительность зрительного контакта , иногда различаются в обществах с разной культурой, поэтому скрининговые инструменты, основанные на нормах одной культуры, порой не годятся для использования в другой стране или местности. Генетический скрининг аутизма в целом пока не считается практичным.
Диагностика
Существует несколько диагностических инструментов. Два из них часто используются при исследованиях аутизма: это пересмотренная версия «Опросника для диагностики аутизма» (ADI-R), представляющая собой слабоструктурированный план интервьюирования родителей, и «Шкала наблюдения для диагностики аутизма » (ADOS), предполагающая наблюдение за ребёнком и взаимодействие с ним. «Оценочная шкала детского аутизма » (CARS) широко применяется в клинических условиях, позволяя установить тяжесть расстройства по результатам наблюдения за ребёнком.
Предварительную консультацию обычно проводит педиатр , записывающий историю развития ребёнка и осуществляющий физический осмотр. Затем в случае необходимости привлекается помощь специалиста по расстройствам аутистического спектра. Он ставит диагноз и проводит оценку состояния, когнитивных и коммуникативных способностей, семейных условий ребёнка и других факторов как с помощью наблюдений, так и с использованием стандартных инструментов, учитывая возможное наличие ассоциированных расстройств. Часто для оценки поведения и когнитивных способностей приглашают детского нейропсихолога , он может помочь в диагностике и порекомендовать образовательные методы коррекции. При дифференциальной диагностике на этой стадии может быть выявлена или исключена умственная отсталость , нарушения слуха, а также специфические нарушения речи, например синдром Ландау-Клеффнера .
Часто после обнаружения расстройства аутистического спектра проводится оценка состояния методами клинической генетики, особенно если какие-либо симптомы позволяют предполагать генетическое нарушение. Хотя развитие генных технологий уже позволяет обнаруживать генетические основы расстройства приблизительно в 40 % случаев, согласованные клинические протоколы в США и Британии ограничивают инструментарий медицинского генетика хромосомным анализом высокого разрешения и тестом на хрупкую X-хромосому. Высказано предложение о создании новой модели диагностики, при которой стандартной процедурой будет анализ генотипа на вариации числа копий . По мере разработки новых генетических тестов будут выявляться всё новые этические, юридические и социальные аспекты их применения. При учёте всей сложности генетики аутизма коммерчески доступные тесты могут появиться раньше, чем будет достигнуто полное понимание того, как использовать их результаты. Существующие в настоящий момент метаболические и нейровизуальные методы тестирования иногда дают полезную информацию, но ещё не приняты к стандартному применению.
Расстройства аутистического спектра иногда можно определить у 14-месячного малыша, однако чем ниже возраст, тем менее устойчив такой диагноз. Точность диагноза повышается в первые три года жизни: например, если критериям расстройств аутистического спектра соответствуют два ребёнка, один годовалый, а другой - трёх лет от роду, то через несколько лет первый из них с большей вероятностью уже не будет им соответствовать. Национальный британский план по работе с детским аутизмом (NAPC) рекомендует осуществлять полную диагностику и оценку состояния не позднее чем через 30 недель после появления первых заметных проблем, но на практике реакция здравоохранительной системы на подавляющую часть обращений занимает более длительное время. По данным исследования, проведённого в 2009 году в США, средний возраст постановки формального диагноза «расстройство аутистического спектра » составляет 5,7 лет, что намного выше рекомендованного, и 27 % детей остаются недиагностированными к восьми годам. Хотя симптомы аутизма и расстройств аутистического спектра появляются в раннем детстве, они иногда остаются незамеченными; годы спустя взрослые аутисты могут обращаться к врачам за помощью в диагностике. Цели такого обращения различны - стремление лучше понять себя и объяснить свои особенности друзьям и родственникам, изменить режим работы, получить пособие или льготы , полагающиеся людям с такими расстройствами в некоторых странах.
Терапия и обучение
Основные цели терапии - снижение ассоциированных с аутизмом дефицитов и напряжения в семье, повышение качества жизни и функциональной независимости аутиста. Не существует единого оптимального метода терапии; она, как правило, подбирается индивидуально . Методологические ошибки, допускаемые при проведении исследований разных терапевтических подходов, не позволяют с уверенностью говорить об успешности той или иной концепции .
Некоторые улучшения отмечаются при использовании многих методик психосоциальной помощи; это говорит о том, что любая помощь лучше её отсутствия. Тем не менее, методология систематических обзоров остаётся на низком уровне, клинические результаты вмешательств в основном расплывчаты, недостаточно данных по сравнительной эффективности подходов .
Программы интенсивного, длительного специального образования и поведенческой терапии на ранних этапах жизни могут помочь ребёнку в освоении навыков самопомощи, общения, поспособствовать обретению рабочих навыков часто повышают уровень функционирования, снижают тяжесть симптомов и неадаптивного поведения .
Заявления о том, что помощь особо важна в возрасте около трёх лет, не подтверждены доказательствами . Не смотря на широкое использование безглютеновой диеты в качестве альтернативного лечения для людей, страдающих аутизмом, нет никаких доказательств того, что безглютеновая диета полезна при лечении симптомов аутизма .
Доступные подходы включают прикладной анализ поведения , использование «моделей развития» (англ. develompental models ), структурированное обучение (TEACCH), логопедическую терапию, обучение социальным навыкам, трудотерапию .
Нейропсихологические данные часто плохо доводятся до учителей, что создает разрыв между рекомендациями и характером преподавания . Неизвестно, приводят ли программы для детей к значительным улучшениям после их взросления, а скупые исследования эффективности взрослых программ, осуществляемых по месту жительства, говорят о смешанных результатах .
Для контроля аутистических симптомов при неуспехе поведенческого вмешательства, когда проявления расстройства не позволяют ребёнку интегрироваться в школьный коллектив либо семью, прибегают к помощи широкого списка медикаментов . Так, в США более половины детей с расстройствами аутистического спектра получают психотропные или противосудорожные препараты, причём чаще всего прописываются антидепрессанты ,стимуляторы и антипсихотики . За исключением последних, эффективность и безопасность применения различных средств при расстройствах аутистического спектра крайне слабо отражена в качественных научных публикациях . У человека с таким расстройством лекарство может вызвать атипичную реакцию либо неблагоприятные побочные эффекты , и ни одно из известных средств не показало способности смягчать ключевые для аутизма коммуникативные и социальные проблемы .
Из-за трудностей в коммуникации дети-аутисты часто неспособны сообщить о побочных эффектах применяемых психотропных средств, а испытываемый ими вследствие этих побочных эффектов дискомфорт может проявляться усилением того самого патологического поведения, на которое направлено лечение. Исследования показали высокий риск развития у детей-аутистов экстрапирамидных побочных действий нейролептиков, в частности поздней дискинезии . Нейролептики нежелательно применять при аутизме, за исключением лишь наиболее тяжёлых случаев неконтролируемого поведения - при выраженной тенденции к самоповреждению и агрессивности, резистентной к другим вмешательствам (в случаях, когда неэффективными оказались поведенческая терапия, коррекция имеющихся неврологических и соматических нарушений, нормотимики и антидепрессанты).
Несмотря на доступность широкого спектра альтернативных подходов и методик, лишь немногие из них стали предметом научного исследования .
Данные о результатах таких подходов редко связаны с показателями качества жизни , и во многих программах используются мерки, не имеющие прогностической валидности и далёкие от действительности .
Организации, предлагающие услуги родителям аутистов, судя по всему, при выборе методик руководствуются в первую очередь не научными данными, амаркетинговыми предложениями авторов программ, доступностью обучения своих сотрудников и запросами родителей . Хотя большинство альтернативных методов, например использование мелатонина , вызывают лишь небольшие побочные эффекты , некоторые из них могут представлять риск для ребёнка. Так, исследование 2008 года показало, что в сравнении со сверстниками мальчики-аутисты, соблюдающие бесказеиновую диету, имеют более тонкие кости .
Затраты на терапию аутизма велики; косвенные потери ещё выше. Согласно исследованию, проведенному в США, в среднем затраты на человека с аутизмом, родившегося в 2000 году , за его жизнь составят 3,2 млн долларов в покупательной способности 2003 года , при этом около 10 % уйдёт на медицинское обслуживание, 30 % на дополнительное образование и уход, а потери экономической производительности обусловят остальные 60 % .
Программы, финансируемые за счет грантов и пожертвований, зачастую не учитывают нужды конкретного ребёнка, и невозмещаемые личные затраты родителей на лекарства и другие средства терапии могут поставить семью в сложное финансовое положение . В исследовании, проведённом в 2008 году в США, отмечено, что при наличии в семье ребёнка-аутиста средняя потеря годового дохода составляет 14 % , а в ещё одной связанной публикации говорится, что проблема заботы о ребёнке с аутистическим расстройством может сильно сказаться на работе родителя .
По достижении взрослого возраста на первый план выступают вопросы попечения по месту жительства, обретения профессии и поиска работы, сексуальных отношений, использования социальных навыков и имущественного планирования .
Прогноз
Излечить аутизм известными методами нельзя. В то же время иногда в детском возрасте происходит ремиссия , приводящая к снятию диагноза
2 апреля отмечается День распространения информации об аутизме. В этот день по всему миру проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с аутизмом и их семей.
Авдотья Смирнова, президент фонда «Выход» , который занимается помощью людям с РАС, рассказала «Филантропу» о работе фонда с государством, о конкуренции внутри сектора, главных ошибках и надеждах на перемены.
Авдотья Смирнова. Фото Глеб Леонов
— Ко 2 апреля у вас планируется много разных мероприятий, в том числе проект с участием звезд — Сергей Юрский, Анастасия Вертинская, Ксения Раппопорт, Константин Хабенский, Чулпан Хаматова, Евгений Миронов, Ирина Горбачева и другие прекрасные актеры будут читать стихи русских поэтов. Среди актеров много тех, у кого есть свои фонды? Есть у вас ощущение общности, командности в благотворительной сфере?
— Да, у нас начинается большой проект «Будем людьми», в котором участвуют очень многие звезды. И нам как раз очень важно, что откликнулись, в том числе, и те артисты, у которых есть свои фонды. Не сказали: “Мы только за своих – да, а за ваших – нет”.
В нашем секторе есть определённая корпоративная солидарность, безусловно. И мы все приятельствуем, дружим. Но при этом надо понимать, что это, конечно, — высококонкурентная среда. Мы конкурируем “встопятером” за деньги двух с половиной олигархов, за которыми и бегаем. А также за внимание общества. В России сформировалось довольно большое количество людей, которые жертвуют деньги на добрые дела. Но я не уверена, что это количество растёт теми темпами, которые нужны обществу, нужны стране. И поэтому мы все придумываем то одно, то другое. И когда я говорю «конкурентная среда», то имею в виду, что среда состоит из людей по-хорошему амбициозных. И все мы пытаемся пробивать стены.
Вообще, знаете, я когда-нибудь хочу написать юмористическое эссе под названием «Зависть благотворителя».
— К собранным фондом деньгам?
— К чужому фандрайзингу, чужим успехам на этой ниве. «Зависть благотворителя», «Алчность благотворителя» и тому подобное. Но, тем не менее, конечно же, мы все рядом.
— Основная конкуренция идёт за большие деньги бизнесменов или компаний, а не за массовые, да? Потому что ведь практически все фонды рассчитывают на то, что со временем большое количество людей сможет делать небольшие, но регулярные пожертвования.
— Это было бы самое лучшее и самое главное. Дело в том, что таким фондам, как наш, с этим приходится трудно. Мы не занимаемся адресной помощью, мы не можем показать прелестного ребёнка, которому сделают операцию, и он выздоровеет. Во-первых, наш не выздоровеет, во-вторых, он совершенно не обязательно прелестный, в смысле, у него может быть очень проблемное поведение. В-третьих, мы собираем деньги на вещи, которые не вызывают прямой эмпатии, на вещи довольно скучные. «Семинар по распознаванию ранних рисков расстройства аутистического спектра для педиатров детских поликлиник какой-нибудь конкретной области». Или «вводный семинар по сопровождению в образовании детей с РАС для педагогов младших классов». Это не звучит страшно вдохновляющее или душераздирающе. Кажется, что мы занимаемся какой-то бюрократической деятельностью, подменяющей деятельность государства. Но это не так. Деньги на это всё равно собирать надо. Государство может совсем не всё.
«Государство состоит из таких же людей, как вы да я»
— Но разве многие фонды у нас не делают то, что в других странах или других, идеальных, обстоятельствах должно было бы делать государство? Вот вы собираетесь менять профстандарты, чтобы появились новые профессии, которые будут менять систему в целом .
— Понимаете, в чём дело… У нас государство всё время воспринимают как какого-то внеприродного демона. А государство состоит из таких же людей, как вы да я. При этом страна у нас очень большая, об этом нельзя забывать. Поэтому, соответственно, государственная машина тоже очень большая. А «очень большое» всегда означает «очень неповоротливое», не умеющее быстро перестраиваться. И фонды являются инструментом, при помощи которого общество доносит до государства своё ощущение, что та или иная деталь машины устарела и подлежит замене или реконструкции. Я не вижу в этом ничего подменного, никакой профанации. Это нормальное сотрудничество государства и общества. Да, оно происходит не всегда так, как хотелось бы, со скрипом, со скрежетом. Но не надо забывать, что наш «третий сектор» довольно молодой.
Государство только-только начинает понимать, что это – не шайка заполошных сумасшедших, а люди, которые реально хотят что-то изменить системно и готовы работать в этом направлении, а не только указывать, что «вы всё делаете неправильно».
А потом, очень многие технологии в образовании, медицине, социальной работе не могут быть просто автоматически перенесены из одной страны в другую. Например, наша система школьного образования очень сильно отличается от американской. Поэтому чисто механического переноса, например, технологий сопровождения детей с РАС в образовании не получится. В Америке во многих штатах совершенно другая система тестовой оценки академических навыков, которая дает возможность получить аттестат. У нас, если ты не можешь сдать ЕГЭ, ты получаешь справку, а это – меньшие возможности для профессиональной ориентации. Поэтому это всё надо пригонять друг к другу. И это надо делать вместе, рука об руку с государством, потому что, конечно, ни один благотворительный фонд не имеет всей полноты компетенции в законодательстве, понимании того, как работают подзаконные акты, как происходит межведомственный контакт, как между собой контактируют департаменты даже одного и того же министерства. Поэтому это надо делать вместе.
— Вы часто говорите, что в регионах не так просто найти общий язык, что не всегда чиновники идут на контакт. Что-то меняется в этом смысле ?
— Конечно, меняется. Просто не во всех регионах, опять же, из-за того, что страна очень большая. Регионы у нас развиваются неравномерно. Где-то обгоняет одно, где-то другое. Очень сильно всё зависит от губернатора и того, какую команду он себе набрал – молодую или опирается на старые кадры. В какие-то регионы приходишь, и там уже совершенно спокойно воспринимают благотворительные фонды как нормальных партнёров, собеседников, с которыми не только можно, но и нужно строить взаимоотношения и достигать какой-то синергии в работе. А в каких-то регионах благотворительные фонды воспринимают как очередную организацию, которая чего-то требует. Но почему они, собственно говоря, должны всё бросить и побежать чинить велосипед именно этой общественной организации, а не какой-то другой – им совершенно не понятно. Не везде привыкли мониторить «поляну» благотворительных фондов – кто чего стоит, за кем какие стоят свершения.
— И как вы действуете в тех случаях, когда сложно идёт общение?
Вы знаете, поскольку мы, как и многие другие, начали с того, что взвалили на себя несколько непосильных нош, мы теперь сформулировали для себя подход прагматичный, наверно, совсем не романтический, но зато реалистичный. Мы работаем от запроса. Если в регионе есть запрос, прежде всего, родительский, есть консолидированное родительское сообщество, которое готово проводить повседневную работу с местной властью. Ведь мы не можем вдесятером выехать и одновременно пребывать во всех наших 80-ти с лишним субъектах федерации. И если есть такая форма организации, с одной стороны, если есть у этой организации взаимоотношения со специалистами, которые готовы обновлять свои практики помощи детям с РАС, или которые в курсе этих новейших практик, — отлично. И если при этом ещё есть региональная власть, которая, по крайней мере, не выметает это всё поганой метлой и не заявляет, что «в нашем передовом регионе аутистов нет», тогда — пожалуйста, мы отдаём все наши технологии. Мы готовы как угодно консультировать, предоставлять все свои продукты. А их всё больше и больше сейчас будет появляться в открытом доступе – и образовательные, и диагностические, и экспертные и так далее.
А если этого нет, то кого-то насильно загонять в счастье, «причинять добро» мы не будем больше. Потому что у нас просто сил на это нет, и потом, как оказалось, это совершенно не плодотворно. Если регион или город сопротивляется, значит, мы пойдём в другой город. Люди с РАС есть везде.
— То есть сил родителей недостаточно, если регион сопротивляется?
— Нет, родители – это вообще самая мощная сила. Но если родители между собой разобщены и не могут договориться, тогда мы точно не сможем. Потому что первое, что должно быть, — объединение родителей. Родителей детей, у которых разный уровень проблем в поведении, у которых дети разновозрастные. Но которые при этом осознали, что есть вещи, которые необходимы абсолютно им всем. И если эти родители готовы не только выходить на площадь с демонстрацией, а впрягаться в эту общую работу, мы туда сразу же устремляемся.
— А есть какие-то у вас примеры, когда успешный проект родился именно от такой родительской активности?
Конечно. Белгород. Белгородская область. У нас даже там существует фонд «Выход в Белгороде». Дочерний фонд, который сделали родители, и который возглавляет мама особого ребёнка Наташа Злобина. В Новосибирске мы работаем с очень мощной, сильной родительской организацией. В Иваново работает Аня Егорова – наш большой, серьёзный, опорный партнёр. В Волжске оказались очень крутые родители. Притом, что крошечный городок, на 60 тысяч, но, тем не менее, там есть ресурсный класс. Он работает, и этого добились родители. Я этих родителей страшно уважаю и люблю.
«Чиновники начинают понимать, что эти дети никуда не денутся»
— Вы на конференции “Ведомостей” говорили, что нужны акие проектные офисы, которые будут работать в регионе до тех пор, пока там всё не встанет на ноги. Такие офисы уже существует?
— Пока нет. Но мы очень надеемся, что так будет. Вот как мы работаем с нашими воронежскими коллегами… Коллегами мы называем, собственно, чиновников, правительство области, с которыми у нас сложились действительно хорошие человеческие отношения, можно даже сказать, товарищеские. Но это далеко не всегда так было. Когда мы зашли в регион, нас эта чиновничья среда довольно долго отторгала и считала, что мы сейчас рассосёмся, развеемся, как сон, как утренний туман. Мы не развеялись исключительно благодаря упрямству и серьёзности Алексея Васильевича Гордеева, губернатора области, который сказал: “Нет, мы будем этим заниматься”. И постепенно сложилась некая… я не скажу «команда», но, во всяком случае, целая группа людей, которые довольно единомышленно пытаются решить эту задачу.
Но вся беда вот в чём: проблема аутизма – межведомственная. Это три ведомства: Министерство здравоохранения, Министерство образования и Министерство социального развития. И коммуникация между самими ведомствами строится достаточно сложно.
Потому что чиновник одного ведомства совершенно не понимает, почему он должен слушаться чиновника другого департамента. «Извините, вы мне не начальник, что вы мне тут будете советовать?». Это очень понятно, и для того, чтобы осознать, что эти движения должны быть синхронизированы, нужно сначала выстроить коммуникацию между ведомствами. Дальше есть вещи, технологии, знания, которые приносим мы. Но обязательно нужен координатор и оператор этой программы, если это программа комплексной помощи. Для этого и нужен проектный офис. В него должны входить, с одной стороны, представители всех тех ведомств, департаментов и министерств, которые занимаются этой проблематикой. С другой стороны, представители тех учреждений, где будет эта программа проводиться, — лечебных, учебных и так далее. С третьей стороны, представители фонда, которые будут эти знания предлагать и так далее. И должен быть кто-то, кто будет всех их между собой координировать. Иначе работа всё время будет происходить в алармическом режиме.
— Может, у них нет мотивации к работе с фондами?
— Нет, я так не могу уже сказать про воронежских коллег. Там есть люди, которые, как мне кажется, если не увлеклись этой работой, то, по крайней мере, осознали её неотменяемость. Потому что как только в регионе повышается выявление, как только диагностические инструменты обновляются и становятся рабочими, — тогда чиновники начинают понимать, что эти дети никуда не денутся. Их нельзя всех запереть дома, поместить в интернаты. А значит, с этим надо что-то делать. Даже простой прагматический подход всё равно заставляет их вовлекаться в эту работу. А есть люди, например, Олег Мосолов, который возглавляет Департамент образования Воронежской области, он, на сегодняшний день, вник в проблему и понимает её, как мало кто на федеральном уровне. Но для того, чтобы всё это как-то синхронизировать, нужен проектный офис. Понятно же, что в каждом регионе идёт по несколько социальных программ. Это не значит, что для каждой такой программы нужен свой проектный офис. Эти офисы должны быть достаточно мобильными. Одну программу сделали – всё. Она покатилась, реформа произошла, «пилоты» перестали быть «пилотами», а стали системными вещами, — пошли и занялись другим. Потому что те люди, которые будут работать в проектном офисе, должны разобраться в принципах менеджмента, управления взаимодействием государственных, негосударственных организаций и профильных сервисов.
— Каких ещё областей, подобных вашей, это может касаться? Ведь тем, кто отвечает только за одну сферу, например, здравоохранение, такой проектный офис не нужен?
Да пожалуйста, — люди, освобождённые из мест заключения. Перед которыми встают вопросы трудоустройства, лечения, дополнительного образования. Это я вам так просто, наугад говорю. Кроме того, проблемы РАС точно так же касаются детей с синдромом Дауна или пожилых людей с Альцгеймером и деменцией. Это же одновременно и медицинская, и социальная проблема.
Вообще, чисто медицинских проблем крайне мало. То есть, они, безусловно, есть. Но, как правило, рядом с медициной ещё находится, как минимум, социальный блок – сопровождение, реабилитация и так далее. А в случае детей обязательно включается образование.
— А как сейчас строится работа в Воронеже и что самое позитивное в переменах в регионе?
Ну, во-первых, все педиатры области прошли семинар по проблемам распознавания ранних рисков. Другое дело, что эти знания всё равно надо апгрейдить, мониторить, потому что они либо забываются, либо воспринимаются как излишняя нагрузка. С другой стороны, там появились ресурсные группы в детских садах, ресурсные классы в школах. С третьей стороны, что, на наш взгляд, просто первостепенно, на базе Воронежского института развития образования происходит обучение специалистов поведенческим компетенциям. Это те люди, которые станут методистами и будут помогать всем ресурсным группам, ресурсным классам в области. И это будут собственные специалисты. Не московские, не иностранные, не дистантные, а свои, местные. И они там сейчас выращиваются.
— А со взрослыми как?
Скажем так, похвастаться пока нечем. Это самое тяжёлое направление.
Кампания фонда «Выход» «Будем людьми»
— Но один из вариантов решения – это квартиры, да?
Квартиры с поддерживающим проживанием. Но вот на последнем нашем совещании с правительством области об этом зашла речь, и, насколько я понимаю, сейчас воронежцы будут изучать весь чужой опыт, как это устроено во Пскове, как устроены тренировочные квартиры центра «Антон тут рядом» в Питере и так далее, будут как-то суммировать этот опыт и думать, как вести эту работу в Воронеже. Но там мы в самом начале пути. То есть мы везде в начале пути. Но где-то мы уже всё-таки чуть дальше, чем нулевая точка, а где-то ещё совсем на нуле.
— Со сколькими регионами вы работаете?
Такая системная работа, как в Воронежской области, у нас, пожалуй, есть ещё только в Москве. Но, тем не менее, отчасти она есть в Белгороде и отчасти в Новосибирске. В каких-то регионах сильнее именно родительская организация, а чиновничья атмосфера более инертна. Поскольку в Новосибирске сильнейший университет и сам регион — крупный университетский центр, мы очень надеемся, что университет будет рулить проектом. Надеемся, что там проект пойдёт ещё в сторону исследования и, если уж не сразу науки об аутизме, то, по крайней мере, исследования методик и описания их научным языком. В других регионах у нас есть отдельные куски мозаики.
— Я читала, что многие родители детей с аутизмом постепенно становились известными учёными, изучающими мозг и особенности РАС.
У нас тоже это началось. И у нас есть в Москве и Лиля Колпакова, и Евгения Лебедева. Это люди, ученые, которые на наших глазах становятся специалистами, а в скором времени, я надеюсь, будут большими, серьёзными учёными. Я ими бесконечно восхищаюсь.
«ФГОСы — это не Библия»
— А вообще, есть какая-то специфика, как адаптируются на российскую почву разные успешные кейсы, методики?
— Наша специфика есть. И она заключается в том, что у нас есть непреодолимые пока что противоречия между законодательством в сфере образования и теми методиками, которые нужно адаптировать. Понимаете, наш Федеральный закон «Об образовании» — один из самых прогрессивных в мире. Правда. Но его различные подзаконные акты вступают с ним в противоречие. То есть, грубо говоря, для ребёнка с РАС нужен индивидуальный образовательный маршрут. Нынешние ФГОСы, государственные образовательные стандарты, этот маршрут берут и стандартизируют. Да, по четырём уровням, но это всё равно стандартизация. Вот есть эти пресловутые 8.1, 8.2. 8.3. 8.4. Вот как оценивать, например, ребёнка (что бывает среди детей с аутизмом крайне часто), который по одному предмету берёт академические навыки абсолютно на уровне своих нормотипичных сверстников, а бывает, что и с опережением, а по другому предмету – нет? Очень часто это разница между математикой и письмом. Отлично берёт математику и совершенно не в состоянии писать. Или, например, замечательно берёт все художественные навыки – пение, танцы, рисование и так далее, а с чтением у него значительно хуже. В принципе, у этого ребёнка должен быть свой индивидуальный образовательный маршрут, где он своим темпом движется по тому, что у него хорошо получается, а то, что у него получается хуже, проходит медленнее. Но дальше это всё натыкается на аттестацию. Фактически получается, что в 9-м классе этому ребёнку закрывается возможность дальнейшего образования. То есть, он должен получить справку и дальше идти лепить глиняные горшки. А вообще-то, он мог бы быть программистом, например. Или, наоборот, композитором. Или аранжировщиком, или рисовальщиком компьютерной графики, или ещё кем-то. Вот все эти возможности ему в 9-ом классе закрываются из-за того, что не существует этого индивидуального образовательного маршрута. Он мог бы прекрасно сдать свою любимую математику, информатику или, наоборот, музыку, а с остальными предметами не получается у него.
— Что же делать с этими стандартами?
Менять ФГОСы. ФГОСы — это не Библия. Пытаться убедить государство, что это государству выгодно. Что вместо того, чтобы создавать своим руками фактического социального инвалида, подчёркиваю – социального, то есть, человека с ограниченными социальными возможностями, государство могло бы дать ему возможность стать абсолютно состоятельным в социуме, приносить пользу, создавать прибавочную стоимость, платить налоги. Вроде, логика понятная. Но такое количество всего надо под это изменить, что это всё происходит медленно и печально. То есть, со стороны кажется, что этого вообще не происходит.
«Мы даже не понимали, что на себя взвалили»
— Вы сказали, что вначале взвалили на себя непосильную ношу, а сейчас меняете схему работы. Какие вообще у вас были основные ошибки в начале пути?
— Ох, если начать перечислять наши ошибки, это мы с вами до ночи не закончим. Главная наша ошибка – это, собственно, «причинение добра», насильное благодетельствование во все стороны. Это прямо вот ужасная ошибка.
Вторая наша ошибка – в том, что мы сразу стали впихивать всем самые передовые, современные технологии, сервисы и так далее, совершенно не принимая во внимание, что нужно сначала в этом алфавите разобраться. То есть, мы сразу начали всем предлагать строить «Теслу» там, где ещё колесо не изобретено.
Люди будут повторять, как попугаи, но совершенно не понимать, что за этим стоит. Ошибкой было и то, что мы не понимали, как работает государственная машина. Нам было очень трудно привыкнуть к тому, что если у какого-то ведомства или учреждения меняется начальник, это означает, что всё надо начинать сначала. Первые годы нас это повергало в абсолютное отчаяние. Сейчас мы зубами поскрежетали, отряхнулись, пошли дальше. Ну, значит, будем сначала, что поделаешь. Это везде так. Если повезёт, что часть команды осталась, значит легче. А если совсем новая метла, то могут и вымести всех. Мы стали относиться к этому с некоторым фатализмом. Большой нашей ошибкой было то, что мы так легко впадали в отчаяние. Нам казалось, что всё бессмысленно, бесполезно.
Примерно раз в две недели каждая из нас рассылала всем письма с воплем: «Всё, я больше не могу. Я ухожу! Это бессмысленно, бесполезно. Я вас всех ненавижу!».
— Вы взвалили на себя максимально тяжёлую ношу.
Кампания фонда «Выход» «Будем людьми»
— Мы даже не понимали, что мы на себя взвалили. Мы только-только разобрались во всей этой политике. Мы взвалили на себя, с одной стороны, ориентирование в очень сложной интеллектуальной проблеме, потому что всё, что касается работы нашего мозга, – это сложнейшая наука.
С другой стороны, мы все здесь – интеллигентные, свободолюбивые девушки, а нам приходится ходить на совещания с людьми, с которыми мы последний раз встречались, разве что, на родительских собраниях и когда к директору вызывали. Но надо как-то находить общий язык.
С третьей стороны, это очень воспалённая поляна, потому что сервисов нет, ничего нет. Есть абсолютно несчастные, невротизированные до предела родители, запертые со своей проблемой. И есть, с одной стороны, старые советские специалисты, которые очень любят произносить тексты, вроде: «Я 25 лет занимаюсь аутистами, что вы мне тут будете объяснять?». Притом, что это специалисты, которые не читают ни на одном иностранном языке, например, и вообще не в курсе современной науки. А с другой стороны, есть шайка шарлатанов, которые пользуются родительской невротизацией и дезориентированностью просто для того, чтобы лупить деньги с них. И вот во всё это попали мы, такие красивые. Понимаете, романтизм и прекраснодушие в некоторых случаях оказываются чрезвычайно вредоносными.
— И какие ваши главные выводы после всех этих ошибок?
— Спокойн Е е надо быть, вот мой главный вывод.
— Как вы оцениваете, когда что-то изменится в этой сфере и вашей работе?
— Мы думаем, что лет через 10 у нас появится какая-то возможность фандрайзить не только на горящее всё кругом, а уже на научные исследования, а лет через 20 уже мы будем заниматься только этим.
«Государству выгодно с нами сотрудничать»
— Несмотря на то, что политические условия в стране вряд ли кардинально поменяются в ближайшие 10 лет?
— Понимаете, в чём дело, не надо из государства делать, с одной стороны, «красных дьяволят», а с другой стороны, кретинов.
Государство всё больше и больше осознаёт, что, на самом деле, наш «третий сектор» снимает с него некоторые нагрузки. Поэтому сотрудничать ему выгодно. И представить, что завтра нас всех запретят, посадят в тюрьму, повесят на столбах и так далее – это вряд ли.
— Вы сейчас начинаете кампанию про сочувствие. Как вам кажется, в эту сторону что-то меняется в людях, больше толерантности становится?
— Конечно меняется. При том, что принято считать, что наше общество – очень жестокое, на самом деле, наше общество очень низко информированное. И от этого возникают жестокость и неправильное поведение. Вспомните, ещё 7-8- лет назад темы инвалидности вообще не существовало. Ни в федеральном эфире, ни в СМИ. Мы когда начинали, ещё 4-5 лет назад, затащить к себе СМИ на этот разговор было практически невозможно. Всё держалось исключительно на личных связях. Сейчас же эта тема – абсолютно естественная, нормальная. Всё больше людей вовлекается в благотворительность, очень много молодых приходит в эту сферу. В прошлом году на прямой линии с президентом был задан вопрос об аутизме.
И президент ответил. От одного того, что из уст президента прозвучало слово «аутизм», у нас, помимо всех других родительских воплей (потому что для родителей было чрезвычайно важно, что про их детей вообще говорят), пришло одно письмо, совершенно душераздирающее.
Нам написала мама и рассказала историю про то, как она выходит на детскую площадку всегда вечером, попозже, когда поменьше детей и родителей, потому что их с этой площадки гонят. И вот она выходит вечером того же дня на эту площадку со своим аутичным ребёнком, и к ней подходят две мамы, которые до этого были чрезвычайно нетолерантны по отношению к ее семье, и спрашивают: «А вот у вашего мальчика аутизм?» «Да», — говорит она. «Это вот то, о чём сегодня говорил президент?» «Да»,- говорит она. «Мы хотим, чтобы наши дети с ним поиграли». Вот прямой эффект. Да, это, вроде бы, какая-то кривая схема. Но, с другой стороны, во всех обществах, всегда инклюзия возникала при прямых усилиях сверху. При усилиях элит – интеллектуальных, управленческих, научных. Оно вот так вот происходит.
— А вы чувствуете волю сверху, волю продолжать эти усилия?
— Ну, вообще-то, да. У нас новый министр образования говорит об инклюзии просто через раз. Вице-премьер Ольга Юрьевна Голодец считает, что в этой работе сделано очень мало, а должно быть значительно больше. На федеральном уровне мы ни разу за последние года два не слышали какого-то слова, от которого можно было бы вздрогнуть. Да, это всё происходит значительно медленнее, чем нам хотелось бы. Но значительно быстрей, чем мы могли предполагать.
— А есть какие-то страны, на которые вы ориентируетесь, которые в этом плане пример?
Ориентироваться на страны бессмысленно. Это знаменитые стихи Козьмы Пруткова «Желание быть испанцем». У меня есть желание быть испанцем. «Дайте мне мантилью, дайте мне гитару». Но от этого я испанцем не становлюсь. В образовании очень передовой опыт в Израиле, в Америке, в Скандинавии. В социальной работе или, например, в государственной поддержке чрезвычайно передовой опыт у Бангладеш. Там совершенно неожиданная география. Куба – в медицине. А Национальный протокол – в Аргентине. Мне кажется, что надо брать лучшее у всех и делать, примеряясь к нашим реалиям.
«Реформаторские задачи — всегда интересны»
— Что вас лично продолжает мотивировать в моменты, когда опускаются руки?
— Меня эти задачи мотивируют интеллектуально: это интересно. Интересно и как проблема, и как способ построить это сотрудничество с государством. Очень сильно мотивирует сочувствие к родителям, вообще к семьям. Потому что, когда руки опускаются, думаешь: ну, хорошо, у меня опускаются руки, а им-то как жить? Разбежаться и двинуться головой об стену? Мотивируют самые разные вещи. То, что команда у нас хорошая.
— А не жалеете, что вы так активно влились в работу в фонде, фактически отказавшись от режиссуры?
— Знаете, я однажды спросила у Чулпан: “Скажи, пожалуйста, с какой частотой тебе приходится жалеть о том, что ты ввязалась в это всё?”. Она ответила: “Ну, знаешь, в первые годы было каждый день, потом раз в неделю, сейчас – где-то раз в два месяца”. То есть наблюдается положительная динамика.
А потом мне та же самая Чулпан сказала, что бывают моменты, когда ей в фонде интереснее, чем в кино и театре. Я её очень хорошо понимаю.
— А у вас как с балансом фонд-кино?
— Сейчас фонда больше, чем кино. Летом, надеюсь, пойду снимать картину – оставлю всё на девушек. Когда выпадаю из жизни фонда, например, уезжаю в отпуск, то к концу отпуска начинаю скучать по этой работе.
— Насколько вам самой эта профессия кажется интересной?
Благотворительность? Чрезвычайно интересна. Реформаторские задачи — всегда интересны.
— Вы в фонде занимаетесь много GR. Насколько вам помогает ваш ресурс, то, что вы жена Анатолия Борисовича Чубайса?
Иногда помогает, а иногда мешает. Есть люди, для кого это может быть, наоборот, абсолютно отрицательной характеристикой. Тут, скажем, больше помогает моё телевизионное прошлое. То, что мне не всегда нужно подробно представляться. Хорошо, конечно, что жены богатых людей занимаются благотворительностью, это лучше, чем если бы они тратили деньги в Куршавелях, пусть даже эта благотворительность с некоторым театральным заламывание рук, может быть это все таки, как то поможет ее нынешнему супругу, когда он предстанет на суде перед Богом, и будет держать ответ за все то, что они, с сотоварищами, молодые, да дерзкие, с саркастическими улыбочками на лице, сделали со страной в девяностые.
В понедельник в инновационном центре «Сколково» открылась трехдневная международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута», организованная фондом содействия решению проблем аутизма «Выход» и Московским городским психолого-педагогическим университетом (МГППУ) при поддержке Минобрнауки, Йельского университета и фонда Autism Speaks. Глава фонда «Выход» рассказала «Газете.Ru» о том, почему подобное мероприятие так важно сегодня в России, где помощь в решении проблем аутизма находится в зачаточном состоянии.
— Расскажите, пожалуйста, вкратце, чем занимается фонд «Выход».
— Наш фонд вынуждено не занимается адресной помощью по той простой причине, что в случае с аутизмом адресная помощь на сегодняшний день невозможна — она бессмысленна. Это все равно что пытаться выпить море. Потому что, даже если мы соберем деньги, чтобы оплатить для одного аутичного ребенка поведенческую терапию, совершенно непонятно, что дальше он будет делать, куда идти, не говоря уже о том, что непонятно, как поставить ему диагноз и тому подобное. Поэтому мы занимаемся так называемой проектной помощью. Мы помогаем либо уже существующим институциям, либо стартапам. Инициаторами этих стартапов могут быть как родители, так и специалисты. Важно только, чтобы проект, который подается в фонд на соискание финансирования, был не уникальный, чтобы его можно было реплицировать, внедрять не в одном конкретном классе, а во многих-многих. Если мы поддерживаем класс с поведенческой терапией и с сопровождением поведенческих терапевтов в школе «Кашенкин Луг», то мы это делаем, надеясь, что в следующем году таких классов будет два, а потом уже четыре и, в конце концов, появятся школы, которые будут перенимать этот опыт. Наша задача — помогать работающим моделям, которые в итоге выстроятся в систему, и мы эту систему принесем государству и скажем: «Дорогое государство, вот мы тебе построили цепочку, а теперь внедряй ее, пожалуйста». Соответственно, требования к этим проектам — это проверенность методик, естественно, на Западе, потому что в области аутизма мы находимся в той точке, в которой Америка находилась 45 лет назад. А также это разработка их внедрения и универсальность применения этого проекта.
— Вы основали фонд в 2012 году. За это время вы заметили какие-то сдвиги, подвижки в этой сфере в России?
— Конечно, нет. Пока никаких нет сдвигов. Единственный очевидный сдвиг — о проблеме заговорили. Это первый крошечный шажок на очень длинном пути. Я очень надеюсь, что эта конференция станет настоящим первым шагом. Нам хотелось организовать площадку, на которой люди со всей страны, которые занимаются этой проблемой, хотя бы увидели бы друг друга, познакомились. В стране больше 50 организаций, которые так или иначе занимаются проблемой аутизма. Все эти организации между собой не связаны никак. Для начала их нужно как минимум друг с другом познакомить.
При этом нужно понимать, в какой географии мы находимся.
Представьте себе, что восемь лет назад, когда начинался фонд «Подари жизнь», Чулпан Хаматовой, Дине Корзун и Галине Чаликовой пришлось бы объяснять в Минздраве необходимость создания профессии «онколог». А им бы отвечали, что онкологи совершенно не нужны, потому что рак — это просто модный диагноз, никакого рака нет и лечить на самом деле нужно от язвы желудка.
Вот в таком месте мы находимся относительно аутизма на сегодняшний день. То есть нет ничего, совсем. Поэтому до каких-то видимых успехов нам пока как до Луны. Единственное, что утешает, у нас есть возможность воспользоваться международным опытом и не изобретать велосипед, а брать то, что уже работает.
— На приветственной части пресс-конференции выступало большое количество представителей властей. А какая-то конкретная помощь фонду со стороны государства поступает?
— Я вам могу сказать, что на сегодняшний день конкретная помощь и сотрудничество у нас сложились только с одним субъектом — с Воронежской областью, и только благодаря личной инициативе губернатора области Алексея Васильевича Гордеева. Мы с ним раньше никогда не были знакомы. У нас был марафон на «Дожде», и после этого марафона у меня раздался звонок и в трубку сказали: «Здравствуйте, меня зовут Алексей Васильевич, я губернатор Воронежской области, приезжайте к нам, давайте попытаемся построить полигон, где будет все необходимое для полноценной жизни аутистов начиная с ранней детской диагностики до поселений для взрослых аутистов с тьюторами и родителями». Он абсолютно уникальный человек, он старается вникнуть в проблему, он не склонен к оптимистическим рапортам и отчетам для галочки, он понимает, что это очень длинная дорога, и вот с ним у нас прямо долгая история.
Также у нас сложилось сотрудничество с Московским городским психолого-педагогическим университетом, который является государственным вузом. На сегодняшний день у нас уже два серьезных проекта, которые можно потрогать руками: существование ABA-класса при школе на Кашенкином Лугу (первая в России модель инклюзивного образования детей с синдромом аутизма с использованием прикладного анализа поведения. — «Газета.Ru») и эта конференция. Помимо этого, с сентября мы начинаем магистерскую программу по поведенческой терапии в МГППУ. В первый раз государственный вуз начнет учить поведенческой терапии. Это просто тектонический сдвиг.
Только в Москве нужно в год выпускать порядка 600 поведенческих терапевтов. Чтобы представлять себе масштабы катастрофы: у нас на всю страну таких сертифицированных специалистов четверо. На страну!
У нас в государственном реестре специальностей нет специальности «поведенческий терапевт», ее туда надо заводить. И так далее и тому подобное. Поэтому для нас это очень важный сдвиг. Когда ты видишь, что делает Autism Speaks, что происходит в работе с аутизмом в Америке, в Израиле, Скандинавии, понимаешь, что мы тут просто муравьи рядом с ними.
— Как вышло, что вы занялись проблемой аутизма?
— Я подруга Любы Аркус (российский киновед и сооснователь фонда «Выход». — «Газета.Ru»), этим все сказано.
— Любовь Аркус очень поэтично описывала аутистов. По ее словам, это люди, которые всем своим естеством противятся взрослению и «обтесыванию обществом», люди, бросающие вызов человечеству. Что такое аутизм для вас?
— Честно вам скажу: мне сейчас не до метафор, вы сами видите, что тут происходит. Но я согласна абсолютно с Любой в том, что аутизм — это огромный вызов человечеству. Аутисты стучатся к нам именно как к людям, к нашим личностям. Потому что им нужно взаимодействие только с личностью, с человеком. Их не устраивает электронная почта, их не устраивает контакт в чате, отписка и тому подобное. Конечно, это вызов, стоящий перед человечеством, который звучит так: «Будьте людьми, вспомните, что вы люди». В этом я абсолютно согласна с Любой.
— Я слышала, что у вашей племянницы диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС).
— Да, но это было позже, это было после того, как мы основали фонд. Дело в том, что аутизм, он же ходит рядом с нами. Мне моя подруга сказала недавно: «Слушай, я не могу понять, в чем дело, то ли аутистов стало больше, чем раньше, то ли до этого об этом не говорилось. У меня многие друзья и родственники стали говорить о том, что у них в семье аутист». На что я ей ответила: «Так они и были всегда. Просто об этом было не принято говорить».
Вы видели этот бешеный график Энди Ши о степени распространенности аутизма в мире? Какой происходит рост с 1977 по 2012 год — это у него еще нет данных по 2013-му.
По графику 2013 года уже каждый 58-й ребенок в США --- аутист, при этом каждый 46-й — мальчик и каждая 189-я — девочка.
— Получается, что у мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще?
— Никто не знает почему. Пока это неизвестно.
— Еще вот что интересно: у аутистов бывают какие-то феноменальные способности к целому ряду вещей. Было бы великолепно, если бы появились какие-то программы по их трудоустройству.
— У людей аутистического спектра бывают сверхнормальные способности к программированию, математике и музыкальной композиции, это правда. А бывает, что их нет. В России в плане трудоустройства людей с РАС пока не сделано ничего. Фонд «Выход» будет этим заниматься. Пока мы находимся в стадии сложных и длинных переговоров с местными компаниями по этому поводу.
— Недавно была очень громкая история с Надеждой Пелепец и ее возлюбленным Андреем, у которого РАС и который попал в психоневрологический интернат после смерти матери. Все заговорили о серьезной проблеме, с которой сталкиваются взрослые аутисты в России. Если они лишаются опекуна, они автоматически попадают в клинику. Сейчас что-то в этом плане изменилось?
— Мы как раз занимаемся случаем Андрея Дружинина. Здесь мы сделали принципиальное исключение, решив от начала до конца пройти с ними весь этот юридический кейс и на его примере показать, как можно решать эти проблемы. Потому что со следующего года вступит в силу уже принятая юридическая норма ограниченной дееспособности, необходимая для этих людей. Ее уже приняли, но она пока еще не имела правоприменения. Это как раз тот случай, под который попадает Андрей Дружинин. Поэтому мы сами хотим сейчас рядом с Андреем и Надей пройти шаг за шагом весь этот путь, чтобы потом, его проанализировав, предоставить всем этот маршрут.
— Сегодня в Сколково очень много волонтеров.
— Да, это волонтеры из МГППУ. Это ребята, которые либо учатся там, либо туда поступают, либо они аспиранты. Мы им страшно благодарны. А в целом у нас весь фонд — волонтеры, весь попечительский совет. Мы не получаем зарплату. У нас есть четверо сотрудников, которые получают, потому что без них мы просто вскроемся.
Беда с волонтерами состоит в том, что они готовы прийти в больницу, посидеть с ребенком, дать адресную помощь. Но волонтер совершенно не готов изучать бумажки, подзаконные акты, считать смету, писать проекты — то, что нужно в нашем случае. В основном нам нужно администрирование, перевод, компьютерщики… При этом нам нужны волонтеры с высоким уровнем компетенций. Мы вынуждены быть совсем не прекраснодушными, мы вынуждены быть крайне прагматичными.