Хоспис является базовой структурой паллиативной медицины для оказания помощи тяжелобольным людям в терминальном состоянии (когда поражение органов носит необратимый характер), которым осталось жить скорее дни и месяцы, чем годы.
Паллиативная помощь - это комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больного и его близких, столкнувшихся с проблемами, связанными с наличием угрожающего жизни заболевания.
Россия
В службу входят детские врачи, медицинские сестры, социальный работник, психолог, священник, волонтеры, которые помогают семьям с тяжелобольными детьми.
Функционирует Дом Ричарда в основном на благотворительные пожертвования от частных лиц и организаций, также здесь ведется сбор средств через сеть комиссионных магазинов, куда люди привозят одежду, технику, сувениры и безделушки, которые потом приводят в товарный вид и продают. Волонтеры Дома Ричарда также устраивают различные мероприятия: благотворительные марафоны, чаепития, игры, соревнования, и пр. В среднем для нормальной работы Дома требуется 3 миллиона фунтов стерлингов в год.
Хоспис предлагает восемь комнат для детей от 0 до 19 лет, две из которых совмещены в общий номер, чтобы родители могли находиться рядом с ребенком. Есть также две квартиры, где может проживать семья пациента. В распоряжении обитателей хосписа мульти-сенсорная комната, игровая, часовня, которой могут пользоваться люди разной веры, комната для подростков, компьютерная комната, сад для прогулок и игровая площадка.
В Доме Ричарда работает дневной центр, расположенный в отдельном от хосписа здании, где дети могут оставаться на несколько часов после школы или на целый день и принимать участие в мероприятиях, организованных для детей, находящихся в Доме стационарно.
Дом Ричарда предоставляет услуги "респиса": на две недели здесь можно оставить ребенка на попечение персонала. Родители или опекуны могут на это время уехать или поселиться в одной из квартир при хосписе.
Хоспис также принимает экстренных пациентов, для этого в учреждении всегда есть четыре свободные кровати (и еще две дополнительные на праздники и летом).
Все услуги хосписа бесплатные.
Дом Ричарда - не медицинское учреждение, в штате нет врачей, с детьми работают лишь квалифицированные медсестры (а также студенты, проходящие практику) и воспитатели. При необходимости, медицинскую помощь детям и подросткам оказывают специалисты сотрудничающей с хосписом больницы Great Ormond Street Hospital. Однако хоспис не принимает пациентов, нуждающихся в лечении и постоянном медицинском уходе, за исключением завершающей стадии жизни ребенка или подростка.
Главная цель создания Дома Ричарда - поддержка семей: родителей, братьев и сестер, - в уходе за тяжело больным ребенком. Для братьев и сестер здесь организована специальная группа - Веселая группа, которая собирается каждый месяц. Дети (в возрасте семи лет и старше) собираются вместе на мероприятия, поездки и просто разговоры по душам.
Есть также специальная программа, по которой прошедшие подготовку волонтеры занимаются с детьми (братьями и сестрами пациентов) один на один.
Проводится работа и с самими тяжелобольными детьми, особенно с пациентами в возрасте от 17 лет, которым помогают в переходе от привычного ухода, предоставляемого детскими службами, к работе учреждений, занимающихся взрослыми тяжелобольными.
Поддержка семьям оказывается не только во время пребывания ребенка в Доме Ричарда, но и после его смерти. В Доме есть специальная комната, где тело может находиться до похорон, вне зависимости от того, скончался ребенок непосредственно в Доме Ричарда, больнице или дома. Семье оказывается психологическая помощь сколь угодно долго, родственники также приглашаются на мемориальные службы в память бывших пациентов Дома.
Дом Джорджа Марка (George Mark Children"s House) находится в северной Калифорнии, недалеко от Сан-Франциско. Здесь помогают хронически и смертельно больным детям и тем детям, чьи болезни ограничивают срок их жизни. Хоспис открыт в 2004 году и стал первым в США. Возраст пациентов - от 0 до 19 лет.
Здание Дома Джорджа Марка выглядит как большой частный дом, что, по мнению работников хосписа, способствует всем трём видам паллиативной помощи, которые они оказывают: отдых и временное облегчение симптомов, помощь при переходе пациентов от больницы к дому и забота о смертельно больных пациентах в конце жизни.
Работники дома оказывают как медицинскую, так и психологическую помощь. Персонал облегчает детям боль и симптомы их болезней с помощью художественной и игровой терапии, музыкотерапии, практической и эмоциональной поддержки ребёнка и его семьи. Помимо врачей и медсестёр здесь есть психо-социальный менеджер, специалист по жизни ребёнка, координатор духовной помощи ребёнку и его семье, психолог, фармацевт и команда волонтёров. Осуществляется психологическое консультирование скорбящих родителей, братьев и сестёр ребёнка. Консультирование не ограничено по времени.
Дети, которые приближаются к концу своей жизни, и их семьи могут провести вместе последние дни ребёнка. На территории, помимо квартир для семей и палат для пациентов, есть компьютерная комната, общие сады и садики для уединения. Есть и уголок для любимого домашнего животного. Организуются концерты, праздничные обеды.
Германия
Детский хоспис святого Николая расположен в деревне в 200 км от Мюнхена. Амбулаторная служба создана в 2004 году, стационар - в 2005 году. Средства на строительство выделены страховыми компаниями и благотворителями.
В хосписе оказывается комплексная медико-социальная помощь, включая обезболивание. В основном там находятся дети с неонкологическими хроническими заболеваниями: поражения центральной нервной системы, генетические заболевания, синдром Гурлера или Хантера, тяжелые формы детского церебрального паралича. Онкологические пациенты получают помощь на дому или в клинике.
Стационар рассчитан на 30 пациентов, срок пребывания в хосписе чуть меньше месяца, но если есть необходимость, ребенок может находиться там и дольше. Пребывание в хосписе для пациентов полностью бесплатное, оплачивается по страховке. К сбору средств хоспис привлекает благотворителей, пожертвования идут не на конкретных детей, а на программу поддержки хосписа.
Хоспис не похож на больницу , это двухэтажный дом оранжевого цвета. На первом этаже палаты для больных детей, учебные, лечебные, игровые и другие комнаты, на втором этаже в отдельных палатах живут семьи больных. Есть бассейн, джакузи, где делают водный массаж, комната с батутом. Есть дельфинотерапия.
На каждого ребенка приходится семь сотрудников. В хосписе работают медсестры, обслуживающий персонал, воспитатели, волонтеры, тренеры в бассейне, специалисты по творческим занятиям, социальные работники. Психологов и священников в штате нет, но по желанию семьи их могут пригласить.
Канада
В Ванкувере находится первый детский хоспис в Северной Америке Canuck Place , который открылся в 1995 году. Средства на создание хосписа собирались через специально созданный фонд, партнерами которого стали хоккейный клуб Vancouver Canucks (отсюда название хосписа), а так же несколько других известных организаций и фондов.
Хоспис предоставляет услуги детям до 19 лет и их семьям . Хоспис принимает пациентов с прогрессирующими жизнеугрожающими заболеваниями, такими, как заболевания сердца, нервной системы, рак, метаболические заболевания со всей территории Британской Колумбии.
Услугами хосписа ежегодно пользуются около 200 детей и их семей, из них 120 детей периодически ложатся в стационарное отделение. Из семи спален для пациентов пять предназначены для одного ребенка и его семьи, и еще две комнаты рассчитаны на одновременное пребывание нескольких пациентов. Одновременно в хосписе могут находиться девять детей и четыре семьи.
Кроме стационарного отделения, при хосписе действует амбулаторная клиника Madison Clinic.
Обычно направление в хоспис дает лечащий врач, однако семья ребенка может обратиться за помощью к специалистам хосписа и самостоятельно на любом этапе болезни.
В условиях стационара круглосуточную медицинскую помощь, включающую в себя обезболивание, паллиативную терапию, облегчение симптомов заболевания и побочных эффектов лечения, обеспечивают доктора и медсестры. Доктора хосписа - известные специалисты в области паллиативной медицины. Кроме хосписа, они работают в Центре материнства и детства в Ванкувере и в детской больнице Британской Колумбии. Все они преподают на факультетах педиатрии и на кафедре паллиативной терапии факультета семейной медицины Университета Британской Колумбии и занимаются научными исследованиями в этой области. В хосписе работают психологи и социальные работники, которые регулярно встречаются и беседуют с детьми, их родителями, братьями и сестрами.
В хосписе действуют программы музыкальной, игровой и арт-терапии. Дети школьного возраста, как пациенты, так и их братья и сестры, во время пребывания в хосписе могут учиться в школе. В хосписе на полную ставку работают учитель и помощник учителя; им помогают волонтеры. В хосписе работают около 300 волонтеров, у каждого из них в хосписе своя определенная роль.
Пребывание в хосписе бесплатно для детей и их семей.
Бюджет хосписа (7,6 миллиона долларов в год) на 27% состоит из средств, выделяемых правительством Британской Колумбии. Еще 20% в бюджет вносит хоккейный клуб. Оставшаяся часть бюджета состоит из благотворительных пожертвований частных лиц и организаций.
The Darling Home for Kids расположен возле города Милтон в южной части провинции Онтарио, в сорока километрах от Торонто. Это небольшой медицинский центр, в котором есть программа паллиативной помощи детям и подросткам, а также программа оказания временной помощи семьям, которые осуществляют уход за больными детьми на дому (для этого употребляется термин respite care). Сюда принимаются дети от 0 до 18 лет. Центр был открыт в сентябре 2004 года усилиями благотворительной организации The Calendarbrook Society.
Паллиативная помощь включает четыре вида программ : временная паллиативная терапия (в случае, если ребенок большую часть времени живет дома и находится в центре не более недели за один визит), экстренная паллиативная терапия, паллиативная помощь в переходные периоды и паллиативная помощь детям в терминальных стадиях заболеваний.
В центре всего две одноместных палаты для пациентов паллиативных программ и десять кроватей для детей, которым оказывается временная помощь. Кроме палат есть кухня, столовая, специальная комната отдыха, гостевая комната.
В центре применяются несколько терапевтических программ, таких как гидротерапия, музыкальная и сенсорная терапии. В центр также приходят специалисты с собаками и миниатюрными, обученными взаимодействовать с детьми, лошадьми. Несколько раз в год центр организует "дни братьев и сестер", когда дети, чей брат или сестра страдают тяжелым заболеванием, могут провести здесь время вместе. Рядом с детьми в терминальной стадии члены их семей могут оставаться на ночь.
Штат центра состоит из медсестер, специалистов по развитию, сиделок и специалистов с опытом работы в педиатрии. Медсестры должны иметь диплом о медсестринском образовании. Сиделки должны также иметь диплом специалиста по уходу за больными. The Darling Home for Kids приглашает к себе добровольцев. При этом имеется список волонтерских должностей. Например "волонтер, который ходит за покупками и собирает пожертвования", "волонтер на кухне", "волонтер для организации праздничных и спортивных мероприятий" - всего 14 должностей.
Центр получает финансовую поддержку от министерства здравоохранения и министерства социальных служб, однако в большей степени бюджет центра зависит от благотворительности. Два раза в год центр организует крупные мероприятия по сбору средств.
Нидерланды
В Нидерландах работает семь детских хосписов, из них три хосписа "Маппа Мондо" (Mappamondo) . Первый детский хоспис Mappamondo открылся по инициативе "Красного креста" в 1997 году в городе Зволле, второй - в городе Рейсвейке в 2002 году, третий - в городе Гааге в 2006 году.
Все они находятся недалеко от местных больниц, если нужна дополнительная помощь, из больницы сразу же присылают скорую помощь.
Финансируются хосписы "Маппа Мондо" местным отделением "Красного креста". Это именно хоспис; там проводится только симптоматическое лечение, для паллиатива существует выездная помощь.
Хоспис предназначен для детей от нуля до 18 лет с заболеваниями, признанными неизлечимыми. В хоспис направляют врачи из больниц, их решение подтверждает комиссия из представителей страховой компании и хосписа. У малоимущих и незастрахованных тоже есть возможность попасть в хоспис, каждый случай рассматривает специальная комиссия "Красного креста". Материальная помощь пациентам не оказывается. Но если случай из ряда вон выходящий, такую помощь оказывает страховая компания, или государство выделяет субсидию отдельной семье.
Пациент находится в хосписе в среднем год. В исключительных случаях - столько, сколько нужно. В хосписе есть ряд пациентов, которых забирают на выходные домой.
Амбулаторными пациентами занимается паллиативная служба, которая действует отдельно.
Выездная паллиативная служба может перевозить наркотики. У хосписа такой лицензии нет, но если пациенту нужно обезболивающее, в любое время дня и ночи оттуда звонят лечащему врачу пациента, который посылает факс в специальную, круглосуточную аптеку и оттуда в течение десяти минут привозят в хоспис наркотик в нужном количестве.
Родители в хосписе не могут ночевать. С семьей работает выделенный по просьбе страховой компании от социальной службы психолог.
В хосписе есть студия рисования, игровая комната, комната релаксотерапии. Детей, которые в состоянии ходить, водят в школу добровольцы. Тех, кто в инвалидных креслах, каждое утро отвозят в школу на такси, и привозят потом в хоспис. Оплачивает страховая компания.
Персонал хосписа состоит из специально обученных десяти сестер и десяти добровольцев. Каждый сотрудник ведет две-три семьи, держит с ними связь и рассказывает о состоянии ребенка. В штате - два педагога. Волонтеров сорок человек. В их функции входит - игра с детьми, кормление, мытье, покупки, отвод детей в школу (если ребенок в состоянии учиться), они катают детей на специальных велосипедах, в общем, заботятся о них.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Хоспис является базовой структурой паллиативной медицины для оказания помощи тяжелобольным людям в терминальном состоянии (когда поражение органов носит необратимый характер), которым осталось жить скорее дни и месяцы, чем годы.
Россия
В июне 2014 года в Казани состоялось открытие первой очереди Детского хосписа на 12 пациентов (плюс восемь коек дневного стационара) в рамках частно-государственного партнёрства между министерством здравоохранения Татарстана и Фондом им. Анжелы Вавиловой. Хоспис располагается на улице академика Королёва, дом 67. Ранее по этому адресу в здании Казанского детского терапевтического санатория № 4 располагались всего две палаты, которые были открыты 10 февраля 2012 года, а с 1 июля 2011 года работала выездная служба помощи детям, нуждавшимся в симптоматическом лечении. Также в 2014 году в Казани в специализированном республиканском Доме ребенка были открыты 10 детских паллиативных коек.
В Волгоградском областном клиническом хосписе, рассчитанном на 100 коек, работает педиатрическое отделение и выездная служба, помощь оказывается детям с различными диагнозами. Детское паллиативное отделение рассчитано на 20 коек.
В Минеральных водах Ставропольского края в Центральной районной больнице с 2013 года работает детское паллиативное отделение на 30 коек.
В Новокузнецке Кемеровской области в детской больнице № 28 в марте 2013 года было открыто отделение детский хоспис, рассчитанное на 25 мест.
В Краснодаре в городской клинической больнице № 3 в детском отделении в 2013 году появились 20 детских паллиативных коек.
В 2014 году сервисы паллиативной помощи на дому (ППД) работали в 54 регионах России, в 89 учреждениях (детские больницы, дома ребенка, хосписы взрослые и детские, др.). Всего открыто около 400 коек ППД, 13 отделений ППД, три детских хосписа, один специализированный центр ППД, 12 выездных служб для оказания ППД на дому.
Белоруссия
Англичане называют это учреждение не hospice (хоспис), а respice (от английского respite — передышка). Сюда приезжают больные не только в терминальной стадии заболевания, но и семьи с неизлечимо больными детьми, которым требуется "передышка".
Главная цель Helen & Douglas House — дать почувствовать неизлечимо больным детям и молодым людям всю полноту жизни, не опасаясь за свое здоровье, и дать отдохнуть их семьям.
В обоих хосписах можно оставить больного на попечение персонала, а семье уехать.
Срок пребывания в хосписе ограничен и, как правило, составляет всего пару дней, для тех, кто приехал "отдохнуть", но может быть увеличен для тех, кто приезжает сюда в последний раз.
Стационар рассчитан на 30 пациентов, срок пребывания в хосписе чуть меньше месяца, но если есть необходимость, ребенок может находиться там и дольше. Пребывание в хосписе для пациентов полностью бесплатное, оплачивается по страховке. К сбору средств хоспис привлекает благотворителей, пожертвования идут не на конкретных детей, а на программу поддержки хосписа.
Хоспис не похож на больницу, это двухэтажный дом оранжевого цвета. На первом этаже палаты для больных детей, учебные, лечебные, игровые и другие комнаты, на втором этаже в отдельных палатах живут семьи больных. Есть бассейн, джакузи, где делают водный массаж, комната с батутом. Есть дельфинотерапия.
На каждого ребенка приходится семь сотрудников. В хосписе работают медсестры, обслуживающий персонал, воспитатели, волонтеры, тренеры в бассейне, специалисты по творческим занятиям, социальные работники. Психологов и священников в штате нет, но по желанию семьи их могут пригласить.
Канада
В Ванкувере находится первый детский хоспис в Северной Америке Canuck Place , который открылся в 1995 году. Средства на создание хосписа собирались через специально созданный фонд, партнерами которого стали хоккейный клуб Vancouver Canucks (отсюда название хосписа), а так же несколько других известных организаций и фондов.
Хоспис предоставляет услуги 350 детям до 19 лет и их семьям. Хоспис принимает пациентов с прогрессирующими жизнеугрожающими заболеваниями, такими, как заболевания сердца, нервной системы, рак, метаболические заболевания со всей территории Британской Колумбии.
Услугами хосписа ежегодно пользуются около 200 детей и их семей, из них 120 детей периодически ложатся в стационарное отделение. Из семи спален для пациентов, пять предназначены для одного ребенка и его семьи, и еще две комнаты рассчитаны на одновременное пребывание нескольких пациентов. Одновременно в хосписе могут находиться девять детей и четыре семьи.
Кроме стационарного отделения, при хосписе действует амбулаторная клиника Madison Clinic.
Обычно направление в хоспис дает лечащий врач, однако семья ребенка может обратиться за помощью к специалистам хосписа и самостоятельно на любом этапе болезни.
В условиях стационара круглосуточную медицинскую помощь, включающую в себя обезболивание, паллиативную терапию, облегчение симптомов заболевания и побочных эффектов лечения, обеспечивают доктора и медсестры. Доктора хосписа — известные специалисты в области паллиативной медицины. Кроме хосписа, они работают в Центре материнства и детства в Ванкувере и в детской больнице Британской Колумбии. Все они преподают на факультетах педиатрии и на кафедре паллиативной терапии факультета семейной медицины Университета Британской Колумбии и занимаются научными исследованиями в этой области. В хосписе работают психологи и социальные работники, которые регулярно встречаются и беседуют с детьми, их родителями, братьями и сестрами.
В хосписе действуют программы музыкальной, игровой и арт-терапии. Дети школьного возраста, как пациенты, так и их братья и сестры, во время пребывания в хосписе могут учиться в школе. В хосписе на полную ставку работают учитель и помощник учителя; им помогают волонтеры. В хосписе работают около 300 волонтеров, у каждого из них в хосписе своя определенная роль.
Пребывание в хосписе бесплатно для детей и их семей. Бюджет хосписа (7,6 миллиона долларов в год) на 27% состоит из средств, выделяемых правительством Британской Колумбии. Еще 20% в бюджет вносит хоккейный клуб. Оставшаяся часть бюджета состоит из благотворительных пожертвований частных лиц и организаций.
В центре применяются несколько терапевтических программ, таких как гидротерапия, музыкальная и сенсорная терапии. В центр также приходят специалисты с собаками и миниатюрными, обученными взаимодействовать с детьми, лошадьми. Несколько раз в год центр организует "дни братьев и сестер", когда дети, чей брат или сестра страдают тяжелым заболеванием, могут провести здесь время вместе. Рядом с детьми в терминальной стадии члены их семей могут оставаться на ночь.
Штат центра состоит из медсестер, специалистов по развитию, сиделок и специалистов с опытом работы в педиатрии. Медсестры должны иметь диплом о медсестринском образовании. Сиделки должны также иметь диплом специалиста по уходу за больными. The Darling Home for Kids приглашает к себе добровольцев. При этом имеется список волонтерских должностей. Например "волонтер, который ходит за покупками и собирает пожертвования", "волонтер на кухне", "волонтер для организации праздничных и спортивных мероприятий" — всего 14 должностей.
Центр получает финансовую поддержку от министерства здравоохранения и министерства социальных служб, однако в большей степени бюджет центра зависит от благотворительности. Два раза в год центр организует крупные мероприятия по сбору средств.
Нидерланды
В Нидерландах работает семь детских хосписов, из них три хосписа "Маппа Мондо" (Mappa Mondo). Финансируются хосписы "Маппа Мондо" местным отделением "Красного креста".
Это именно хоспис; там проводится только симптоматическое лечение, для паллиатива существует выездная помощь.
Хоспис предназначен для детей от 0 до 18 лет с заболеваниями, признанными неизлечимыми. В хоспис направляют врачи из больниц, их решение подтверждает комиссия из представителей страховой компании и хосписа. У малоимущих и незастрахованных тоже есть возможность попасть в хоспис, каждый случай рассматривает специальная комиссия "Красного креста". Материальная помощь пациентам не оказывается. Но если случай из ряда вон выходящий, такую помощь оказывает страховая компания, или государство выделяет субсидию отдельной семье.
Пациент находится в хосписе в среднем год. В исключительных случаях — столько, сколько нужно. В хосписе есть ряд пациентов, которых забирают на выходные домой.
Амбулаторными пациентами занимается паллиативная служба, которая действует отдельно.
Выездная паллиативная служба может перевозить наркотические средства. У хосписа такой лицензии нет, но если пациенту нужно обезболивающее, в любое время дня и ночи оттуда звонят лечащему врачу пациента, который посылает факс в специальную, круглосуточную аптеку и оттуда в течение десяти минут привозят в хоспис наркотик в нужном количестве.
Родители в хосписе не могут ночевать. С семьей работает выделенный по просьбе страховой компании от социальной службы психолог.
В хосписе есть студия рисования, игровая комната, комната релаксотерапии. Детей, которые в состоянии ходить, водят в школу добровольцы. Тех, кто в инвалидных креслах, каждое утро отвозят в школу на такси, и привозят потом в хоспис. Оплачивает страховая компания.
Персонал хосписа состоит из специально обученных десяти сестер и десяти добровольцев. Каждый сотрудник ведет две-три семьи, держит с ними связь и рассказывает о состоянии ребенка. В штате — два педагога. Волонтеров сорок человек. В их функции входит игра с детьми, кормление, мытье, покупки, отвод детей в школу (если ребенок в состоянии учиться), они катают детей на специальных велосипедах.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
ФОТО Getty Images
452 ребенка получили помощь. Более 200 млн рублей мы потратили (127 млн – Детский хоспис и 73 млн – фонд «Вера» и вы лично, напрямую в семьи). 300 волонтеров помогали хоспису. 11 522 визита к детям сделали сотрудники хосписа. 100 детей мы потеряли.
Саша зимой плавал в море. Сережу поздравлял с днем рождения баскетболист американской команды НБА «Кливленд Кавальерс» Тимофей Мозгов. В кинотеатре «Пионер» была выставка картин Тани Колывановой. Посреди весны к Дане и Максиму приходил Дед Мороз. Соня пела вместе с Юлей Савичевой. А Маша принимала в гостях любимую певицу ЯжеВику. Сережа ездил на базу ЦСКА и обсуждал футбол с Игорем Акинфеевым. Лиза побывала на СТС на съемках сериала «Воронины». Скандер сидел за рулем троллейбуса. В Мастерславле прошла выставка фотографий Сашеньки Глаголевой. Федя Распопов переехал жить из детского дома в семью к новой маме Тане!
В банке «Авангард» выпустили благотворительную карту с логотипом Детского хосписа. Нам подарили две машины «Скорой помощи». В мае больше 100 человек собрались на Дне памяти детей, ушедших под опекой хосписа.
Летом мы:
- ездили в загородный лагерь
- катались на яхтах
- плавали на корабле
- ездили в пожарную часть
- гуляли в Парке Горького
- были в кино и кафе
1 сентября тысячи школьников поддержали детей Детского хосписа, собрали 8 млн рублей и прислали множество видеоприветов, открыток, писем поддержки для детей, которые не могут ходить в школу из-за болезни.
Осенью в гольф-клубе Нахабино прошел международный лагерь Детского хосписа для детей со спинальной мышечной амиотрофией, на который приехала команда специалистов из Италии.
А еще мы каждый месяц собирались:
- в фольклорных клубах
- на детских литургиях
- в бассейне
- на клубах для братьев и сестер
- на родительских клубах для мам
- в психотерапевтических группах для родителей ушедших детей.
В 2016 году Детскому хоспису будет нужно 250 млн рублей. 400 семей уже сегодня на учете в Детском хосписе, ждут помощи, и мы несем за них ответственность.
100 человек уже пришли работать в Детский хоспис врачами, медсестрами, нянями, психологами, социальными работниками, юристами, игровыми терапевтами, координаторами, водителями... И за них мы тоже несем ответственность.
Государственных детских хосписов в Москве нет. Детский хоспис «Дом с маяком» – благотворительное учреждение, которое существует на ваши пожертвования. Я до смерти боюсь, что нам не хватит денег, чтобы помочь детям или заплатить зарплаты сотрудникам, которые ходят к детям. От всей этой ответственности мне больше нет спокойной жизни. Но на самом деле сейчас все в порядке, вы всегда помогаете хоспису во всем, всем, всем.
Хоспис - это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис - это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис - это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?
Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.
Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд "Детский хоспис" , при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.
Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие доврачебную сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям - Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения "Хоспис (детский)" .
1. Это здание бывшего "Николаевского сиротского приюта" (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так - снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.
2. Рядом с корпусом в окружении так любимых varlamov.ru
современных городских многоэтажек - вполне ухоженная детская площадка.
3. Заглянем внутрь?
4. На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?
5. Можно говорить банальности - ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное - не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них. 
6. На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина. 
7. Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов. 
8. Знакомьтесь - это тот самый Александр Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством юмора, умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью - а у него, на секундочку, четверо сыновей.
9. Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов. 
10. Круглосуточный медицинский контроль. 
11. А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное - как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания. 
12.
13. Одна из таких придумок - сенсорная комната. Основное её предназначение - занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное - установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите - здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.
14. Интересная деталь хосписа - доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.
15. Повезло - во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для... не хочется говорить слово "больные" или "пациенты", пусть будет - для обитателей этого дома.
16.
17.
18.
19.
20. Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств - зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.
21.
22. В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять "иордань"? В общем, пришли к общему знаменателю. 
23. Различные "самодвижущиеся экипажи", облегчающие жизнь маломобильным детям. 
24.
25. Аптека и склад медикаментов. 
26. Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге. 
27. Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.
28. Хотя... Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно "грустная комната". Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи. 
29. Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка. 
30. Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча. 
31. Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты. 
32. Сестринский пост. 
33. И даже отдельная комнатка для кошки.
34. С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители. 
35.
36. А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее. 
37. Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.
38. Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Александр Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор. 
39. Рядом процедурный кабинет.
40. А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь - потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами. 
41. Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится - по расписанию. 
42. Что у нас сегодня в меню?
43.
44. И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?
45. А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи. 
Правительство Москвы приняло решение передать в безвозмездное пользование благотворительному учреждению «Детский хоспис» здание в центре Москвы сроком на 49 лет.
Инициатива открытия Первого московского детского хосписа принадлежит фонду помощи хосписам «Вера» и благотворительному фонду «Подари жизнь».
Здание находится в центре города по адресу: улица Долгоруковская, дом 30.
«Место очень удобное, рядом две станции метро, две транспортные развязки, поблизости есть несколько детских больниц. Мы уже просчитали бюджет и сделали архитектурный проект будущего хосписа», — сказала сайту «Милосердие» президент фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер .
Здание пока не приспособлено под нужды хосписа и нуждается в полной реконструкции. Реконструкцию планируют завершить к концу 2016 — началу 2017 года, — отметила она.
Но, несмотря на это, детский хоспис уже зарегистрирован как учреждение, у него есть свой устав. И в самое ближайшее время начнет функционировать выездная служба. Стационар хосписа планируется на 20 коек, 7 коек будут хосписные, 10 коек – респисные (социальная передышка), 3 койки – для мам с иногородними детьми.
«Социальная передышка – это услуга, которая предоставляется детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями (генетическими, органическими, тяжелыми ДЦП, мышечной атрофией). Несмотря на то, что некоторые из этих детей не доживут до взрослого возраста, они должны жить максимально полноценной жизнью. Поэтому им нужны услуги, направленные не на помощь в конце жизни, а на помощь во время жизни. Чтобы у них было нормальное полноценное общение, и был дополнительный уход, потому что мамы находятся с ними круглосуточно и им тоже нужно отдохнуть», — объяснила Нюта Федермессер.
А койки для мам с иногородними детьми, по ее словам, необходимы в тех случаях, когда у ребенка закончилось лечение и они с мамой хотят вернуться домой, но в их родном городе ничего не подготовлено для того, чтобы принять их с таким тяжелыми диагнозом.
«Соответственно, задачей хосписа будет госпитализировать маму с ребенком и постараться за короткий период времени подготовить по их месту жительства все необходимое для того, чтобы они смогли вернуться в максимально комфортные условия. Для этого нужно договориться с больницами и поликлиниками, закупить необходимое оборудование и обеспечить обезболивание, — отметила Нюта Федермессер. — Сейчас силами фонда “Вера” это трудно обеспечить, а когда это будет отдельное учреждение, мы надеемся, это будет проще».
Сейчас на базе Первого московского хосписа проходит набор и обучение персонала для детского стационара.
«Для этого были привлечены специалисты из Великобритании. Потому что у нас в стране не обучают паллиативной помощи», — подчеркнула Нюта Федермессер.
Хоспис будет существовать на благотворительные средства, но семьям помощь будет предоставляется бесплатно. У хосписа также будет лицензия на наркотическое обезболивание.
На территории планируют разбить дворик-сад, посадить деревья, цветы. А внутри стационара – создать максимально приближенную к домашней атмосферу.
«Мы хотели бы поблагодарить руководство города, которое приняло решение, что в Москве появится детский хоспис. Огромное спасибо Сергею Семеновичу Собянину, Леониду Михайловичу Печатникову, Георгию Натановичу Голухову и Наталье Алексеевне Сергуниной, для которых создание в Москве детского хосписа стало личной и важной историей», — отметила Нюта Федермессер.
Перечислить средства на развитие выездной службы детского хосписа можно на счет фонда помощи хосписам «Вера» с пометкой «детская программа».